A pesar de su creciente reconocimiento como una importante amenaza para la salud, la enfermedad asociada a la acumulación de grasa en el hígado y que se asocia con una disfunción metabólica sigue infradiagnosticada e infratratada.
Un panel internacional de expertos ha alcanzado un consenso y han pedido que se cambie el nombre de la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, en sus siglas en inglés) a enfermedad del hígado graso asociado a disfunción metabólica (MAFLD, en sus siglas en inglés) y han sugerido cómo debe diagnosticarse la enfermedad.
Este consenso de expertos atendía ruegos desde la perspectiva de los grupos de defensa de los pacientes. Los pacientes son muy conscientes de las consecuencias negativas del acrónimo NAFLD. Los profesionales expertos, grupos diversos, asociaciones de pacientes afectados y entidades respaldan la necesidad de replantear la enfermedad, lo cual tendrá un efecto positivo en la atención al paciente y en su calidad de vida. Asimismo, reducirá la carga por la enfermedad y sus complicaciones mejorando la atención médica. Para los pacientes, los responsables políticos, los gestores de la salud y los miembros de los equipos multidisciplinares no hepatólogos, el nuevo acrónimo MAFLD es claro, ya que sitúa a la enfermedad como una manifestación de disfunción metabólica y mejora la comprensión a nivel de salud pública y también del paciente. Los autores de los grupos de pacientes representativos apoyan este cambio, especialmente porque el nuevo acrónimo es significativo para todos los ciudadanos, así como para los gobiernos y los responsables políticos y, sobre todo, está libre de cualquier tipo de estigma.
Introducción
Cada vez somos más conscientes de que el lenguaje en relación a los diagnósticos de enfermedades no ha sido correcto, las etiquetas de enfermedades son un punto de partida crucial en la percepción de una enfermedad y tienen un gran impacto en las respuestas psicológicas de una persona, sus creencias sobre la enfermedad y sus decisiones sobre el comportamiento en relación con su salud, la adherencia al tratamiento y la voluntad de cooperar con el personal que atiende en los centros de salud.
Los pacientes bien informados y tienen un buen conocimiento de su condición trabajan activamente con sus médicos para mejorar el autocontrol y disfrutar de una mejor calidad de vida. Esta cooperación es especialmente importante en el caso de las enfermedades crónicas, para las cuales la carga y percepción subjetiva de la enfermedad es fundamental para el éxito de los esfuerzos diagnósticos y terapéuticos. A pesar de esta evidencia, la comunidad médica no suele prestar suficiente atención al efecto de las etiquetas de la enfermedad en los pacientes y sus familias.
En los últimos años, se ha vuelto cada vez más común que los pacientes busquen información sobre sus enfermedades, participen activamente en el proceso de atención médica y se responsabilicen de su salud.
En este contexto, las asociaciones de pacientes y los pacientes que están dispuestos a actuar como representantes informados tienen un papel influyente en el apoyo a los pacientes y cuidadores, desde la provisión de información de salud de mejor calidad y desean un cambio en la narrativa de la enfermedad hepática, lejos del lenguaje estigmatizante, existente hasta ahora.
Los grupos de pacientes brindan una perspectiva general del paciente hepático que se integra con las acciones de grupos similares en todos los países y sistemas de atención médica. Implícitamente, este proceso sería más informativo que recopilar información sobre las experiencias de uno o unos pocos pacientes. De hecho, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la implantación de modelos de atención que incorporen estrategias de empoderamiento del paciente.
Barreras que sufren los pacientes con NAFLD: una perspectiva del paciente
A pesar del creciente reconocimiento de la enfermedad asociada al depósito de grasa en el hígado, los pacientes tienen retrasos en el diagnóstico, lo que indica falta de concienciación de la enfermedad o de la capacidad de los profesionales de la salud para comunicar la información de manera que se pueda entender. Por lo tanto, comprender la perspectiva del paciente es un paso importante para identificar áreas de necesidad no satisfecha y formas de mejorar la atención al paciente.
