L’Hospital de Sant Pau acull avui la Jornada sobre Malalties Hepàtiques Minoritàries
L’ASSCAT ha estat convidada a la reunió organitzada per la Plataforma de les Malalties Minoritàries Hepàtiques que tindrà lloc a Barcelona avui 28 de novembre, de 10h a 18:30h, a la sala Pau Gil de l’Hospital de Sant Pau.
Aportarem el nostre testimoni i el significat que té per a la nostra Associació donar suport i informar a les persones que pateixen malalties hepàtiques minoritàries. Per a nosaltres, el pacient i el seu benestar sempre és l’objectiu principal.
En el programa de la Jornada es presenta la necessitat de tenir una bona coordinació assistencial, la importància del treball en xarxa i l’abordatge multidisciplinari en les malalties minoritàries amb l’objectiu de crear espais entre professionals, pacients, investigadors, indústria i administració. D’aquesta manera, es podran facilitar camins conjunts per enfocar el maneig dels pacients i informar a les famílies.
Podeu descarregar el programa de la Jornada clicant aquí.
Xarxes Europees de Referència (XER)
Les primeres Xarxes Europees de Referència (XER) es van crear el març del 2017, amb la participació de més de 900 unitats sanitàries molt especialitzades pertanyents a més de 300 hospitals de 26 Estats membres de la UE. Les 24 Xarxes Europees de Referència (XER) treballen en una sèrie de qüestions temàtiques com les osteopaties, el càncer infantil o la immunodeficiència.
Els pacients no poden accedir a aquestes xarxes a títol individual. No obstant, amb el consentiment del pacient i complint amb la normativa del sistema sanitari nacional, el professional de la salut a càrrec del pacient pot derivar el seu cas al membre de la Xarxa Europea de Referència corresponent en el seu país.
Aquestes xarxes són només l’inici d’un camí que es va perfilant i les associacions de pacients som les conductores per a molts pacients que es dirigeixen a nosaltres, ja que els adrecem als professionals que en cada cas particular els ajudaran.
Font: ASSCAT
