En el marco de la undécima edición de Diálogos PHC, organizado por Roche con el aval de la Asociación de Salud Digital: “La medicina personalizada debe contar más con los pacientes y buscar la mejora de su calidad de vida”
Bajo el título Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes, en este encuentro se ha abordado la perspectiva que tienen los pacientes de esta transformación en la forma de diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de los desafíos que representa.
Subrayan la necesidad de que el paciente esté bien informado y del reto de compartir los datos.
Diálogos PHC, una iniciativa para debatir sobre los avances y retos de la medicina personalizada, tendrá su broche final con las primeras Jornadas de Medicina Personalizada, que se celebrarán del 12 al 14 de julio en formato virtual.
El paciente constituye el epicentro del modelo asistencial y así se ha subrayado en las distintas ediciones de Diálogos PHC, en las que se han ido abordado diferentes temas relacionados con la realidad y los retos de la medicina personalizada de precisión, desde los ámbitos del diagnóstico, del tratamiento y del seguimiento. En la undécima edición de estos encuentros, celebrada bajo el título Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes, se ha debatido en profundidad sobre la percepción que tienen los propios pacientes de la medicina personalizada, y hasta qué punto ésta se traduce en mejoras reales en el abordaje de las distintas patologías.
La sesión ha contado con la participación de Pedro Carrascal, director de la organización Esclerosis Múltiple España (EME), y de Teresa Casanovas, presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT). Diálogos PHC es un foro de debate sobre medicina personalizada organizado por Roche Farma España con el aval de la Asociación de Salud Digital.
La medicina personalizada está representando una auténtica transformación en la atención a la salud y en la detección y abordaje de las enfermedades. Sin embargo, se echa en falta que se cuente más con la perspectiva del paciente. Tal y como ha señalado Pedro Carrascal, “la medicina personalizada debería responder, en gran medida, a las necesidades de los pacientes, lo que pasa por mejorar su calidad de vida. Es poco frecuente que se cuente con los pacientes para desarrollar iniciativas relacionadas con este tipo de medicina y, si se hace, es de forma muy indirecta”.
La falta de información es una de las demandas de los pacientes, algo que consideran clave para poder participar de esta transformación en la atención a la salud. “En general, la medicina personalizada no forma parte de la conversación con el médico”, subraya Teresa Casanovas, quien defendió la importancia de que el paciente tenga la libertad de preguntar cuando no entienda algo o necesite resolver sus dudas. “Es importante que se conozcan casos de éxito de la medicina personalizada, como por ejemplo ha sido la genómica para algunas enfermedades raras congénitas, con la identificación de algunas mutaciones que existen”.
Asimismo, han puesto sobre la mesa el escaso conocimiento que existe sobre compartir datos. “Tenemos que tener garantía de que cuando se nos solicita compartir nuestros datos, a través del consentimiento informado, es algo que va a servir realmente para seguir avanzando en el conocimiento de la ciencia”, afirmó Teresa. “Concretamente, – continúa- el consentimiento informado es un documento en el que podemos trabajar, incorporando más datos e información útil, y que se adapte también a las necesidades de los pacientes. Si un paciente cuenta con toda la información precisa, estoy segura de que va a estar a favor de compartir sus datos”.
También se mencionó la falta de estructuración a la hora de compartir la información. “Por ejemplo, en esclerosis múltiple carecemos de un registro estatal. Cuando hemos explorado la necesidad de compartir datos, hemos visto que el sistema no está preparado para asumirlo. En Italia, por ejemplo, este registro lo han liderado las propias asociaciones. En nuestro país los pacientes estamos preparados para aportar, pero no podemos hacerlo porque nos falta esa conexión con el sistema”.
Aplicación de la secuenciación genómica
Según una encuesta realizada bajo la iniciativa internacional de Roche #PutCancerToTheTest para concienciar sobre la importancia de las pruebas genómicas del cáncer, sólo un 20-30% de los pacientes conocen la secuenciación genómica y su aplicación en las enfermedades oncológicas. “Para los pacientes, la secuenciación genómica es futuro, pero no es nuestro día a día”, afirmó Teresa. “La secuenciación genómica ha sido clave para las enfermedades raras, pero en el caso de las enfermedades hepáticas, que son tan heterogéneas, el éxito ha sido el descubrimiento del virus C en 1989. Un éxito que viene de más de 40 años de trabajo de los investigadores, insistiendo en que era una enfermedad vírica”.
Por su parte, Pedro Carrascal ha comentado que “conocer que existen marcadores de la enfermedad es clave, algo que vemos con optimismo, pero sobre lo que aún queda mucho por avanzar. Respecto a su conocimiento por parte de los pacientes, la realidad es que se cuenta con poca información sobre algunos de los términos que se manejan, y aquí es cierto que las asociaciones tenemos un reto y un compromiso para generar academias de conocimiento, para divulgar y educar sobre todos estos conceptos y su aplicación en nuestro día a día”.
Diálogos PHC es una iniciativa de Roche para debatir el presente y futuro de la medicina personalizada y su relación con el avance de las ciencias ómicas, la digitalización del ámbito sanitario y el big data biomédico, entre otros factores. Como broche final a estos diálogos, que comenzaron en junio de 2020, los próximos días 12,13 y 14 de julio se celebrarán, en formato virtual, las primeras Jornadas de Medicina Personalizada.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder en medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el tratamiento más adecuado de la mejor forma posible.
Fuente: roche.com
