Información para todos los pacientes con enfermedades hepáticas raras (y, en el caso de los niños, sus padres)

El coronavirus no sólo está dominando los medios, COVID-19 está cada vez más en la mente de muchos de nosotros, preocupados por la vulnerabilidad como pacientes con enfermedad hepática. Por lo tanto, me gustaría proporcionar información y orientación para las próximas semanas y meses.

Escribo este comunicado no sólo como coordinador del ERN RARE LIVER, sino también como especialista tanto en hepatología como en enfermedades infecciosas. La comunidad científica sabe muy poco acerca de esta enfermedad. ¿Cómo debería ser con un nuevo virus y una nueva enfermedad? No obstante, ahora tenemos cierta experiencia en la que podemos basar algunos consejos importantes.

Primero y ante todo:

¡Continuad tomando vuestros medicamentos inmunosupresores en dosis sin cambios!

Como paciente con enfermedad hepática, no reduzcas tu tratamiento y no cambies la dosis. En este momento es claramente mucho más peligroso reducir tu tratamiento que continuar sin cambios. ¡Un brote de enfermedad hepática autoinmune, o un episodio de rechazo de tu trasplante, es mucho más peligroso!

Sí, existe un peligro, pero el peligro es mucho más pequeño de lo que uno pensaría al ver las noticias, y en particular, es mucho más pequeño para los pacientes con enfermedad hepática y los pacientes que toman inmunosupresión, de lo que uno pensaría. ¿Por qué puedo decir esto? Porque ahora tenemos algunos datos, principalmente de China y de Italia, pero también de otros lugares, que nos ofrecen un estímulo y una tranquilidad genuinos. Estos datos sugieren que:

• La tasa de mortalidad es mucho más baja que la informada, porque hay muchos más casos no diagnosticados adicionales que los de las cifras oficiales.
• El riesgo de que, en particular, los niños y los adultos jóvenes sufran una enfermedad grave cuando están infectados es muy bajo.
• El riesgo para los pacientes que reciben inmunosupresión y para los receptores de trasplante de hígado no parece aumentar.

¿Quién está en peligro real de este nuevo virus?

• Los ancianos, especialmente los hombres mayores.
• Pacientes con enfermedad crónica de las vías respiratorias, como asmáticos y probablemente diabéticos.

Si perteneces a uno de estos grupos de riesgo y/o eres anciano (mayor de 70 años), debes tener mucho cuidado, debes evitar estrictamente el contacto con cualquier persona que tenga síntomas de una infección respiratoria, debes reducir tu contacto social directo, debes evitar el contacto físico directo, debes lavarte las manos siempre que hayas estado en lugares públicos y hayas tocado cosas que otros hayan tocado antes que tú. Y, por supuesto, sigue las reglas y recomendaciones en tu país y región, ya que pueden diferir localmente dependiendo de la situación epidemiológica local, que a veces cambia con bastante rapidez.

¿Qué sabemos?

Este nuevo virus, llamado SARS-CoV2, porque es una variante del virus del SARS, es nuevo, pero no completamente nuevo. Otros virus Corona han estado a nuestro alrededor durante muchos años, generalmente causando infecciones respiratorias leves, pero tanto el SARS como el virus MERS (virus del Síndrome Respiratorio del Medio Oriente) han causado brotes severos en los últimos años.

¿Por qué existe esta enorme preocupación y actividad debido al nuevo virus? Hay dos razones clave:

• Sabemos muy poco acerca de este nuevo virus, como hemos mencionado, ¿cómo debemos proceder con un nuevo virus?
• Probablemente no hay inmunidad a este virus en la comunidad, porque es nuevo.

Es este último punto el que explica por qué el virus puede propagarse por todo el mundo y hace que sea tan difícil frenar la propagación, y probablemente sea imposible detener la propagación. La mayoría de los expertos ahora están de acuerdo en que el virus está aquí para quedarse, y si logramos frenar la propagación, aún permanecerá en la comunidad y puede volver una y otra vez. Podemos estar equivocados, y podríamos lograr la desaparición, como aparentemente se logró con el SARS, pero esto es poco probable. Por lo tanto, todos, todos nosotros, necesitamos saber cómo lidiar con esta nueva situación.

¿Cómo puedes protegerte?

De hecho, ahora es mucho más peligroso reducir tu tratamiento que continuar sin cambios. Un brote de enfermedad hepática autoinmune, o un episodio de rechazo de tu trasplante, es mucho más probable que produzca una enfermedad grave o incluso la muerte, que este nuevo virus. Entonces, por favor, ¡continúa tomando tus medicamentos! De hecho, incluso podría ser que el curso de la enfermedad en pacientes en inmunosupresión podría ser más leve debido a la medicación, pero eso en esta etapa es más especulación que hechos, ¡y debemos permanecer con los hechos! Todavía hay un punto adicional: un brote de la enfermedad o un episodio de rechazo en sí mismo es un riesgo adicional para la salud que lo hace más vulnerable, así que evítalo.

¿Qué más puedes hacer para protegerte?

Muchos pacientes preguntan sobre formas de fortalecer tu sistema inmunológico, sobre vitaminas, zinc, medicamentos herbales, etc. Me temo que nada de esto funcionará. Sin embargo, un estilo de vida saludable ahora es al menos tan importante como en otras ocasiones: trata de tomar aire fresco y hacer algo de ejercicio todos los días; incluso las personas en cuarentena pueden salir a caminar, sólo necesitan evitar el contacto cercano con los demás. Come regularmente, con las recomendaciones habituales para una dieta saludable y variada, y trata de no pensar siempre en este virus y este riesgo, pero vive tu vida, a pesar de las muchas restricciones. Para la mayoría de nosotros, el riesgo de este virus es de hecho muy, muy pequeño, y la mayoría de nosotros participamos regularmente en otro comportamiento que comporta mucho más riesgo.

Ansgar W. Lohse

Coordinador del ERN RARE LIVER

Fuente: European Reference Networks for rare or low prevalence complex diseases (marzo 2020)

Noticia traducida por ASSCAT