Evento virtual en directo del Parlamento Europeo: “Vencer al cáncer: empoderar a los pacientes y sus cuidadores”
¡Bienvenido 2021! Deseos de Año Nuevo del CEO de Digestive Cancer Europe, Stefan Gijssels
Un año nuevo feliz y saludable para todos,
Les enviamos los mismos deseos hace un año, pero con la pandemia mundial las cosas resultaron de otra manera. Sin embargo, estamos siendo optimistas y les enviamos los mismos deseos nuevamente este año, ¡con suerte con mejor efecto!
En este sentido, esperamos que todos tengan la oportunidad de vacunarse, para que nuestras vidas normales puedan regresar, y esto incluye el acceso a la prevención y la atención del cáncer. De hecho, los pacientes con cáncer sufrieron un acceso reducido a los servicios en 2020. Se diagnosticaron alrededor de un 20% menos de pacientes con cáncer digestivo, lo que significa que este año veremos etapas más avanzadas de estos cánceres que se manifiestan.
Como tal, lamentablemente vimos que sucedía lo contrario a nuestros deseos en el área de una de nuestras preguntas prioritarias: la detección temprana. Las organizaciones nacionales miembros también sufrieron una reducción de la financiación debido a la crisis, pero con un aumento de la demanda y la carga de trabajo.
No obstante, como organizaciones de pacientes, nosotros y todos nuestros miembros debemos estar orgullosos de nuestros logros, así como ser aspirantes a nuestra importante tarea y valor. En esta línea para 2021, basaremos nuestro trabajo en los dos conceptos clave de: liderazgo en la vía del paciente y apoyo total al paciente.
¿Qué significan estos? En términos de liderazgo en la vía del paciente, nuestro grupo de organizaciones de pacientes con cáncer digestivo representa la inteligencia colectiva de los pacientes, y sabemos por experiencia de primera mano lo que es importante en la vía del tratamiento. Con Patient Pathway Leadership, nuestros conocimientos colectivos guiarán la política de salud y la práctica médica. Sabemos lo que hay que hacer, cuándo y quién lo hace. Sabemos dónde se pueden lograr los mejores resultados y podemos recomendar cómo se pueden replicar mejor. Este año lanzaremos nuestra “Hoja de ruta para la prevención y el tratamiento del cáncer colorrectal” y nuestra “Hoja de ruta para la prevención y el tratamiento del cáncer de estómago y esófago”, así como un “Libro blanco sobre el cáncer de hígado”.
Para el apoyo total al paciente, valoramos la importancia de todas las intervenciones clínicas: diagnóstico temprano, cirugía y radioterapia de alta tecnología y la mejor atención farmacéutica posible. Para obtener resultados óptimos, es fundamental que cada paciente reciba un apoyo total: conversaciones entre pares, comprensión de la enfermedad y el tratamiento, nutrición adaptada, atención psicológica personalizada, apoyo relacionado con el trabajo, apoyo administrativo, apoyo al cuidador, rehabilitación física… Este apoyo total al paciente sólo puede significar mejores resultados. Ese es nuestro papel en el plan de tratamiento, y trabajaremos con los hospitales para lograrlo y esperamos actuar en estrecha colaboración con ellos.
Con estos dos conceptos como base, el enfoque del equipo de Digestive Cancer Europe para este año será doble:
- Trabajar con nuestros miembros para desarrollar la capacidad, obteniendo más visibilidad hacia los pacientes recién diagnosticados y teniendo una oferta de servicios que se puede llamar Apoyo total al paciente.
- Participar activamente y dar forma al marco político europeo del Plan Beating Cancer y la Cancer Mission, y es de esperar que también participe en los proyectos de investigación que surgen de la iniciativa Horizon Europe.
En términos de nuestro enfoque de política. Tenemos dos peticiones inmediatas para todos vosotros con el fin de ayudarnos a fortalecer nuestro trabajo de 2020 avanzando hacia este Año Nuevo:
- El próximo lunes 11 de enero a las 13:45h estoy representando a nuestros miembros en una audiencia pública “Vencer al cáncer: empoderar a los pacientes y sus cuidadores” del Comité Especial para Vencer el Cáncer del Parlamento Europeo. Únete a nosotros a través de esta transmisión de vídeo en vivo y para obtener más información, consultad el programa.
¿Podríamos también pedirte que ayudes a nuestra causa firmando nuestra “Declaración Conjunta Sobre la Detección del Cáncer Colorrectal en la UE” que se compartirá con la Comisión de la UE en las próximas semanas? Si quieres firmar conjuntamente, comunícate con: giulia@digestivecancers.eu.
Más allá de esto, enumerar todas las actividades que hemos planeado para este año es demasiado para esta carta, pero os invitamos a que visitéis nuestro sitio web y os pongáis en contacto con nosotros. Estaremos más que felices de explicar nuestros planes y actividades con más detalle.
Dicho esto, nuestro objetivo general es reducir la cantidad de pacientes diagnosticados con cánceres digestivos y asegurarnos de que los diagnosticados tengan acceso a la mejor atención posible. Sigue siendo nuestra aspiración reducir el número de muertes anuales por cánceres digestivos en Europa en 250.000 antes del final de la década. Esto es posible si las mejores prácticas de hoy se aplican en todas partes. Más allá de esto, ¡imaginad cuánto más podemos lograr con una mayor innovación!
Lo más importante es que detrás de estas estadísticas se encuentran las situaciones de la vida real de millones de personas: los pacientes, sus familias, cuidadores y amigos, todos con sus historias, sus situaciones y necesidades específicas. Es nuestra tarea común asegurarnos de que cada uno de ellos sea apoyado de acuerdo con estas necesidades.
Agradecemos de antemano por compartir nuestros objetivos y por las excelentes colaboraciones que tendremos en 2021 y hasta que la vacuna entre en vigor, manteneos a salvo.
Con mis mejores deseos,
Stefan
Fuente: digestivecancers.eu