En este artículo, a través de nuestras experiencias como representantes de pacientes involucrados se expone nuestra opinión para conseguir cambiar el término enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD). Consideramos las implicaciones potenciales de eliminar la etiqueta de “alcohol” y redefinir la enfermedad para mejorar la atención de los pacientes con enfermedad relacionada con el hígado graso. Los siguientes aspectos fueron identificados por los participantes como temas clave, en términos de necesidades insatisfechas desde la perspectiva del paciente: estigmatización, confusión, banalización, falta de opciones de tratamiento y en el manejo integral del paciente.
Cambiar el nombre de NAFLD a enfermedad del hígado graso asociado con el metabolismo (MAFLD) ayuda a abordar muchos de los retos planteados.
Estigmatización
El estigma relacionado con una enfermedad es un tipo de estigma en las personas que viven con una condición de salud o enfermedad específica y puede subdividirse en estigma público y/o autoestigma.
La estigmatización puede tener un efecto negativo sobre la autoestima y provocar un deterioro en la calidad de vida, el manejo personal de la salud y la capacidad para hacer frente a una enfermedad. El miedo al estigma también es un factor relacionado con actitudes y comportamientos adversos, como la autonegación de un diagnóstico, evitar un tratamiento, disminución del cumplimiento, falta de acudir a las citas o controles y a la finalización prematura del tratamiento. Por lo tanto, abordar el estigma, comprender los factores subyacentes y tomar todas las medidas posibles para minimizarlo es crucial para brindar una atención médica de calidad.
El concepto y el nombre NAFLD han sido cuestionados por las partes interesadas, en particular por los pacientes. Una razón importante de esta insatisfacción es el alto grado de estigmatización de todas las enfermedades y trastornos que tienen los términos “alcohol” o “alcohólico” en sus nombres. Este estigma es aún más relevante en las enfermedades pediátricas, para las cuales el consumo de alcohol no es una preocupación; sin embargo, el nombre trae consigo el estigma asociado.
En nuestra experiencia, la inclusión de la palabra “alcohol” reduce la probabilidad de seguimiento y adherencia a la atención médica. Hemos escuchado historias muy tristes de pacientes diagnosticados de NAFLD, sobre la forma en que la familia y los amigos perciben su enfermedad, lo que a menudo lleva a que no revelen su diagnóstico. Así, además de la carga de estar enfermo, estos pacientes también llevan la carga del silencio.
En general, en nuestra experiencia, no hemos visto el mismo estigma asociado con NAFLD en el campo de la hepatitis viral. Los estudios muestran que los pacientes con NAFLD tienen peores puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud, salud física y mental y fatiga al comparar con los pacientes con otras enfermedades crónicas del hígado, como la hepatitis crónica B y C. Este estigma es uno de los principales retos que enfrentamos para crear conciencia sobre NAFLD.
Además, a menudo se hace referencia a NAFLD y es percibida como una enfermedad autoinfligida, lo que implica que las opciones personales de comportamiento son los principales determinantes en las posibilidades de desarrollar la enfermedad. Este marco es simplista y coloca la responsabilidad en el individuo, ignorando la influencia de otros factores no personales y no dietéticos (por ejemplo, edad, sexo, etnia, medicamentos, variación genética, comorbilidades, capacidad para hacer ejercicio y factores socioeconómicos y sociales amplios). Además, se han de tener en cuenta los factores culturales que contribuyen a la enfermedad o al desarrollo de factores de riesgo de NAFLD, como es la obesidad. La percepción de culpa personal conduce a la vergüenza y a la estigmatización, agrava la carga de la enfermedad en los pacientes y disminuye su motivación para buscar ayuda.
El manejo del paciente
El aumento de las muertes en todo el mundo por enfermedades hepáticas contrasta marcadamente con las tendencias en la mortalidad causada por otras enfermedades importantes, como son las cardiopatías. De hecho, se ha sugerido que, al menos en el Reino Unido, la enfermedad hepática superará a la cardiopatía isquémica y a muchos tipos de cáncer como la causa principal de años de vida laboral perdidos, mientras que para la cardiopatía isquémica, el número de muertes se ha mantenido estable o disminuido.
