1 de marzo de 2018, Día para la Cero Discriminación
El estigma impide que la mayoría de las personas que viven con hepatitis viral disfruten de la calidad de vida que merecen. Desde la exclusión social y la atención de salud inferior hasta la negación de oportunidades de empleo y las agresiones verbales, el estigma y la discriminación impiden que las personas que viven con hepatitis viral desarrollar todo su potencial.
Según un nuevo informe publicado por la World Hepatitis Alliance (WHA), más del 90% de los países encuestados informaron de estigma y discriminación hasta cierto punto.
- Casi 3 de cada 4 encuestados padecen autoestigmatización.
- Más de la mitad de los encuestados han sido socialmente aislados.
- 1 de cada 2 personas ha experimentado barreras injustas para la atención médica.
- El 42% de los encuestados han perdido oportunidades de trabajo o ingresos.
El informe titulado “Hacer que los Gobiernos rindan cuentas: informe de hallazgos globales de la encuesta de la sociedad civil de la Alianza Mundial de la Hepatitis” encontró que el estigma no sólo afecta la capacidad del individuo de acceder a diagnósticos y tratamientos sino también a su vida personal, salud mental y capacidad de trabajar, aprender y mantener relaciones. Sin embargo, a pesar de esto, muy pocos encuestados consideraron que su gobierno lo abordaba de manera efectiva a nivel nacional, lo que hace que el estigma y la discriminación sean una barrera importante para la eliminación de la hepatitis viral.
Según las conclusiones de este informe, el estigma y la discriminación son una barrera para la eliminación de la hepatitis viral y el 93% de los países que respondieron informaron algún nivel de estigma y discriminación. Más allá de ser una barrera para la eliminación del estigma y la discriminación, tiene consecuencias de largo alcance en la vida de las personas y un impacto más amplio en la sociedad en general.
Sin embargo, sin una respuesta fuerte al estigma y la discriminación y políticas bien implementadas, no se logrará la eliminación; sólo el 4% de los encuestados consideró que su gobierno estaba abordando satisfactoriamente el estigma y la discriminación y el 75% de los encuestados no habían sido consultados por su gobierno sobre políticas de estigma y discriminación.
La sociedad civil debería participar de manera significativa en la respuesta nacional de su gobierno, pero casi una cuarta parte de los encuestados no tenía participación y el 18% estaba extremadamente insatisfecho con su nivel de participación. A pesar de esto, hay signos alentadores de colaboración entre la sociedad civil y los gobiernos. El 46% de los encuestados informó que los eventos del Día Mundial de la Hepatitis fueron realizados por el gobierno en asociación con la sociedad civil, y el 67% de los encuestados pertenecían al grupo de trabajo oficial del gobierno o fueron consultados por el gobierno.
Tanto la sociedad civil como los gobiernos tienen un papel importante que desempeñar para alcanzar la eliminación y los hallazgos de este informe pueden utilizarse para ayudar en sus esfuerzos.
1.- El estigma y la discriminación son una barrera para la eliminación
El estigma y la discriminación vienen en muchas formas y sus consecuencias pueden ser devastadoras para las personas que viven con hepatitis viral. Para combatir eficazmente el estigma y la discriminación, se deben abordar las causas subyacentes.
La sociedad civil tiene un papel que desempeñar a través de:
- Llevar a cabo campañas de sensibilización para educar al público sobre la hepatitis viral.
- Usar los medios para aumentar la conciencia y cambiar las actitudes sociales hacia las personas que viven con hepatitis viral.
- Empoderar a las personas con hepatitis viral para hablar sobre su situación.
- Abogar para que los gobiernos reconozcan el grave impacto que el estigma y la discriminación pueden tener tanto en la comunidad individual como en la comunidad en general, e implemente políticas efectivas para superar esto.
- Abogar por garantizar que la sociedad civil sea fundamental para la creación de estas políticas.
- Abogar para que los gobiernos se comprometan a aumentar la conciencia sobre la hepatitis viral.
2.- La sociedad civil debería abogar para participar en la respuesta de los gobiernos
Los pacientes son la pieza central en la respuesta de su gobierno a la hepatitis viral y, como tal, deberían ser parte de su planificación e implementación.
La sociedad civil tiene un papel que desempeñar a través de:
- Hacer que los gobiernos rindan cuentas sobre la resolución aprobada en la Asamblea Mundial de la Salud (resolución de 2014, cláusula 1.3).
- Abogar por una participación mayor y más significativa en la respuesta de los gobiernos.
- Abogar por la implantación e implementación de planes de hepatitis viral.
3.- Día Mundial de la Hepatitis
Este día tiene el potencial de mejorar la comprensión de la hepatitis en todo el mundo y los 194 estados miembros de la Asamblea Mundial de la Salud deberían conmemorar oficialmente el día.
La sociedad civil tiene un papel que desempeñar a través de:
- Abogar para asegurar que los gobiernos entiendan la importancia de conmemorar oficialmente el Día Mundial de la Hepatitis.
- Abogar para garantizar que los eventos de los gobiernos se lleven a cabo en asociación con organizaciones de la sociedad civil.
- Abogar para garantizar que la voz del paciente sea fundamental para cualquier actividad de los gobiernos en este día.
- Abogar para que los gobiernos utilicen este día como parte de sus esfuerzos para combatir el estigma y la discriminación.
4.- Los gobiernos deben aprovechar la voz del paciente para alcanzar la eliminación
Con la adopción de la Estrategia Mundial del Sector de la Salud, los gobiernos se comprometieron a eliminar la hepatitis viral, pero esto no será posible sin respetar su compromiso anterior de incluir la sociedad en su respuesta. La encuesta destacó que en muchos países aún queda mucho por hacer antes de que la sociedad civil participe de manera significativa. Los gobiernos deben reconocer a la sociedad civil como valiosos socios y, a medida que implementan la estrategia, deben identificar áreas donde la colaboración con la sociedad civil sería beneficiosa.
Los gobiernos pueden trabajar con la sociedad civil para llevar a cabo efectivamente muchas de las acciones establecidas en la Estrategia Mundial del Sector de la Salud, que incluye:
- Asegurar el acceso a equipos de inyección adecuados para las personas que se inyectan drogas que satisfagan sus necesidades.
- Eliminar las barreras legales, reglamentarias y políticas que impiden el acceso equitativo a los servicios de hepatitis, especialmente para las poblaciones más afectadas y otros grupos en riesgo.
- Crear entornos institucionales y comunitarios que hagan que las personas tengan acceso seguro a servicios médicos, involucrando a las comunidades en la planificación y prestación de servicios para mejorar su alcance, calidad y efectividad.
- Abordar barreras legales e institucionales para la provisión de servicios de reducción de daños.
- Aumentar la conciencia nacional sobre la hepatitis viral a través de campañas, el Día Mundial de la Hepatitis y el nombramiento de “campeones” comunitarios y políticos.
Esta encuesta es una poderosa herramienta para comenzar a abordar el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con hepatitis y garantizar una mejor respuesta de la comunidad y el gobierno comprometidos no sólo con el estigma, sino también con la prevención, el tratamiento y el diagnóstico de la hepatitis.
