Doce de cada 100.000 asturianos sufre colangitis biliar primaria, una enfermedad rara del hígado
Doce de cada 100.000 asturianos sufre colangitis biliar primaria, una enfermedad rara del hígado, caracterizada por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis desde el interior hacia el exterior del hígado, una enfermedad que afecta en un 90% de los casos a mujeres de entre 35 y 60 años.
A nivel nacional, según un estudio basado en la opinión de expertos y publicado en 2018, el número de pacientes afectados por esta enfermedad sería de 9.400.
Estos datos se desprenden de una mesa redonda celebrada en el Hospital Central de Asturias (HUCA) sobre enfermedades hepáticas raras con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre estas patologías poco frecuentes.
Durante la misma, profesionales sanitarios, representantes de la administración, periodistas y pacientes han debatido acerca de la importancia de comunicar e informar sobre estas enfermedades para lograr que tengan una mayor visibilidad, lo cual ayudaría a una mayor concienciación de la población y a un diagnóstico más temprano de estas patologías.
Por otro lado, también se ha hablado sobre la colangitis esclerosante primaria, la menos frecuente de estas tres enfermedades hepáticas raras, ya que se suele dar sólo un caso por cada 100.000 personas, según datos del doctor Rodríguez. Se produce por un endurecimiento o estrechamiento de los conductos biliares del hígado y, a diferencia de las dos anteriores, afecta más a los varones.
Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 50 personas por cada 100.000 y, en España, existe una Estrategia del Sistema Nacional de Salud en Enfermedades Raras donde se abordan de una forma integral las necesidades que estas generan en las personas afectadas, sus familias y la sociedad en general en temas de prevención, atención sanitaria, investigación, respuesta social, necesidades formativas, etc.
Pero aún queda mucho trabajo por hacer, ya que “todo ello se debe complementar con la elaboración de planes operativos, a nivel nacional y autonómico, que permitan llevar a cabo las diferentes líneas estratégicas con una financiación adecuada permitiendo su aplicación y supervivencia en el tiempo”, ha afirmado Mario Margolles, coordinador de Área Sanitaria, y médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública.
Como ha afirmado la presidenta de Albi-España, Conxita Comamala, la difusión del conocimiento y concienciación sobre estas patologías es fundamental. “Este tipo de acciones son necesarias para crear conocimiento de una realidad que en muchas ocasiones se calla, en otras se desconoce y en muchas se ignora. Por parte de las asociaciones de pacientes debemos ayudar a la persona recién diagnosticada a vivir mejor la enfermedad”, ha concluido.
Fuente: 20minutos.es
