Informació per a tots els pacients amb malalties hepàtiques rares (i, en el cas dels nens, els seus pares)

20/03/2020 | Notícies de premsa

El coronavirus no només està dominant els mitjans, COVID-19 està cada cop més a la ment de molts de nosaltres, preocupats per la vulnerabilitat com a pacients amb malaltia hepàtica. Per tant, m’agradaria proporcionar informació i orientació per a les properes setmanes i mesos.

Escric aquest comunicat no només com a coordinador de l’ERN RARE LIVER, sinó també com a especialista tant en hepatologia com en malalties infeccioses. La comunitat científica sap molt poc sobre aquesta malaltia. Com hauria de ser amb un nou virus i una nova malaltia? No obstant, ara tenim certa experiència en què podem basar alguns consells importants.

Primer i sobretot:

Continueu prenent els vostres medicaments immunosupressors en dosis sense canvis!

Com a pacient amb malaltia hepàtica, no redueixis el teu tractament i no canviïs la dosi. En aquest moment és clarament molt més perillós reduir el teu tractament que continuar sense canvis. Un brot de malaltia hepàtica autoimmune, o un episodi de rebuig del teu trasplantament, és molt més perillós!

Sí, existeix un perill, però el perill és molt més petit del que un pensaria al veure les notícies, i en particular, és molt més petit pels pacients amb malaltia hepàtica i els pacients que prenen immunosupressió, del que un pensaria. Per què puc dir això? Perquè ara tenim algunes dades, principalment de la Xina i d’Itàlia, però també d’altres llocs, que ens ofereixen un estímul i una tranquil·litat genuïns. Aquestes dades suggereixen que:

  • La taxa de mortalitat és molt més baixa que la informada, perquè hi ha molts més casos no diagnosticats addicionals que les de les xifres oficials.
  • El risc que, en particular, els nens i els adults joves pateixin una malaltia greu quan estan infectats és molt baix.
  • El risc pels pacients que reben immunosupressió i pels receptors de trasplantament de fetge no sembla augmentar.

Qui està en perill real d’aquest nou virus?

  • La gent gran, especialment els homes grans.
  • Pacients amb malaltia crònica de les vies respiratòries, com asmàtics i probablement diabètics.

Si pertanys a un d’aquests grups de risc i/o ets gran (major de 70 anys), has d’anar amb molt de compte, has d’evitar estrictament el contacte amb qualsevol persona que tingui símptomes d’una infecció respiratòria, has de reduir el teu contacte social directe, has d’evitar el contacte físic directe, has de rentar-te les mans sempre que hagis estat en llocs públics i hagis tocat coses que d’altres hagin tocat abans que tu. I, per suposat, segueix les regles i recomanacions en el teu país i regió, ja que poden diferir localment depenent de la situació epidemiològica local, que de vegades canvia amb bastant rapidesa.

Què sabem?

Aquest nou virus, anomenat SARS-CoV2, perquè és una variant del virus del SARS, és nou, però no completament nou. D’altres virus Corona han estat al nostre voltant durant molt anys, generalment causant infeccions respiratòries lleus, però tant el SARS com el virus MERS (virus de la Síndrome Respiratòria de l’Orient Mitjà) han causat brots severs en els últims anys.

Per què existeix aquesta enorme preocupació i activitat degut al nou virus? Hi ha dues raons clau:

  • Sabem molt poc sobre aquest nou virus, com hem mencionat, com hem de procedir amb un nou virus?
  • Probablement no hi ha immunitat a aquest virus en la comunitat, perquè és nou.

És aquest últim punt el que explica per què el virus pot propagar-se per tot el món i fa que sigui tan difícil aturar la propagació, i probablement sigui impossible aturar la propagació. La majoria dels experts ara estan d’acord en què el virus està aquí per quedar-se, i si aconseguim aturar la propagació, encara romandrà a la comunitat i pot tornar més d’una vegada. Podem estar equivocats, i podríem aconseguir la desaparició, com aparentment es va aconseguir amb el SARS, però això és poc probable. Per tant, tots nosaltres, necessitem saber com lidiar amb aquesta nova situació.

Com pots protegir-te?

De fet, ara és molt més perillós reduir el teu tractament que continuar sense canvis. Un brot de malaltia hepàtica autoimmune, o un episodi de rebuig del teu trasplantament, és molt més probable que produeixi una malaltia greu o fins i tot la mort, que aquest nou virus. Llavors, si us plau, continua prenent els teus medicaments! De fet, fins i tot podria ser que el curs de la malaltia en pacients en immunosupressió podria ser més lleu degut a la medicació, però això en aquesta etapa és més especulació que fets, i hem de romandre amb els fets! Encara hi ha un punt addicional: un brot de la malaltia o un episodi de rebuig en si mateix és un risc addicional per a la salut que el fa més vulnerable, així que evita’l.

Què més pots fer per protegir-te?

Molts pacients pregunten sobre formes d’enfortir el teu sistema immunològic, sobre vitamines, zinc, medicaments d’herbes, etc. Em temo que res d’això funcionarà. Tanmateix, un estil de vida saludable ara és almenys tan important com en altres ocasions: intenta prendre aire fresc i fer una mica d’exercici tots els dies; fins i tot les persones en quarantena poden sortir a caminar, només necessiten evitar el contacte proper amb els altres. Menja regularment, amb les recomanacions habituals per a una dieta saludable i variada, i intenta no pensar sempre en aquest virus i aquest risc, però viu la teva vida, malgrat les moltes restriccions. Per a la majoria de nosaltres, el risc d’aquest virus és de fet molt, molt petit, i la majoria de nosaltres participem regularment en un altre comportament que comporta molt més risc.

Ansgar W. Lohse

Coordinador de l’ERN RARE LIVER

 

Font: European Reference Networks for rare or low prevalence complex diseases (març 2020)

Notícia traduïda per l’ASSCAT

20/03/2020

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post