28 de febrero: Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña
El jueves 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, de 9:30h a 15hh, tendrá lugar una jornada en la Sala Auditori del Parque de Investigación Biomèdica de Barcelona.
Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. La existencia de tantas enfermedades, con pocos pacientes para cada una, las hacen poco conocidas también para los profesionales de la medicina. A menudo, el paciente y sus familias han de pasar por decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta tener un diagnóstico definitivo.
Generalmente implican diversos órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales, y las calidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y generalmente degenerativas. Aunque en la mayoría de los casos no existe un tratamiento definitivo, sí que se puede conseguir una mejora en la calidad y la esperanza de vida de estos pacientes.
Algunos datos sobre las enfermedades minoritarias:
- Hay más de 7.000 enfermedades minoritarias.
- Afectan a 5 de cada 10.000 personas.
- Hay 4.000 catalanes afectados.
- Alrededor del 80% son de origen genético.
- Pueden afectar al 3-4% de los recién nacidos.
Si queréis asistir a la jornada, las inscripciones son gratuitas: https://goo.gl/jiATTJ
Podéis descargar el programa aquí.
Fuente: Comisión Organizadora de la Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias
