Esdeveniment en directe del Parlament Europeu: “Vèncer al càncer: empoderar als pacients i als seus cuidadors”
Benvingut 2021! Desitjos d’Any Nou del CEO de Digestive Cancer Europe, Stefan Gijssels
Un any nou feliç i saludable per a tots,
Els hi vam enviar els mateixos desitjos fa un any, però amb la pandèmia mundial les coses van resultar d’una altra manera. No obstant, estem sent optimistes i els hi enviem els mateixos desitjos novament aquest any, amb sort amb millor efecte!
En aquest sentit, esperem que tots tinguin l’oportunitat de vacunar-se, per a què les nostres vides normals puguin tornar, i això inclou l’accés a la prevenció i l’atenció al càncer. De fet, els pacients amb càncer van patir un accés reduït als serveis el 2020. Es van diagnosticar prop d’un 20% menys de pacients amb càncer digestiu, el que vol dir que aquest any veurem etapes més avançades d’aquests càncers que es manifesten
Com a tal, malauradament vam veure que passava el contrari als nostres desitjos a l’àrea d’una de les nostres preguntes prioritàries: la detecció precoç. Les organitzacions nacionals membres també van patir una reducció del finançament degut a la crisi, però amb un augment de la demanda i la càrrega de treball.
Tanmateix, com a organitzacions de pacients, nosaltres i tots els nostres membres hem d’estar orgullosos dels nostres assoliments, així com ser aspirants a la nostra important tasca i valor. En aquesta línia pel 2021, basarem la nostra feina en els dos conceptes clau de: lideratge en la via del pacient i suport total al pacient.
Què signifiquen aquests? En termes de lideratge en la via del pacient, el nostre grup d’organitzacions de pacients amb càncer digestiu representa la intel·ligència col·lectiva dels pacients, i sabem per experiència de primera mà el que és important en la via del tractament. Amb Patient Pathway Leadership, els nostres coneixements col·lectius guiaran la política de salut i la pràctica mèdica. Sabem el que s’ha de fer, quan i qui ho fa. Sabem on es poden aconseguir els millors resultats i podem recomanar com es poden replicar millor. Aquest any llançarem el nostre “Full de ruta per a la prevenció i el tractament del càncer colorrectal” i el nostre “Full de ruta per a la prevenció i el tractament del càncer d’estómac i esòfag”, així com un “Llibre blanc sobre el càncer de fetge”.
Pel suport total al pacient, valorem la importància de totes les investigacions clíniques: diagnòstic precoç, cirurgia i radioteràpia d’alta tecnologia i la millor atenció farmacèutica possible. Per obtenir resultats òptims, és fonamental que cada pacient rebi un suport total: converses entre iguals: comprensió de la malaltia i el tractament, nutrició adaptada, atenció psicològica personalitzada, suport relacionat amb el treball, suport administratiu, suport al cuidador, rehabilitació física… Aquest suport total al pacient només pot significar millors resultats. Aquest és el nostre paper en el pla de tractament, i treballarem amb els hospitals per aconseguir-ho i esperem actuar en estreta col·laboració amb ells.
Amb aquests dos conceptes com a base, l’enfocament de l’equip de Digestive Cancer Europe per aquest any serà doble:
- Treballar amb els nostres membres per desenvolupar la capacitat, obtenint més visibilitat cap als pacients recent diagnosticats i tenint una oferta de serveis que es pot anomenar Suport total al pacient.
- Participar activament i donar forma al marc polítio europeu del Pla Beating Cancer i la Cancer Mission, i és d’esperar que també participi en els projectes d’investigació que sorgeixen de la iniciativa Horizon Europe.
En termes del nostre enfocament de política. Tenim dues peticions immediates per a vosaltres amb la finalitat d’ajudar-nos a enfortir el nostre treball del 2020 avançat cap aquest Any Nou:
- El proper dilluns 11 de gener a les 13:45h estic representant als nostres membres en una audiència pública “Vèncer al càncer: empoderar als pacients i als seus cuidadors” del Comitè Especial per Vèncer el Càncer del Parlament Europeu. Uneix-te a nosaltres a través d’aquesta transmissió de vídeo en viu i per obtenir més informació, consulteu el programa.
Podríem també demanar-li que ajudi a la nostra causa signant la nostra “Declaració Conjunta Sobre la Detecció del Càncer Colorrectal a la UE” que es compartirà amb la Comissió de la UE en les properes setmanes? Si vols signar aquesta Declaració, comunica’t amb: giulia@digestivecancers.eu.
Més enllà d’això, enumerar totes les activitats que hem planificat per aquest any és massa per aquesta carta, però us convidem a que visiteu el nostre lloc web i us poseu en contacte amb nosaltres. Estarem més que feliços d’explicar els nostres plans i activitats amb més detall.
Dit això, el nostre objectiu general és reduir la quantitat de pacients diagnosticats amb càncers digestius i assegurar-nos que els diagnosticats tinguin accés a la millor atenció possible. Segueix sent la nostra aspiració reduir el nombre de morts anuals per càncers digestius a Europa en 250.000 abans del final de la dècada. Això és possible si les millors pràctiques d’avui s’apliquen a tot arreu. Més enllà d’això, imagineu quant més podem aconseguir amb una major innovació!
El més important és que darrere d’aquestes estadístiques es troben les situacions de la vida real de milions de persones: els pacients, les seves famílies, cuidadors i amics, tots amb les seves històries, les seves situacions i necessitats específiques. És la nostra tasca comuna assegurar-nos que cadascun d’ells tingui el suport d’acord amb aquestes necessitats.
Agraïm per endavant que compartiu els nostres objectius i per les excel·lents col·laboracions que tindrem el 2021 i fins que la vacuna entri en vigor, tingueu precaució.
Amb els meus millors desitjos,
Stefan
Font: digestivecancers.eu
