“HCC Voices”: la primera encuesta mundial sobre personas que viven con carcinoma hepatocelular (HCC)

Aunque el hepatocarcinoma (HCC) es el sexto cáncer diagnosticado con mayor frecuencia en todo el mundo y la segunda causa principal de muerte por cáncer al año, hay muy pocas organizaciones que se centren en los pacientes con HCC. Como resultado, es posible que los pacientes con HCC no reciban el apoyo adecuado y la información sobre su condición.

El Prof. Panos Kanavos y la Dra. Jennifer Gill del Grupo de Investigación de Tecnología Médica de la London School of Economics decidieron desarrollar la primera encuesta mundial de personas que viven con HCC para comprender mejor cómo estos pacientes enfrentan la vida, los desafíos planteados por las diferentes opciones de tratamiento, incluyendo efectos secundarios, impacto en la calidad de vida (CdV), problemas relacionados con el acceso al tratamiento y sus sentimientos sobre el tratamiento recibido más recientemente.

“HCC Voices” fue respaldada por una asociación mundial de grupos de cáncer de hígado y varias unidades de tratamiento del cáncer de hígado en los principales centros médicos de todo el mundo.

Los resultados generales se presentaron en un congreso en una sesión de carteles científicos el año pasado y recientemente el artículo completo se publicó online en Future Oncology.

Resultados del estudio

Entre noviembre de 2016 y abril de 2017, completaron la encuesta 256 pacientes de más de 13 países. La encuesta se realizó de forma anónima y la mayoría de las encuestas (88%) se completaron online. Hasta donde sabemos, ésta es la primera gran encuesta global que analiza el impacto del HCC y su tratamiento desde la perspectiva del paciente. Los resultados obtenidos más importantes son:

• Casi todos los pacientes, sin importar dónde vivan, se enfrentarán a un temor y ansiedad significativos en el momento del diagnóstico de HCC. Las cinco palabras más comunes que los pacientes usaron para describir sus sentimientos fueron “miedo”, “preocupación”, “ansiedad” y “conmoción”, pero algunos pacientes también utilizaron palabras como “esperanza” y “calma”.
• Los pacientes con HCC confían en la información que reciben de su médico, pero la mayoría siente que necesitan más información de otras fuentes para comprender mejor su enfermedad y cómo tratarla. Muchos de ellos manifestaron que había una falta de organizaciones benéficas de pacientes.
• Los efectos secundarios relacionados con las opciones de tratamiento actuales tienen un impacto negativo en la calidad de vida (CdV). El 63% sufría de fatiga, el 60% tenía dolor abdominal, el 40% tenía un apetito reducido, el 38% tenía náuseas y un número similar (37%) experimentaba pérdida de peso. Los trastornos cutáneos afectaron a más de uno de cada cuatro pacientes (28%) y casi uno de cada cinco experimentaron pérdida de cabello (18%).
• Entre los pacientes que todavía estaban trabajando en el momento del diagnóstico, el 60% no pudieron seguir trabajando debido a los efectos secundarios del tratamiento.
• El tratamiento también tuvo un impacto negativo en las relaciones de los pacientes con sus familiares/cuidadores (28%), su nivel de energía (44%), sus actividades diarias (37%) y sus perspectivas para el futuro (34%).
• El resultado clínico de los diferentes tratamientos no se pudo medir en esta encuesta, ya que los resultados fueron reportados por los propios pacientes, mientras todavía estaban vivos.
• Si bien todos los tratamientos se asociaron con efectos secundarios, el tratamiento sistémico con sorafenib tuvo un impacto negativo mayor en la CdV que los tratamientos locorregionales como TACE o SIRT.
• Los tratamientos mejorados son muy necesarios. En este momento, los pacientes con HCC en etapa avanzada se enfrentan a una elección difícil: ningún tratamiento en absoluto significa una vida más corta; los tratamientos disponibles pueden prolongar sus vidas durante algunos meses, pero empeoran significativamente la calidad de su vida.
• Los pacientes con HCC necesitan más y mejores estrategias de tratamiento para mantener su calidad de vida (CdV). Los pacientes con HCC necesitan información fácil de entender en todas las etapas de su enfermedad, tanto en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y al final de la vida.

A continuación, compartimos con vosotros el artículo completo publicado online en Future Oncology.

“Perspectivas sobre el recorrido del paciente con carcinoma hepatocelular: resultados de la primera encuesta sobre calidad de vida global”

Objetivo

Para comprender mejor el recorrido del paciente con carcinoma hepatocelular (HCC), realizamos una encuesta de pacientes en 13 países.

