XI Edición Diálogos PHC: Roche asegura que la Medicina Personalizada debe contar más con los pacientes

En la undécima edición de los Diálogos PHC, que organiza la compañía farmacéutica Roche, con el aval de la Asociación de Salud Digital, y que, en esta ocasión, se celebró bajo el título: ‘Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes’, se ha debatido en profundidad sobre la percepción que tienen los propios pacientes de la Medicina Personalizada y su participación, y hasta qué punto ésta se traduce en mejoras reales en el abordaje de las distintas patologías.

Esta sesión contó con la asistencia del director de la organización Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, así como de la presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), Teresa Casanovas.

La falta de información es una de las demandas de los pacientes, algo que consideran clave para poder participar de esta transformación en la atención a la salud. “En general, la Medicina Personalizada no forma parte de la conversación con el médico”, subrayó Teresa Casanovas, quien defendió la importancia de que el paciente tenga la libertad de preguntar cuando no entienda algo o necesite resolver sus dudas.

“Es importante que se conozcan casos de éxito de la Medicina Personalizada, como, por ejemplo, ha sido la genómica para algunas enfermedades raras congénitas, con la identificación de algunas mutaciones que existen”, añadió Casanovas.

Compartir datos

Asimismo, se puso sobre la mesa el escaso conocimiento que existe sobre compartir datos. “Tenemos que tener garantía de que cuando se nos solicita compartir nuestros datos, a través del consentimiento informado, es algo que va a servir realmente para seguir avanzando en el conocimiento de la ciencia”, afirmó la presidenta de ASSCAT.

También se mencionó la falta de estructuración a la hora de compartir la información. “Por ejemplo, en esclerosis múltiple, carecemos de un registro estatal. Cuando hemos explorado la necesidad de compartir datos, hemos visto que el sistema no está preparado para asumirlo. En Italia, por ejemplo, este registro lo han liderado las propias asociaciones. En nuestro país, los pacientes estamos preparados para aportar, pero no podemos hacerlo porque nos falta esa conexión con el sistema”, comentó Casanovas.

Según una encuesta realizada bajo la iniciativa internacional de Roche #PutCancerToTheTest, para concienciar sobre la importancia de las pruebas genómicas del cáncer, sólo entre un 20 y un 30% de los pacientes conocen la secuenciación genómica y su aplicación en las enfermedades oncológicas.

Por su parte, Pedro Carrascal señaló que “conocer que existen marcadores de la enfermedad es clave, algo que vemos con optimismo, pero sobre lo que aún queda mucho por avanzar. Respecto a su conocimiento por parte de los pacientes, la realidad es que se cuenta con poca información sobre algunos de los términos que se manejan, y aquí es cierto que las asociaciones tenemos un reto y un compromiso para generar academias de conocimiento, para divulgar y educar sobre todos estos conceptos y su aplicación en nuestro día a día”.

Fuente: actasanitaria.com