La Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades Hepáticas profundiza su relación con los grupos de pacientes

Hace varios años, la Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades Hepáticas (AASLD, en sus siglas en inglés) amplió su Día del Capitolio del Hígado para incluir grupos de pacientes y descubrió que los encuentros más exitosos con los miembros de la Cámara de Representantes y el Senado y su personal reunieron a la ciencia y la experiencia humana de la enfermedad hepática.

En The Liver Meeting 2018, la Asociación dio el siguiente paso. Bajo el liderazgo del presidente de la AASLD Ron Sokol y el presidente electo Mike Fried, aproximadamente 35 representantes de organizaciones de defensa de pacientes se reunieron con varios miembros de la Junta de Gobierno para una discusión sobre cómo la AASLD puede trabajar más estrechamente con los pacientes.

Después de las presentaciones, el Dr. Ray Chung, quien copresidió el Comité del Plan Estratégico de la Junta, revisó la disposición más reciente del plan con los grupos. Esa disposición es desarrollar una estrategia para comprometer a los pacientes con enfermedad hepática con el doble objetivo de informar del trabajo de la AASLD y mejorar los resultados de salud. La presentación del Dr. Chung fue seguida por las de Tatjana Reic y Marko Korenjak de la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA, en sus siglas en inglés) y por Michael Ninburg y el Dr. Su Wang de la Alianza Mundial contra la Hepatitis (WHA, en sus siglas en inglés) hablando sobre cómo sus organizaciones coordinan la interacción entre el paciente y el médico en la defensa de los pacientes.

Con esas presentaciones, el grupo reunido comenzó una sólida discusión sobre los pasos que podrían tomarse para mejorar la coordinación y los resultados de nuestros esfuerzos. Entre las cuestiones planteadas por los defensores de los pacientes destacaron:

• Acelerar la línea de tiempo para implementar la participación total de los grupos de defensa del paciente.
• La AASLD, junto con los pacientes, deben abordar las brechas de tratamiento que son un problema cuando los médicos de atención primaria no saben cómo abordar las pruebas anormales del hígado.
• Trabajar más estrechamente con otras sociedades de miembros en el espacio de la atención primaria.
• La necesidad de una categoría de membresía de la AASLD específicamente para pacientes.
• La necesidad de ampliar la incidencia de la AASLD para abordar también las necesidades locales, estatales y regionales.
• Consideración de visitas más pequeñas pero más frecuentes a Capitol Hill para mantener un mayor nivel de visibilidad para médicos y pacientes.
• Una mayor priorización en los esfuerzos de reducción de daños.
• Dejar claro que cada paciente necesita tratamiento.
• Intensificar los esfuerzos de defensa relacionados con enfermedades hepáticas raras.
• Encontrar un medio para actualizar a los médicos sobre el estado cambiante de la autorización previa para la atención.

Después de esta discusión, hubo consenso en que deberían incluirse los siguientes pasos:

• Encuestar a las organizaciones presentes en la reunión para asegurarnos de que estamos poniendo el foco en los aspectos más relevantes e incluyendo todo el campo.
• Crear un grupo de trabajo más pequeño para desarrollar la encuesta y considerar posibles pasos adicionales.
• Hacer un inventario de los recursos y oportunidades existentes y maximizar sus beneficios lo antes posible.

Fuente: aasldnews.org

Noticia traducida por ASSCAT