Persones amb hepatitis C i artistes, units per donar a conèixer la malaltia
A Espanya han participat 41 artistes de set ciutats i més de 40 persones amb hepatitis C.
Les obres d’art, resultat de les converses entre persones amb Hepatitis i artistes, reflecteixen l’impacte de la malaltia en diferents persones.
Dr. Vicente Arroyo: “Conèixer els aspectes psicològics i emocionals de l’hepatitis C és fonamental per comprendre la situació de les persones afectades i eliminar l’estigma”.
En el context de la ‘XI Trobada Internacional sobre el tractament de malalties hepàtiques’, celebrat a Barcelona del 16 al 18 de setembre, s’ha presentat ‘Perspectives – Art, Liver Diseases and Me’. Promogut per l’Associació Europea per a l’Estudi del Fetge (EASL) i amb la col·laboració de la companyia biofarmacèutica AbbVie, aquest projecte buscar sensibilitzar en torn a l’hepatitis C i incrementar el coneixement d’aquesta malaltia a la societat.
Amb la participació de 110 artistes de 24 països, ‘Perspectives’ ha vinculat a persones amb hepatitis C amb artistes per transmetre el que significa conviure amb aquesta malaltia a través de diferents manifestacions artístiques: pintura, escultura, fotografia, vídeo art, instal·lació artística, còmic, etc. “Al marge de la disciplina artística escollida, tots els artistes han sapigut captar la por i/o l’angoixa de la malaltia i transformar-los en sentiments positius com l’esperança”, senyala el Dr. Vicente Arroyo Pérez, President de la ‘XI Trobada Internacional sobre el tractament de malalties hepàtiques’.
A Espanya són 41 artistes de 7 ciutats (Madrid, Barcelona, València, Sevilla, Bilbao, Múrcia i Vigo) se’ls ha unit a la iniciativa i han pogut conèixer d’a prop la realitat de més de 40 persones amb hepatitis C. El procés de creació s’ha desenvolupat a partir de les converses en les quals les persones que conviuen amb Hepatitis C descrivien les etapes de la malaltia. En paraules d’Anna Revuelto, una de les artistes participants: “em va sorprendre el valor que tenen tots ells al parlar amb tanta normalitat i claredat de la seva malaltia malgrat lo desconeguda que era per mi”.
Les obres incloses a Perspectives expressen els moments més significatius de l’experiència d’aquests pacients, des de l’aïllament dels primers mesos fins a l’alleujament de saber-se curats, passant per la càrrega emocional d’experimentar una malaltia que comporta un important estigma. En aquest sentit, Manoli Rendón, de l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), participant a Perspectives, senyala que “tot i que en els últims temps es parla més als mitjans de comunicació sobre l’Hepatitis C, projectes com aquest poden ajudar a què la població general tingui un millor coneixement i així normalitzar una malaltia amb greus implicacions no només de salut física sinó també psicològiques”.
En la mateixa línia, una altra de les artistes participants, Teresa Pensado, reflexiona sobre l’experiència de la persona que va inspirar la seva obra: “una part important de la seva curació era lliurar-se de les etiquetes que l’ofegaven des de que li va ser diagnosticada l’hepatitis C”.
A Espanya s’estima que 481.000 persones tenen hepatitis C crònica [1], El 80% de les persones amb hepatitis C no tenen símptomes, aquests poden trigar fins a 30 anys en manifestar-se, i quan ho fan sol ser signe que existeix dany hepàtic avançat [2].
L’hepatitis C és una malaltia l’evolució de la qual pot ser molt lenta, i amb un elevat impacte en la qualitat de vida dels pacients. “Per aquest motiu, l’abordatge de la patologia ha de ser integral. És important conèixer els aspectes mèdics i les opcions terapèutiques, però també intentar posar-se en el lloc dels pacients, quelcom al qual ens apropen les obres incloses a Perspectives”, ha destacat el Dr. Vicente Arroyo.
Sobre Perspectives – Art, Liver Diseases and Me
‘Perspectives – Art, Liver Diseases and Me’ és un projecte de l’Associació Europea per a l’Estudi del Fetge (EASL) amb la col·laboració de la companyia biofarmacèutica AbbVie que persegueix expressar a través de l’art l’impacte de l’hepatitis C. La col·lecció de l’EASL està formada per 110 obres d’artistes de 24 països i es va presentar per primer cop al Congrés Internacional del Fetge (ILC) 2015 a Viena.
*Fotos: Belén Martín
Referències:
[1] Brugman P et al. Historical epidemiology of hepatitis C virus (HCV) in selected countries. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21, (Suppl. 1), 5–33
[2] Hepatitis C Fact Sheet 2012. Organización Mundial de la Salud. [disponible online]
