Jornada Día Mundial Enfermedades Minoritarias organizada por la Plataforma Malalties Minoritàries
Recordamos que este viernes 26 de febrero, de 9:30h a 13:30h, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña organiza su 14ª Edición, en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
Después de la mesa inaugural, la jornada arranca con los testimonios a tres voces, que un año más trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.
Testimonios:
Sra. Montse Muxí
Testimonio de Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Alumna Acreditada del Summer School Spanish Edition
(http://hiperplasiasuprarrenalcongenita.org/)
Sr. Juan Carlos Unzué
Testimonio de ELA
Exfutbolista i exentrenador del Barça
(https://www.fundaciomiquelvalls.org/es)
Sr. Jordi Prats
Testimonio de afectados sin diagnóstico
Alumno Acreditado del Summer School Spanish Edition
(https://infoobjetivodiagno.wixsite.com/infoque)
La primera sesión, está dedicada a designación, búsqueda y acceso, donde se revisarán los 20 años del comité de medicamentos huérfanos a través de su presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, y los proyectos de investigación del CIBERER de la mano de su director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La segunda sesión “¿Hay que poner límites a la genética? Inmersión en los conflictos éticos” invita a reflexionar sobre la evolución de la genética en un futuro próximo con el Dr. Salvador Macip, profesor del Departamento de biología molecular y celular de la Universidad de Leicester, y hace una inmersión con la Dra. Maria Berdasco, responsable del grupo de investigación en epigenética del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (https://www.fcarreras.org/ca), en los factores ajenos a los genes heredados en enfermedades minoritarias, la llamada epigenética.
A continuación, contaremos con la participación de la Dra. Carmen Cabezas, subdirectora general de Promoción de la Salud del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que expondrá los criterios de priorización y tipos de las vacunas para la COVID-19.
Cerrará esta 14ª Edición del Día Mundial de la Enfermedades Minoritarias en Cataluña la Honorable Sra. Alba Vergés, Consejera de Salud de la Generalitat de Catalunya.
La nota festiva la aportará el músico islandés Halldor Mar, compartiendo algunas de sus canciones con todos nosotros.
Agradecemos de antemano contar con vuestra participación y rogamos hagáis extensiva esta invitación a todas aquellas personas de vuestra institución que consideréis que pueden estar interesadas en asistir.
La inscripción es gratuita y se puede realizar mediante el siguiente ENLACE para asistir de forma presencial (dada la situación de la COVID el aforo es reducido).
También disponéis de otro ENLACE de inscripción para poder obtener el acceso a la retransmisión ONLINE.
Fuente: malaltiesminoritaries.org