A pesar de las estadísticas, la enfermedad por NAFLD ha merecido menos atención que otras enfermedades metabólicas crónicas y complejas. Además, existe poca conciencia entre el público general y los equipos sanitarios de que la obesidad y la diabetes pueden contribuir a desarrollar enfermedades hepáticas graves, en comparación con otras afecciones, como las enfermedades cardiovasculares. La poca conciencia, junto con el estigma y las disparidades socioeconómicas que se asocian con la enfermedad hepática, conducen a desigualdades en la salud y una falta constante de financiación.
En particular, la incorporación de la detección de NAFLD en el tratamiento de pacientes con otras enfermedades metabólicas ha sido insuficiente, probablemente porque el nombre actual no implica una fuerte asociación con la disfunción metabólica. La enfermedad simplemente se considera relacionada con la enfermedad hepática alcohólica. En consecuencia, muchas personas que corren un alto riesgo de cirrosis y cáncer de hígado no se someten a pruebas de detección de estas enfermedades, con lo que disminuye la calidad de la atención al paciente. Incluso los pacientes que entienden que corren el riesgo de sufrir una enfermedad hepática potencialmente mortal evitarían la detección porque la enfermedad sigue estando fuertemente estigmatizada o descartada.
Por lo tanto, existe una necesidad apremiante de comunicar mejor los riesgos relacionados con el hígado en la obesidad y en la diabetes tipo 2 a los pacientes, médicos generales y profesionales de la salud. Estos grupos deben considerar un enfoque integral en el manejo de las enfermedades que incluyan todas las enfermedades asociadas con la disfunción metabólica, como son las enfermedades del hígado.
De hecho, el nombre MAFLD coloca la enfermedad, su patogénesis y su progresión, en el mismo campo que otras enfermedades, como la enfermedad cardiovascular, la enfermedad renal crónica y la diabetes tipo 2, que han recibido mucha más atención. El cambio de nombre a MAFLD, debería aumentar la consideración y el diagnóstico de la enfermedad del hígado graso en pacientes con diabetes y otras comorbilidades. Además, estimularía un modelo multidisciplinar de atención a pacientes con MAFLD.
¿El nombre NAFLD es adecuado desde una perspectiva global?
La religión y la espiritualidad pueden contribuir al sentido de esperanza, optimismo, confianza y propósito de la persona. A su vez, la investigación ha sugerido que a muchos pacientes les gustaría que estos aspectos se incorporaran a la atención médica de rutina. Desafortunadamente, la práctica clínica ha descuidado en gran medida esta faceta de la atención centrada en el paciente. La religión y la espiritualidad también pueden afectar al encuentro clínico. También se ha demostrado que los mecanismos de afrontamiento religiosos positivos de referencia (por ejemplo, apoyo espiritual, búsqueda de apoyo de la comunidad, miembros de la iglesia) predicen una mejor salud física y mental entre los pacientes mayores.
En este contexto, muchas partes del mundo, incluido el Medio Oriente, el norte de África, gran parte de Asia y las Maldivas (es decir, las regiones con la mayor prevalencia de la enfermedad por hígado graso) tienen una prohibición religiosa y cultural sobre el consumo de alcohol. Desafortunadamente, intencionalmente o no, el fuerte estigma asociado con el término actual NAFLD permanece y la referencia al alcohol es un factor estresante adicional, lo que reduce la probabilidad de que las personas busquen apoyos para la salud. Por lo tanto, desde una perspectiva global, y como se ha explicado NAFLD es considerado por muchos como un término inadecuado.
El poder de renombrar una enfermedad
Confusión y banalización
Cambiar la etiqueta de una enfermedad puede tener un efecto fundamental en las percepciones de la enfermedad, las creencias causales y las estrategias de manejo. Cambiar el nombre puede ser especialmente útil en contextos en los que la percepción general de una enfermedad no se alinea con los conocimientos actuales de la condición. Los estudios han demostrado que las percepciones de las consecuencias de una enfermedad grave fueron los principales determinantes de la modificación del estilo de vida entre los pacientes con NAFLD. Otro estudio mostró que una barrera importante en la adopción y el mantenimiento de la dieta mediterránea, una dieta con efectos beneficiosos sobre la enfermedad del hígado graso, podría atribuirse en parte a la conceptualización de NAFLD y a una visión negativa de los resultados a largo plazo como inevitables.
