*ELPA, European Liver Patients Association; ALPA, African Liver Patients Association; EASO-ECPO, European Coalition for People Living with Obesity.

Carta dirigida al editor y publicada en el Journal of Hepatology:

La enfermedad metabólica (disfunción) asociada al hígado graso (MAFLD, por sus siglas en inglés) es una afección altamente prevalente y compleja y puede provocar complicaciones graves, como insuficiencia hepática y cáncer de hígado. MAFLD también aumenta el riesgo de sufrir complicaciones no hepáticas, como enfermedades cardiovasculares, diabetes y enfermedad renal crónica.

En Hepatología, nuestro lenguaje no siempre ha sido el correcto y por eso buscamos cambiar la narrativa. Desde la perspectiva de la defensa del paciente, el acrónimo de la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, por sus siglas en inglés) está resultando extremadamente problemático. Entre muchas otras deficiencias, la estigmatización, la confusión, la trivialización y la falta de idoneidad para todos los pacientes y para los grupos de pacientes en todo el mundo ha sido una preocupación fundamental. Debido a estas dificultades, está siendo difícil la aceptación del cambio de nombre y se ha visto naturalmente obstaculizado. Esto se refleja en una grave falta de concienciación e información. En un estudio reciente se informa que casi el 96% de los adultos con NAFLD en los Estados Unidos no sabían que tenían una enfermedad hepática y presentaron complicaciones tardías. Naturalmente, esto ha generado dificultades para comunicar el diagnóstico de NAFLD a los pacientes, a los responsables políticos y a las organizaciones de pacientes.

Aumentar la concientización sobre las afectaciones asociadas al NAFLD requiere mensajes simples y efectivos y una terminología no estigmatizante que comunique los riesgos y las consecuencias de la enfermedad al público, a los responsables de las gestión sanitaria, a los políticos, a los equipos de atención primaria y a los especialistas que trabajan en campos relacionados, como son la diabetes y la obesidad. Para lograr este objetivo, la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA), la Asociación Africana de Pacientes Hepáticos (ALPA) y la Asociación Europea para el Estudio de la Obesidad-La Coalición Europea para Personas que Viven con Obesidad (EASO-ECPO), entre otras 30 asociaciones de pacientes expresaron su apoyo inicial al cambio transformacional de NAFLD a MAFLD.

Creemos que el nuevo término garantiza que todos los pacientes, como todas las personas, reciban atención médica de alta calidad, justa y equitativa centrada en el paciente. Durante los últimos 2 años, hemos abogado constantemente por el cambio y hemos llevado a cabo una serie de actividades, incluida nuestra reciente participación en el día del hígado graso. Estamos contentos y tranquilos de que la evidencia sólida emergente que respalda el nombre MAFLD está ayudando a aumentar la conciencia entre los pacientes y los equipos médicos en diferentes sectores y sistemas de atención médica en todo el mundo. Éste es, en última instancia, el Santo Grial para todos los grupos de defensa de los pacientes: un enfoque de atención centrado en el paciente, independientemente de sus circunstancias y ubicación.

En el centro de la discusión en curso sobre la redefinición de la enfermedad del hígado graso, el estigma es un punto de conversación clave. Nos damos cuenta de que existe cierta confusión en torno al estigma que ha resultado en declaraciones engañosas. Por lo tanto, nos gustaría aclarar firmemente nuestra posición. Está fuera de toda duda que el uso de “alcohol” en el nombre para describir el hígado graso asociado con la disfunción metabólica conlleva una gran carga de estigma. Sin embargo, nos ha sorprendido que hayan surgido conceptos erróneos en torno al término “hígado graso” como estigmatizante. Además, se han propuesto otros términos que están muy por debajo de los estándares mínimos aceptados desde la perspectiva del paciente. Las personas que se identifican como “gordas” deben entenderse como fuentes autorizadas de conocimiento, no como receptores pasivos del resultado de las discusiones de otros. Por lo tanto, dos organizaciones clave de defensa de los pacientes hepáticos (ELPA y ALPA) consultaron y se pusieron en contacto con EASO-ECPO para informar a la comunidad de hepatología con una visión más matizada y completa. Para ayudar al debate, primero aclaramos qué es el estigma y luego las ramificaciones para la discusión en curso.

El estigma se define como un “atributo profundamente desacreditador”, que reduce a la persona que lo posee “de una persona íntegra y normal a una persona contaminada y menospreciada”. El estigma se divide en tres categorías o fuentes, a saber, aquellos con “cuerpos defectuosos”, aquellos con “defectos de carácter individual” y aquellos con un “estigma tribal” que afecta a todos los miembros del grupo y se transmite de generación en generación. La lucha para evitar el estigma también está incompleta sin una atención seria compartiendo cómo piensan las personas de otras partes del mundo.

Es evidente que los pacientes con NAFLD sufren estigma por tener “alcohol” o “alcohólico” en el nombre (estigma tipo 2). Esto es aún más relevante en partes del mundo que tienen una prohibición religiosa y cultural sobre el consumo de alcohol, y de manera similar para los pacientes pediátricos donde es poco probable que el alcohol sea relevante, pero aun así genera estigma. Las personas que viven con dos enfermedades pueden ser mal diagnosticadas según la definición actual vinculada a NAFLD. Tener “alcohol” en el nombre tampoco está justificado en términos de explicar la naturaleza de la enfermedad como en “enfermedad hepática no relacionada con el alcohol”. Por lo tanto, NAFLD trae consigo el estigma y la confusión sin valor añadido para transmitir cualquier mensaje sobre la enfermedad.

