#StigmaStops: Testimonios sobre el estigma en la hepatitis viral
Juntos, nuestras historias pueden cambiar la forma en que el mundo ve la hepatitis viral. Las historias de las personas que padecen o han sido afectadas por la hepatitis viral pueden ayudar a educar y crear conciencia, proporcionar apoyo e inspiración, abordar el estigma y la discriminación, y destacar el verdadero impacto de esta enfermedad global.
Cada mes, la World Hepatitis Alliance (WHA) comparte en su publicación hepVoice la historia de alguien cuya vida se ha visto afectada por la hepatitis viral. Este mes, la Directora Médica del Centro para la Salud de Asia en el Centro Médico Saint Barnabas y miembro de la Junta Directiva de la WHA para las Américas, Su Wang, explica que ha demostrado que ha utilizado su posición única como profesional médica y paciente para ayudar a otros a superar el estigma. Como hablar es tan crucial para enfrentar el estigma, este mes hepVoice comparte tres historias.
Su
Descubrí que tenía hepatitis B cuando doné sangre en la universidad. Fue una sorpresa total. Inmediatamente llamé a mi hermana y le dije: “Acabo de descubrir que tengo hepatitis B. ¡No sé cómo contraje la enfermedad, pero no se lo digas a mamá!”. Mi hermana respondió: “Mamá tiene hepatitis B, ¿no lo sabías?”. Así es como descubrí que era algo que mi madre podría haberme transmitido. Si no hubiera sido por donar sangre, no me habría cuidado y probablemente habría vivido en el olvido. Podría haber tenido miedo también. Miedo de no saber si esta enfermedad era algo realmente horrible que podría arruinar mi vida.
Esto es lo que veo en mi papel como médico. Cuando personas recién diagnosticadas vienen a mí, a menudo sienten que es el fin del mundo. Sienten que su vida ha terminado y que van a morir pronto. Temen que no puedan casarse o tener hijos. Les preocupa no poder estar con su familia o no poder comer en la misma mesa. Cuando veo personas en esa situación, cuando están realmente preocupadas y temerosas, es una oportunidad para compartir mis propias experiencias. Yo les digo: “Yo soy como tú. Tengo hepatitis B y vivo con esta enfermedad. No es el fin del mundo. Puedes tener una vida muy productiva, feliz y saludable”.
No siempre comparto mi diagnóstico personal con las personas, pero definitivamente ayuda cuando hablo de mis experiencias con los pacientes. Una de cada tres personas con hepatitis viral no lo comparte con nadie. No se lo dicen a sus familiares, amigos o seres queridos. Ellos viven con el secreto. Pero no hay nada de lo que avergonzarse. Cuanto más te abras al respecto, menos miedo tendrás. Creo que cuanto más hablamos de eso, más lo desestigmatiza para toda la comunidad.
Allan
En 2016, Allan fue a extraerse un diente a la consulta de un dentista en Melbourne. Después de revelar su estado positivo de hepatitis C, su dentista comenzó a hacer preguntas personales e intrusivas y se negó a realizar un procedimiento sencillo. Mientras que Allan finalmente se hizo quitar el diente por otro dentista y desde entonces se ha curado de su hepatitis C, el dolor infligido por esta experiencia aún persiste.
Lucinda
Lucinda era abierta sobre tener hepatitis C, pero cuando los padres de su niñera la llamaron y le dijeron que su hija ya no iría a su casa, se quedó atónita. Ella admite que su experiencia con el estigma fue sólo superficial en comparación con muchas de las experiencias que muchos grupos marginados experimentan, pero aún así le enfadó y le molestó.
Puedes leer el volumen 23 de hepVoice completo en el siguiente link: http://ow.ly/iBlu30iIuiU