La curación de la hepatitis C mejora el estigma y calidad de vida de los pacientes

El Grupo Otimismo realizó una encuesta entre personas infectadas por hepatitis C, aún sin curar y curadas tras el tratamiento con los medicamentos antivirales de acción directa (DAA, en sus siglas en inglés).

El objetivo de la encuesta era evaluar la percepción del paciente y sus expectativas tras el tratamiento y curación. De los datos preliminares de los resultados de esta encuesta destaca la confirmación de superación de la estigmatización por parte de estos pacientes y un aumento significativo de su calidad de vida.

La encuesta fue presentada electrónicamente mediante el sistema de encuestas «SurveyMonkey”. Las preguntas estaban articuladas en cuatro bloques temáticos. La participación fue voluntaria y anónima, sin ningún tipo de petición sobre identificación o datos personales, aunque cada participante obligatoriamente debía aceptar un consentimiento electrónico para poder participar, aceptándose solamente una participación por PC, bloqueando el IP del mismo después de que la encuesta fuese completada y enviada.
Respondieron un total de 1.202 personas, de habla portuguesa o española. De éstas, 616 se encontraban aún infectadas por el VHC en el momento de la encuesta y 586 estaban curadas después de un tratamiento con antivirales de acción directa (DAA).

Para quienes aún no se habían curado, el primer bloque incluía 11 preguntas sobre a quién habían informado que padecían esta enfermedad; en un segundo bloque, también con 11 cuestiones, se preguntaba si el paciente, después de la respuesta viral sostenida tras el tratamiento, compartiría más abiertamente que había tenido hepatitis C y ahora estaba curado; en el tercer bloque, se proponía a los entrevistados  redactar  las 18 expectativas de mejora de su vida personal después de la curación; y en el cuarto bloque se solicitaba respuestas a 8 cuestiones sobre las actitudes personales que esperaban mejorar al lograr eliminar el VHC.

Se solicitó responder a los 586 pacientes que habiendo realizado el tratamiento ya estaban curados de la hepatitis C los mismos cuatro bloques de preguntas en el mismo orden y se cruzaron sus respuestas con las de las expectativas que expresaban las respuestas de los pacientes no curados, para ver cuáles de ellas se confirmaban y cuáles no.

Los datos preliminares muestran que:

1. El 13% que habían explicado a su pareja que tenían VHC, se elevó hasta el 58% en los pacientes curados.
2. Aumentó en un 31% el porcentaje de quienes relataron a los amigos que habían tenido hepatitis C y se habían curado.
3. Se incrementó en un 45% el porcentaje de los que refirieron a los colegas de trabajo que habían padecido hepatitis C y estaban curados.
4. Aumentaron en un 51% los que comunicaron al responsable de RH de su trabajo tras haber conseguido la curación.
5. Aumentó en un 16% los que sentían tener mayor confianza personal al conseguir la curación.
6. El 78% de las personas curadas respondieron que su autoimagen mejoró con la curación de la hepatitis C.
7. Hasta un 82% de los pacientes curados respondieron que su salud había mejorado después del tratamiento.
8. Llegaron al 61% los que relataron estar más alegres después de la curación.
9. Un 53% de los pacientes curados describieron sentirse más felices.
10. El 58% de los pacientes curados realizan actividades físicas, pero el porcentual es menor que las expectativas antes de la curación, cuando un 86% creían que mejoraría su actividad física.
11. Un 47% refieren una mejora en su actividad sexual después de la curación, pero el porcentaje es menor que las expectativas anteriores a la curación, ya que eran el 68% quienes pensaban que tendrían una mejoría en sus prácticas sexuales.
12. El 76% creían que la vida familiar tendría una sensible mejoría después de la curación, porcentaje que se confirma en las respuestas de los pacientes curados.
13. Del 75% que pensaban que la curación proporcionaría una vida social más activa, la mayoría de los curados confirmó la expectativa.
14. La expectativa de una mejoría en la apariencia física, que era del 63% entre los que estaban infectados, también fue confirmada después de la curación.

Datos positivos

Estos 14 datos positivos muestran que existe una considerable mejora en la confianza de los pacientes que se han curado y una considerable liberación del estigma, pudiendo explicar sin temor que habían pasado por una situación de salud complicada y lograron superar la misma con el tratamiento. Una vez el paciente está curado le es mucho más fácil hablar de su hepatitis C.

Expectativas no confirmadas en su totalidad

Las expectativas relacionadas a las mejorías que los pacientes esperaban obtener con la curación de la hepatitis C en su vida personal, son probablemente exageradas a causa de la ansiedad y el temor que una enfermedad poco conocida y poco divulgada provoca. Según esta encuesta, algunas de las expectativas no se confirman en su totalidad al lograr la cura de la hepatitis C.

Entre un 50% y un 70% de las personas no curadas que participaron en la encuesta respondieron que creían que con la cura de la hepatitis C aumentaría su sensación de bienestar, su fuerza física y sentirían menor cansancio, que conseguirían mayor disposición y mayor calidad de vida, que pasarían a tener menor soledad y menor ansiedad. Tal porcentaje bajó en un 20% cuando las respuestas las dieron las personas ya curadas. A pesar de ello, no se pueden considerar estos datos como frustrantes, teniendo en cuenta que la gran mayoría de los participantes fueron personas de edad madura o avanzada y se debe tener en cuenta que no se pueden achacar todos los síntomas a la hepatitis C, sino que muchas se deben al paso de los años. Aunque con la eliminación del VHC la salud mejora, la curación no restituye la juventud.

Una consecuencia clave de la curación de la hepatitis C, incluso más que la “mejoría” en los condicionantes de la salud, es la “liberación” del estigma. En este sentido, las respuestas obtenidas muestran un avance enorme, ya que la hepatitis C ha sido una enfermedad crónica silenciada y censurada en todos los ámbitos sociales y políticos y los propios pacientes, por temor, han secundado esta estigmatización, que en muchos casos les afecta tanto o más que la falta de salud física.

Fuente: hepato.com

Noticia adaptada por ASSCAT