Por el contrario, recientemente se ha argumentado una premisa que consideramos conceptualmente errónea y es que la palabra “grasa” es estigmatizante. Esto probablemente se deba a la falta de comprensión de lo que es el estigma. En primer lugar, mientras que un cuerpo gordo puede considerarse físicamente desviado debido a su visibilidad (estigma tipo 1), este no es el caso del hígado graso que no es visible. Además, una proporción de pacientes con hígado graso son delgados. En segundo lugar, incluso para las personas que viven con obesidad, los estudios han demostrado que el 80% de los participantes prefieren el término “gordo”, lo que resulta en menos estigma. Asimismo, en algunas culturas estar gordo se considera un signo de buena salud; por ejemplo, para los activistas obesos, miembros del “Movimiento Fat Acceptance”, adoptan públicamente el término como una forma afirmativa de “restablecerlo como un término positivo, autoidentificador y político”, de la misma manera que las personas LGBTQ+ se han reapropiado de la palabra “raro”.

La palabra “disfunción metabólica” es un nuevo comienzo que cambia la narrativa colectiva existente, y también supera el estigma que surge de la creencia de que la enfermedad es autoinfligida. MAFLD no hace afirmaciones sobre la calidad de los estilos de vida individuales, las elecciones nutricionales, los comportamientos de ejercicio o las cualidades o fallas personales. MAFLD por definición, evita la percepción de culpa personal al reconocer la influencia de numerosos factores estructurales, ambientales, biológicos y genéticos que resultan en la desregulación metabólica.

No debería sorprender que una de las estrategias recomendadas para evitar el estigma sea utilizar el lenguaje de Persona primero con términos como “relacionado con” o “asociado a” cuando se hace referencia a una enfermedad. El lenguaje de persona primero describe a una persona como ‘que vive con diabetes’ en lugar de ‘diabético’ o ‘que vive con obesidad o sobrepeso’, en lugar de ‘obeso’ o ‘que vive con discapacidad’ en lugar de ‘discapacitado’. Al igual que el alcohol, al que ahora nos referimos como “enfermedad hepática relacionada con el alcohol”, la “enfermedad del hígado graso asociada al metabolismo (disfunción)” reduce el estigma.

Finalmente, es importante distinguir entre el etiquetado “benigno, justificado” y “tóxico, injustificado”. El primero es meramente descriptivo, pero el segundo puede conducir a la opresión y el potencial de estigmatización es alto. A diferencia de «alcohol», que nunca puede justificarse como un término para describir el hígado graso asociado con la desregulación metabólica, el uso de «hígado graso» está justificado y es fundamental para aclarar las conversaciones con los pacientes. Reconocemos que no es una tarea fácil mantener el equilibrio entre estar libre de estigma evitando la confusión, al mismo tiempo que se previene la banalización y se mantiene la motivación. En nuestra opinión, “MAFLD” es un término que cumple con todos los criterios y logra el equilibrio delicado pero correcto. De acuerdo con esto, la reciente comisión EASL Lancet postuló que es importante reducir el estigma estructural resultante de la nomenclatura aberrante de la enfermedad hepática y sugirió MAFLD como un término potencialmente apropiado.

Con base en los argumentos anteriores, el uso de términos como enfermedad del hígado graso asociada a la nutrición refuerza la creencia errónea pero comúnmente sostenida de que la enfermedad del hígado graso de una persona está puramente bajo su control y es autoinfligida (“simplemente arreglando mi nutrición, la enfermedad desaparecerá”). Este concepto erróneo conduce a estereotipos negativos de las personas con enfermedad del hígado graso, retratándolos como perezosos, glotones y sin fuerza de voluntad o inteligencia, una mezcla perfecta que conduce a un mayor estigma y discriminación. Esta nomenclatura tampoco está respaldada por la evidencia científica, ya que MAFLD está regulada por numerosos mecanismos, mucho más allá de la ingesta voluntaria de alimentos.

Hay preocupaciones sobre la medicalización del lenguaje relacionado con la enfermedad del hígado graso. El término esteatosis es confuso y requerirá una explicación más detallada usando “hígado graso”. En la traducción a muchos otros idiomas, esto se reducirá a hígado graso.

En conclusión, creemos que MAFLD es el camino a seguir y un avance bienvenido. ¿De quién es la responsabilidad de impulsar estos cambios? Argumentamos que todos los involucrados en la atención médica tienen una responsabilidad y este derecho no está restringido a un grupo o sociedad en particular. Continuaremos siendo conscientes de nuestro mandato general impulsado por el paciente y apoyaremos con seriedad cualquier plan de transición para que esto se convierta en una realidad en la atención clínica.

 

Fuente: journal-of-hepatology.eu

Referencia: https://doi.org/10.1016/j.jhep.2022.08.027

Artículo traducido y adaptado por ASSCAT

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