Dotze de cada 100.000 asturians pateix colangitis biliar primària, una malaltia rara del fetge

Dotze de cada 100.000 asturians pateix colangitis biliar primària, una malaltia rara del fetge, caracteritzada per la fallida en el funcionament dels conductes biliars del fetge, els encarregats del transport de la bilis des de l’interior cap a l’exterior del fetge, una malaltia que afecta en un 90% dels casos a dones d’entre 35 i 60 anys.

A nivell nacional, segons un estudi basat en l’opinió d’experts i publicat el 2018, el nombre de pacients afectats per aquesta malaltia seria de 9.400.

Aquestes dades es desprenen d’una taula rodona celebrada a l’Hospital Central d’Astúries (HUCA) sobre malalties hepàtiques rares amb l’objectiu de visibilitzar i conscienciar sobre aquestes patologies poc freqüents.

Durant la mateixa, professionals sanitaris, representants de l’administració, periodistes i pacients han debatut sobre la importància de comunicar i informar sobre aquestes malalties per aconseguir que tinguin una major visibilitat, el qual ajudaria a una major conscienciació de la població i a un diagnòstic més precoç d’aquestes patologies.

D’altra banda, també s’ha parlat sobre la colangitis esclerosant primària, la menys freqüent d’aquestes tres malalties hepàtiques rares, ja que es sol donar només un cas per cada 100.000 persones, segons dades del doctor Rodríguez. Es produeix per un enduriment o estretament dels conductes biliars del fetge i, a diferència de les dues anteriors, afecta més als homes.

Es consideren malalties rares aquelles que afecten a menys de 50 persones per cada 100.000 i, a Espanya, existeix una Estratègia del Sistema Nacional de Salut en Malalties Rares on s’aborden d’una forma integral les necessitats que aquestes generen en les persones afectades, les seves famílies i la societat en general en temes de prevenció, atenció sanitària, investigació, resposta social, necessitats formatives, etc.

Però encara queda molta feina per fer, ja que “tot això s’ha de complementar amb l’elaboració de plans operatius, a nivell nacional i autonòmic, que permetin dur a terme les diferents línies estratègiques amb un finançament adequat permetent la seva aplicació i supervivència en el temps”, ha afirmat Mario Margolles, coordinador d’Àrea Sanitària, i metge especialista en Medicina Preventiva i Salut Pública.

Com ha afirmat la presidenta d’Albi-España, Conxita Comamala, la difusió del coneixement i conscienciació sobre aquestes patologies és fonamental. “Aquest tipus d’accions són necessàries per crear coneixement d’una realitat que en moltes ocasions es calla, en altres es desconeix i en moltes s’ignora. Per part de les associacions de pacients hem d’ajudar a la persona recent diagnosticada a viure millor la malaltia”, ha conclòs.

Font: 20minutos.es

Notícia traduïda per l’ASSCAT