Métodos

La encuesta incluyó preguntas cerradas y abiertas desarrolladas utilizando un proceso iterativo para recopilar información sobre demografía, diagnóstico y tratamiento. Los pacientes fueron autoseleccionados o su médico los dirigió a la encuesta online.

Resultados

Un total de 256 pacientes completaron la encuesta. Más de dos tercios (68%) consideraron que no recibieron suficiente información sobre el HCC en el momento del diagnóstico. Los tratamientos incluyeron terapia oral contra el cáncer, quimioembolización transarterial (TACE) y radioterapia interna selectiva (SIRT). Un 81% recibió sorafenib, un 45% recibió SIRT y un 32% que recibió TACE informó de un deterioro de la calidad de vida (CdV). Un total del 42%, el 19% y el 0% de los pacientes que usaron sorafenib calificaron su calidad de vida actual como “mala”, “buena” y “excelente”, respectivamente; comparado con SIRT (22%, 33% y 6%) o TACE (11%, 37% y 13%).

Conclusión

La mayoría de los pacientes con HCC requieren información adicional accesible. Las personas con HCC incurable requieren tratamientos que preserven la CdV.

El carcinoma hepatocelular (CHC) es la neoplasia maligna hepática primaria más común, el sexto cáncer más prevalente a nivel mundial y la segunda causa más frecuente de muerte relacionada con el cáncer en todo el mundo. A pesar de esto, la literatura contiene información limitada sobre el viaje de los diagnosticados con HCC debido a la falta de encuestas dirigidas al paciente.

La distribución de HCC varía según la ubicación geográfica. La incidencia en América del Norte y América del Sur es relativamente baja (<5/100.000), pero esto aumenta a >20/100.000 en África subsahariana y Asia oriental. Tales discrepancias probablemente se deben a la etiología multifactorial del HCC, incluida la prevalencia de la cirrosis y la infección crónica por el virus de la hepatitis.

El pronóstico y el éxito del tratamiento dependen de la estadificación exacta del HCC y del grado de disfunción hepática. El sistema de clasificación de cáncer hepático de la Clínica de Barcelona (BCLC) integra la etapa del cáncer hepático y la gravedad de la enfermedad para determinar el tratamiento, con una media de supervivencia que varía desde >3 años para pacientes no tratados con HCC y meses para aquellos con enfermedad muy avanzada (etapa D de BCLC).

Para aquellos con una enfermedad en etapa temprana (etapa 0 o A de BCLC), la ablación, la resección o el trasplante a menudo pueden ser curativos. A los pacientes con enfermedad de etapa intermedia (etapa B de BCLC) generalmente se les ofrece quimioembolización transarterial (TACE). Pacientes en etapa intermedia no aptos para TACE también pueden recibir terapia anticancerosa oral sistémica con sorafenib (Nexavar, Bayer AG, Alemania y Onyx Pharmaceuticals Inc, EEUU), un inhibidor de tirosina quinasa. Sorafenib es también el estándar de atención para pacientes con enfermedad avanzada (etapa C de BCLC), pero tiene una alta frecuencia de eventos adversos. Aquellos con enfermedad terminal (etapa D de BCLC) reciben tratamiento paliativo.

La radioterapia interna selectiva (SIRT) dirigida al hígado que utiliza microesferas de itrio 90 es un tratamiento locorregional para pacientes seleccionados con HCC intermedio a avanzado. Los resultados preliminares de dos ensayos a gran escala han sugerido recientemente que SIRT tiene un impacto similar en la supervivencia global como sorafenib, pero produce menos efectos adversos graves.

Además de las intervenciones terapéuticas, la información y el apoyo juegan un papel vital para ayudar a los pacientes con HCC a mantener su calidad de vida (CdV). Existen múltiples grupos de apoyo para personas con afecciones hepáticas generales que ofrecen información sobre HCC (por ejemplo, British Liver Trust, German Liver Aid, Australian Liver Foundation y American Liver Foundation). Sin embargo, hay pocas organizaciones que se centren exclusivamente en pacientes con HCC como Blue Faery: Adrienne Wilson Liver Cancer Association (EEUU). A los pacientes con HCC se les puede negar apoyo valioso e información que podría mejorar el viaje del paciente.

El objetivo de esta encuesta global, la primera de su tipo, fue comprender mejor el recorrido del paciente y comparar los efectos de los tratamientos de HCC en etapa posterior en la CdV.

