I Congreso de Pacientes Hepáticos

26/08/2019 | Artículos, Artículos científicos

El pasado 22 de mayo de 2019, tuvo lugar en Barcelona el I Congreso de Pacientes Hepáticos en España, con el objetivo de dar a conocer las enfermedades del hígado. Organizado por las asociaciones de pacientes ASSCAT, AMTHC y Albi-España, tuvo lugar en la sala de actos del Hotel de Entidades Can Guardiola (Paseo Fabra i Puig, 13), en Barcelona.

Teresa Casanovas i Taltavull

Presidenta de ASSCAT & hepatóloga

Coordinadora del Comité Científico de ELPA

ASSCAT (Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos), AMTHC (Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Cataluña) y Albi-España (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias) son asociaciones de pacientes que comparten objetivos comunes.

Bajo el título: “Qué es necesario saber sobre las enfermedades hepáticas: la voz de los pacientes. Retos y oportunidades”, el objetivo del I Congreso de Pacientes Hepáticos fue dar a conocer las enfermedades hepáticas y, en particular, destacar que éstas son un problema importante de salud por las miles de personas afectadas (que están aumentando), por sus consecuencias para la salud, por los costes sanitarios que generan y por la pérdida de calidad de vida que suponen para los enfermos y sus familias.

El Congreso reunió a destacados profesionales de la hepatología de los principales hospitales de Cataluña y en él intervinieron médicos, enfermeras y pacientes. Se dividió en cuatro apartados:

1.- Importancia de las enfermedades hepáticas.

2.- Hepatitis por virus: qué nos dicen los análisis.

3.- Cuándo le hace falta un trasplante de hígado al paciente hepático.

4.- Actualización sobre lo que es necesario saber sobre la enfermedad hepática por grasa.

La presentación del Congreso fue realizada por los representantes de las asociaciones: Teresa Casanovas, como presidenta de ASSCAT; Josep Maria Martínez, como presidente de la AMTHC; Mercè Tió, como secretaria de Albi-España. Todos ellos dedicaron palabras de bienvenida, agradecimiento y destacaron la buena acogida del encuentro, que tuvo un gran poder de convocatoria.

Desglose de la agenda y los ponentes:

1.- Importancia de las enfermedades hepáticas. Evolución a la cronicidad de enfermedades a menudo asintomáticas y que pueden pasar desapercibidas durante años.

María dania.asplantament i han de despsident de l’iacions, representants de pacients i a tota la ciutadania.asplantament i han de despButi, hepatóloga del Hospital Vall d’Hebron: Campaña #Hígado sano dirigida a la población general.
Sabela Lens, hepatóloga del Hospital Clínic: “Qué nos dice el screening poblacional de las hepatitis víricas en Cataluña”.
Anna Agustí, enfermera del Hospital Mutua de Terrassa: “Exploración de la rigidez del hígado con FibroScan® e información a los pacientes”.

2.- Hepatitis por virus: qué nos dicen los análisis.

Miquel Torres, hepatólogo Hospital Esperit Sant: “Hepatitis víricas. Enfermedades transmisibles. Información a los pacientes”.
Francisco Rodríguez Frías, especialista en análisis clínicos del Hospital Vall d’Hebron: “El laboratorio de análisis en las enfermedades hepáticas. Diagnóstico en un paso del virus C y signiﬁcado del FIB-4”.

3.- Cuándo le hace falta un trasplante de hígado al paciente hepático.

Gonzalo Crespo, hepatólogo del Hospital Clínic: “Trasplante hepático: Indicaciones actuales para el tratamiento de las enfermedades hepáticas avanzadas”.
Eva López, enfermera del Hospital Clínic: “Información de enfermería a los pacientes en el período de antes del trasplante”.

4.- Actualización sobre lo que es necesario saber sobre la enfermedad hepática por grasa.

Teresa Broquetas, hepatóloga del Hospital del Mar: “Enfermedad hepática por grasa, la nueva epidemia que afecta al hígado. Cómo detectarla. Qué hay que hacer. Información a los pacientes”.
Elena Maestre, dietista-nutricionista, del Hospital Clínic y profesora del Campus de Bellvitge: “Información a los pacientes obesos con hígado graso”.
Isabel Graupera, hepatóloga del Hospital Clínic: “LiverScreen. Proyecto Europeo para detectar pacientes asintomáticos de la población general”.

Al finalizar el Congreso hubo un turno muy activo de preguntas y comentarios realizados por la audiencia y que fueron contestados por los ponentes. La Dra. Casanovas clausuró el Congreso con palabras de agradecimiento y de reconocimiento por la labor que se realiza en el día a día para el avance en la atención y tratamiento de los pacientes hepáticos en los hospitales.

Las enfermedades hepáticas, una problemática cada vez más amplia

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan avances diagnósticos y terapéuticos, y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, las situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

“Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios”, afirma la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, hepatóloga y líder del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association).

En los últimos 2-3 años las consultas recibidas por las asociaciones de pacientes sobre enfermedades hepáticas han aumentado, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los AAD ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, pero ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía. Destacan la hepatitis por VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. “Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que trabajamos activamente”, explica la Dra. Casanovas.

Es necesaria la lucha contra todas las enfermedades del hígado teniendo en cuenta la voz del paciente

En la actualidad, en las asociaciones estamos preparados para atender a las personas que nos consultan, pacientes con hepatopatía de diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas. La hepatitis C ya tiene un tratamiento curativo y miles de personas se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población. Es necesario trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se han de aplicar planes de acción y medidas preventivas que abarquen desde la infancia y adolescencia, afrontar los problemas de salud en relación con la obesidad por su implicación en el daño hepático y sistémico en todo el organismo de la persona y también poner las medidas e invertir para frenar el aumento del daño hepático en relación con el alcohol.

Es esencial crear un conjunto de medidas de salud pública en relación con las enfermedades hepáticas, no sólo respecto a las enfermedades transmisibles, sino que también se han de hacer campañas con las medidas preventivas frente a la obesidad, el consumo perjudicial de alcohol, las vacunas, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc. “Se ha de hacer un cambio. Es muy importante detectar la enfermedad hepática de forma precoz en lugar de esperar a que aparezca. Por eso se han de desarrollar y evaluar programas de cribado que supondrían un cambio cualitativo en la práctica clínica”, explica el Profesor Pere Ginés, del Hospital Clínic Barcelona.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, las cuales representan miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios. “Un 35% de las personas con hepatitis no están diagnosticadas. Este es un dato que demuestra el desconocimiento que tenemos sobre esta enfermedad y es una cosa que convendría cambiar. Es necesario evitar infecciones y esto sólo se puede hacer conociendo las medidas de prevención”, afirma la Dra. María Buti, hepatóloga en el Hospital Vall d’Hebron y expresidenta de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

*Podéis acceder a los vídeos del Congreso clicando en cada uno de los siguientes apartados: