Hepatitis viral: no sólo un asesino silencioso sino también un silenciador
El Día de la Cero Discriminación (1 de marzo), la Alianza Mundial contra la Hepatitis (WHA) alentó a la comunidad de la hepatitis a desafiar los conceptos erróneos y hablar sobre el impacto devastador del estigma y la discriminación en todo el mundo.
El estigma y la discriminación en torno a la hepatitis viral hace tiempo que evitan que las personas hablen abiertamente sobre sus enfermedades. Para aquellos lo suficientemente valientes como para revelar su estado, su recompensa, en la mayoría de los casos, puede ser la exclusión social, la disminución de las oportunidades de empleo o las barreras injustas para recibir atención médica. Esta dura realidad puede tener un impacto devastador en la vida personal y el bienestar psicológico de una persona y evitar que las personas accedan a diagnósticos y tratamientos muy necesarios. No hay duda de que el estigma y la discriminación perpetúan aún más la epidemia de hepatitis viral.
Recientemente, lanzamos nuestro ‘Informe de resultados globales de la Encuesta de la Sociedad Civil de la Alianza Mundial contra la Hepatitis’, que encuestó a organizaciones de la sociedad civil de 72 países para comprender mejor las experiencias de estigma y discriminación en todo el mundo. Los hallazgos confirmaron y cuantificaron lo que habíamos sospechado durante mucho tiempo: el estigma se siente en casi todos los rincones del mundo (personas del 93% de los países encuestados informaron el estigma y la discriminación hasta cierto punto) y su impacto es de gran alcance (los encuestados informaron un promedio de 6 diferentes tipos de estigma y discriminación).
Se demostró que ciertas formas de estigma son especialmente comunes: casi 3 de cada 4 encuestados informan problemas con el estigma internalizado; más de la mitad de los encuestados informan haber sido socialmente excluidos debido a su enfermedad; y el 42% ha experimentado estigma y discriminación en el lugar de trabajo.
Sin embargo, no es hasta que escuchamos las experiencias personales detrás de las estadísticas que podemos comprender el verdadero impacto del estigma y la discriminación. Desde que trabajo en WHA, he escuchado muchas de estas historias: historias de personas a quienes se les impidió casarse con la persona que aman y personas a las que se les impide subir a un avión. Historias como éstas se pueden encontrar en nuestra web ‘Wall of Stories’, que es un espacio para que las personas hablen abierta y libremente sobre sus experiencias.
Una historia de China enfatizó las drásticas medidas que el estigma puede llevar a la gente a tomar. Dee Lee, director de la organización de desarrollo comunitario Inno y portadora de hepatitis B, fue sometido a pruebas obligatorias cuando solicitaba un trabajo pero, desesperado por el puesto, le pidió a un amigo que le proporcionara una muestra de sangre. Después de asegurarse el puesto, sufrió el estigma y la discriminación en el lugar de trabajo de primera mano: sus colegas que viven con la enfermedad se vieron obligados a sentarse en la “mesa de la hepatitis”, específicamente designada para ellos con una bandera que revela su estado.
Hacer trampa en la prueba y ocultar su estado mientras que otros fueron excluidos de esta manera le hizo sentirse culpable y avergonzado, pero inspirado para desafiar el estigma. Nuestro informe encontró que estas experiencias eran lamentablemente comunes: el 40% de las personas encuestadas fueron excluidas o condenadas al ostracismo en el lugar de trabajo y al 40% se le negaron por completo las oportunidades de empleo. Si bien Dee Lee fue lo suficientemente fuerte como para convertir sus experiencias en positivas, para muchos otros el estigma impide que saquen su potencial.
“La persona que me discriminó fui yo mismo”, revela George Kalamitsis, presidente de la Asociación Helénica de Pacientes Hepáticos, Grecia. La autoestigmatización puede incluir sentimientos de culpa, inutilidad, vergüenza internalizada o una sensación de castigo de tener hepatitis viral por ciertos comportamientos. Es realmente desgarrador saber que el 72% de las personas que viven con el virus experimentan estos sentimientos. El autoestigma tiene consecuencias físicas y emocionales a largo plazo, que a menudo impiden que las personas hablen y quebrantan la confianza necesaria para buscar ayuda y acceder a la atención médica.
De hecho, ésta puede ser una de las mayores barreras para el diagnóstico. Los conceptos erróneos sobre los mecanismos de transmisión, los prejuicios hacia los grupos sociales o los estilos de vida asociados con la enfermedad, o el temor a la discriminación una vez que se confirma el diagnóstico, evitan que las personas se hagan la prueba. Abordar el estigma y la discriminación será fundamental para descubrir a los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con hepatitis viral y no lo saben, vinculándolas a la atención y, en última instancia, eliminando la hepatitis viral. Actualmente estamos realizando una encuesta global para comprender mejor las barreras al diagnóstico y el contexto en el que tienen experiencia. La información recopilada informará los futuros programas diseñados para encontrar a los “millones perdidos”. La encuesta puede completarse aquí.
A pesar de que el estigma tiene un impacto devastador en tantos aspectos de la vida de una persona y es un obstáculo para nuestros esfuerzos de eliminación, muy pocos encuestados sintieron que su gobierno lo abordaba efectivamente a nivel nacional. En respuesta a esto, en el Día de la Cero Discriminación, lanzamos nuestra campaña #StigmaStops, que tiene como objetivo destacar el verdadero impacto del estigma, disipar los mitos y alentar a las personas que viven con la enfermedad a que hablen. Descubre cómo participar y mira nuestro mensaje de vídeo aquí.
