Hoy se celebra el Día de Concienciación sobre la Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (PFIC, en sus siglas en inglés)
Establecido por PFIC Advocacy and Resource Network en 2019, el PFIC Awareness Day tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la enfermedad y unir a la comunidad de PFIC.
Y este año, el PFIC Awareness Day promete ser más grande que el anterior. La comunidad mundial de PFIC se unirá para reconocer a aquellas personas que cargan con la carga de vivir con esta enfermedad hepática pediátrica ultra rara.
La colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC, en sus siglas en inglés) es un término general que representa un grupo de trastornos genéticos (heredados) raros que causan una enfermedad hepática progresiva (cada vez más grave) y que pueden provocar cirrosis y enfermedad hepática en etapa terminal. A menudo, la característica distintiva de este trastorno es el prurito (picor) severo y debilitante.
Aquí hay algunas formas en las que se puede participar:
Descargando la Guía de PFIC para pacientes y familias y la Hoja informativa de PFIC. Compartiéndola con familiares, amigos y otras personas de tu comunidad. Necesitamos informar a todos sobre el impacto que tiene PFIC en los niños y las familias.
Visitando el sitio web de PFIC Network para conocer más formas de apoyarlos en persona o virtualmente. Únete al movimiento de concienciación de PFIC compartiendo tu historia en las redes sociales.
Fuente: pficvoices.com