Por lo tanto, cambiar el nombre será fundamental para ayudar a los pacientes a comprender correctamente su enfermedad, incluidos los riesgos y complicaciones desde una etapa temprana, de modo que crean en la importancia y la efectividad de cambiar su estilo de vida para alterar el curso de la enfermedad. Además, la larga e insidiosa historia natural de NAFLD, antes de que ocurran las complicaciones se asocia a una menor conciencia de los riesgos. En consecuencia, la condición se vuelve menos prioritaria en el manejo de la enfermedad que otras enfermedades con eventos de complicaciones y síntomas más tempranos. El paso a la nueva nomenclatura MAFLD trae la enfermedad del hígado graso al mismo nivel que otras enfermedades metabólicas, lo que hace que tanto los pacientes como los médicos sean más conscientes que antes de las eventuales complicaciones interconectadas, y también hace que la enfermedad sea más fácil de identificar y relacionar.
En estudios previos en otras enfermedades, se han demostrado los efectos positivos de cambiar los nombres de las enfermedades sobre las percepciones y los resultados de salud. Por ejemplo, los estudios han demostrado que el término gota fue considerado por pacientes y legos como algo más vergonzoso, menos grave y menos crónico que la enfermedad misma; el cambio de nombre a artritis por cristales de urato condujo a mejoras en la percepción, la comprensión y las creencias sobre el manejo de la enfermedad. De manera similar, en caso de asma, un programa de mensajes de texto dirigidos cambió las percepciones de los pacientes sobre su enfermedad y sus medicamentos y condujo a una mejor adherencia a los medicamentos en adultos jóvenes con asma. Como otro ejemplo, una breve intervención hospitalaria para la percepción de la enfermedad después de un infarto de miocardio provocó menos casos con síntomas de angina después del alta y un regreso al trabajo más temprano que el grupo de control que recibió la atención habitual de las enfermeras de rehabilitación.
Por lo tanto, el cambio a MAFLD podría disminuir la confusión y la trivialización y aumentar la concienciación sobre la enfermedad. Claramente, será necesario realizar estudios para examinar los efectos del cambio de nombre a MAFLD en las percepciones del paciente y los resultados.
Manejo integral del paciente. Necesidad de equipos multidisciplinares. Unificación de criterios y de protocolos
Uno de los retos relacionados con la enfermedad del hígado graso desde la perspectiva del paciente es comprender quién lo tratará, por ejemplo, si será un hepatólogo, un diabetólogo, un experto en obesidad o un nutricionista. Aunque se ha reconocido que las enfermedades metabólicas requieren atención interdisciplinaria, la etiqueta actual de NAFLD es un obstáculo para lograr este objetivo. El cambio de nombre ayudaría a informar a los profesionales de la salud, los responsables políticos y la sociedad en general sobre las estrechas interconexiones entre MAFLD, el síndrome metabólico y la diabetes tipo 2.
La propuesta para redefinir y renombrar la enfermedad del hígado graso también intenta proporcionar criterios de diagnóstico simples, abordando las preocupaciones de que las definiciones anteriores solo se basaban en exclusiones. Por ejemplo, las personas que tienen hepatitis viral también podrían ser diagnosticadas con MAFLD concomitante; anteriormente, se habían excluido del diagnóstico de NAFLD. Desde la perspectiva de nuestro grupo de pacientes, el aspecto aceptado más universalmente de este cambio de nombre es la declaración definitiva sobre lo que constituye la enfermedad por MAFLD como una entidad independiente.