Pacientes y métodos

Objetivos de la encuesta y desarrollo

El objetivo de la encuesta fue obtener información específica del paciente sobre las características personales (condición de prediagnóstico, tiempo transcurrido desde el diagnóstico de HCC), procesos de atención (es decir, tipos de terapia recibidos) y resultados (es decir, CdV) que pueden obtenerse de forma fiable de los propios pacientes. Para garantizar la validez, la encuesta se desarrolló a través de un proceso iterativo entre siete organizaciones benéficas médicas (American Liver Foundation, Blue Faery, British Liver Trust, Canadian Liver Foundation, European Liver Patients Association, Asociación Rumana de Pacientes con Enfermedades Hepáticas y Taiwan Good Liver Foundation) y >15 centros médicos en 13 países (Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Francia, Italia, Alemania, Rumania, Singapur, España, Taiwán, Reino Unido y Estados Unidos). La herramienta contenía 32 preguntas abiertas y cerradas que cubrían los datos demográficos, el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes. Se solicitó la aprobación de la herramienta a las juntas asesoras científicas de los centros médicos y las organizaciones de pacientes que participaban en el proyecto. En Canadá, Australia y España se solicitó la aprobación de un comité de ética independiente. El diseño de la encuesta siguió los procesos estándar de metodología de investigación.

Con la ayuda de Strategic Sight (Reino Unido), el instrumento de la encuesta fue alojado online en hcc-voices.com desde noviembre de 2016 hasta abril de 2017, donde estuvo disponible en ocho idiomas (chino, inglés, francés, alemán, italiano, portugués, rumano y español). Las copias en papel de la encuesta también estaban disponibles. La encuesta completa estuvo disponible online. Todas las respuestas de la encuesta fueron confidenciales.

Reclutamiento de pacientes

Las organizaciones benéficas de pacientes involucradas en la asociación del proyecto alentaron a los pacientes a participar. Los pacientes pudieron autoseleccionarse para completar después de ver los materiales relacionados con la encuesta o las enfermeras de su consultorio médico les pidieron que completaran la encuesta. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años con diagnóstico de HCC.

Análisis de los datos

Las encuestas se completaron de forma anónima. Para las encuestas online, los resultados fueron capturados automáticamente por la plataforma online. Las encuestas impresas se recopilaron y se transcribieron en un formulario online. Todos los resultados de la encuesta se tradujeron al inglés utilizando Cicero Translations. Luego fueron traducidos de nuevo para verificar la precisión.

Al finalizar, los datos se exportaron a Excel para fines de análisis. Se usó una herramienta online, disponible gratuitamente para construir las nubes de palabras descriptivas.

Resultados

Características del paciente

Un total de 256 pacientes completaron la encuesta en 13 países. De éstos, 131 eran de Europa (Francia n = 1, Alemania n = 23, Italia n = 62, Rumanía n = 7, España n = 6 y el Reino Unido n = 32), 64 eran de América (Canadá n = 8, EEUU n = 52, Brasil n = 4), y 61 eran de Asia-Pacífico (Australia n = 1, Singapur n = 18, Taiwán n = 42). Las características de los encuestados se muestran en la Tabla 1. La edad media de los encuestados fue de 64 años (rango: 23-89 años), y los encuestados europeos tendieron a ser un poco mayores.

Tabla 1: Características del encuestado y tratamientos recibidos.

 Experiencias de diagnóstico del paciente

A nivel mundial, el 33% de los encuestados (n = 84) habían sido diagnosticados con HCC <1 año antes de completar la encuesta; el 34% habían estado viviendo con HCC durante 1-3 años (n = 88); y el 16% (n = 42) tuvo HCC durante 4-6 años o más (n = 42) (Tabla 1). Los encuestados de América y Asia-Pacífico tendieron a tener HCC durante más tiempo que el promedio global.

La mayoría de los encuestados tenían diagnósticos concomitantes: 38% tenían virus de hepatitis C (n = 97), 23% tenían virus de hepatitis B (VHB, n = 60), mientras que <10% (n = 24) tenían enfermedad de hígado graso no alcohólico (Tabla 1). Los pacientes de América tenían menos probabilidades de tener VHB (4,7%), mientras que los encuestados de Asia y el Pacífico tenían más probabilidades de haber tenido VHB antes de su diagnóstico de HCC (66%).

La mayoría de los encuestados fueron diagnosticados por un especialista en hepatología (43%, n = 109) o un gastroenterólogo (25%, n = 64) (Tabla 1). Una mayor proporción de pacientes en Asia y el Pacífico (62%, n = 32) fueron diagnosticados por un hepatólogo que en Europa (35%, n = 32) o en América (39%, n = 25). En Asia Pacífico, el 11% (n = 7) de los pacientes fueron diagnosticados por un gastroenterólogo, en contraste con el 28% (n = 37) en Europa y el 32% (n = 20) en América. Globalmente, el 15% (n = 39) de los pacientes fueron diagnosticados por su médico general, con proporciones similares en cada región (Tabla 1).