Organizaciones de defensa del paciente
Una estimación sugiere que 844 millones de personas tienen enfermedad hepática crónica, superando otros problemas de salud importantes, como enfermedad pulmonar (650 millones), enfermedad cardiovascular (540 millones) y/o diabetes (422 millones). A pesar de estos números, la escasez de organizaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades hepáticas en comparación con organizaciones dedicadas a otras enfermedades crónicas es una motivación y un reto. Cambiar el nombre y reformular la enfermedad con la etiqueta “metabólica” puede ayudar a establecer una colaboración con otros grupos de pacientes con enfermedades metabólicas (por ejemplo, obesidad, diabetes, enfermedades renales y/o cardiovasculares), a través de acciones como campañas compartidas en los medios, políticas de defensa de la salud y defensa de la financiación, en última instancia para el beneficio de los pacientes.
Rompiendo el ciclo de la investigación sobre las enfermedades hepáticas sin financiación suficiente
Para recaudar fondos, con el objetivo de combatir la enfermedad por el hígado graso, se necesita transformar la evidencia científica disponible sobre la enfermedad en mensajes claros y simples, en lugar de técnicos. Estos mensajes deben transmitirse a la población en general y a los pacientes hepáticos para mejorar la salud, y la promoción política debería estar conectada a este mensaje. El término NAFLD representa una barrera real para lograr estos objetivos. La reformulación a MAFLD centraría la atención, estimularía la financiación compartida con otras enfermedades metabólicas y ayudaría a implementar intervenciones eficaces en todo el sistema de salud.
Inquietudes y retos asociados al cambio de nombre
Quedan varias preguntas. Por ejemplo, ¿el nuevo nombre debería reflejar los trastornos metabólicos asociados? La respuesta a esta pregunta es un rotundo sí. El nombre MAFLD y el término “metabólico” orientan a que existen otros factores comórbidos como la obesidad, la diabetes, la dislipemia, las complicaciones cardiovasculares y/o la hipertensión. Por lo tanto, esta terminología uniforme facilitará la consistencia en la orientación y comprensión del paciente en su totalidad.
La forma más grave de NAFLD, la esteatohepatitis no alcohólica (NASH), también debe considerarse como parte de esta discusión. Muchos de los mismos argumentos en contra del uso del término “no alcohólico” se aplican a esta afección, y la esteatohepatitis asociada al metabolismo reconocería la transición de la etapa temprana de la enfermedad a las formas más graves. Desde el punto de vista médico, la progresión se puede clasificar en diferentes etapas de gravedad.
El hecho de cambiar el nombre de la enfermedad de NAFLD a MAFLD podría provocar confusión. Agradecemos estas preocupaciones; sin embargo, una mejor atención médica para las personas que más lo necesitan o que se podrían quedar atrás brindará consuelo y respeto en lugar de decepcionarlos y perpetuar el ciclo de estigmatización y confusión. El cambio de nombre también permitirá un enfoque integral de la enfermedad centrado en el paciente para la atención de una enfermedad causada por una disfunción metabólica.
Aunque la actualización de la nomenclatura y la definición de la enfermedad representa un primer paso positivo hacia un mejor manejo de la enfermedad, aún quedan retos y necesidades insatisfechas, como encontrar terapias farmacológicas efectivas para la enfermedad y mejores métodos de diagnóstico no invasivos, y desarrollar más las estrategias para la detección de MAFLD y sus complicaciones, entre las poblaciones de alto riesgo. Estos desafíos requerirán más investigación por parte de expertos.
Recomendaciones
La adopción del nombre MAFLD es importante para una gran parte de las partes interesadas, especialmente para los pacientes, y es oportuna y necesaria para superar los efectos adversos del nombre actual y, al mismo tiempo, satisfacer las necesidades apremiantes de los pacientes y sus familias. Debe incluirse una adopción similar del término esteatohepatitis asociada al metabolismo para mantener la coherencia con el proceso de la enfermedad; alternativamente, esta clasificación podría simplemente abandonarse. Con el nombre correcto mejorará el reconocimiento de las enfermedades asociadas al hígado graso como un problema de salud pública, ayudará también a nivel de información, y de la divulgación científica, del diagnóstico y también ayudará a expandir el apoyo a la investigación.
Fuente: thelancet.com
Referencia: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(20)30294-6
Artículo adaptado y traducido por ASSCAT