A los encuestados se les pidieron tres palabras que describieran mejor sus sentimientos en el momento del diagnóstico de HCC. Estas palabras se presentan como una nube de palabras en la Figura 1. Las cuatro palabras más comunes que se utilizaron fueron “miedo”, “preocupación”, “ansiedad” y “conmoción”, pero algunos pacientes también utilizaron palabras como “esperanza” y “calma”.

Figura 1: Nubes de palabras descriptivas. ‘Pensamientos sobre el diagnóstico’ (A) y ‘Tratamiento más desafiante’ (B). En ambas nubes de palabras descriptivas, el tamaño de la palabra individual se relaciona con la cantidad de veces que fue utilizado por los encuestados. (A) Representa las tres palabras utilizadas por los encuestados para describir sus sentimientos en el momento del diagnóstico de HCC. Pregunta: ¿qué tres palabras describen mejor sus sentimientos cuando supo que tenía HCC? (B) Representa el tratamiento que los pacientes informaron como el más desafiante (sin incluir la cirugía). Pregunta: excluyendo cirugía, ¿cuál de los tratamientos que ha recibido para su cáncer de hígado ha sido el más desafiante?

También se preguntó a los encuestados qué fuentes de información usaban en el momento del diagnóstico y qué utilidad tuvieron para ellos. La fuente de información más útil para la mayoría de los encuestados fue su médico especialista (Figura 2). La mayoría de los pacientes encontraron que su especialista tenía un valor bueno o excelente en términos de información sobre HCC (85%, n = 218). También se descubrió que los amigos y familiares, las enfermeras y los médicos de atención primaria tenían un valor bueno o excelente para más de la mitad de los encuestados.

Figura 2: Fuentes de consejos para pacientes con carcinoma hepatocelular. El número de encuestados que utilizan diferentes fuentes de asesoramiento/información con respecto a su diagnóstico y tratamiento de HCC, así como el valor de estas fuentes de información para quienes las usaron. Pregunta: durante su diagnóstico o tratamiento, ¿a dónde se ha ido para pedir consejo o asesoramiento y qué utilidad ha tenido?

*HCC: carcinoma hepatocelular.

Las organizaciones benéficas o sin fines de lucro tenían un valor limitado y no fueron utilizadas por el 60% de los pacientes (n = 155). De los 100 encuestados que sí los usaron, el 37% consideraron que tenían un valor limitado (n = 37). Los sitios web médicos fueron utilizados por más de dos tercios de los encuestados (n = 178), y dos tercios de los que los usaron (n = 113) pensaron que tenían un valor bueno o excelente.

Se preguntó a los pacientes si recibieron suficiente información sobre el HCC y su tratamiento en el momento de su diagnóstico. En general, el 68% de los encuestados respondió que no (n = 175), pero esta cifra variaba según la región: por ejemplo, en Europa el 75% de los pacientes dijeron que no habían recibido suficiente información en el momento del diagnóstico, en comparación con el 61% en la región Asia-Pacífico. (Tabla 1).

Impacto del tratamiento

Los pacientes tendieron a haber recibido más de un tratamiento durante su recorrido de tratamiento (Tabla 1). El 83% de los encuestados había recibido al menos uno de los tratamientos de HCC en etapa más temprana (ablación hepática, trasplante y cirugía combinada, n = 213). El tratamiento de la etapa tardía más frecuentemente reportado fue TACE (43%, n = 111). Un número similar de pacientes recibió radioterapia externa (4%, n = 11) y quimioterapia intravenosa (4%, n = 10). Casi un quinto de los encuestados recibió sorafenib durante su tratamiento (n = 46), mientras que el 13% (n = 33) fueron tratados con SIRT. Un total del 4% de los pacientes dijeron que no les habían ofrecido ningún tratamiento, mientras que un 2% declinaron cualquier tratamiento que se les ofreció. En Asia-Pacífico, la cirugía (49%) y la ablación (49%) fueron más frecuentes que en otras regiones, y el trasplante fue común en las Américas (39%) (Tabla 1). El trasplante, la cirugía y la ablación fueron menos comunes en Europa (66% combinado). SIRT fue más común en América del Norte (21,9%) que en Europa (9%) y Asia-Pacífico (13%).

Se analizó el impacto informado por el paciente de los efectos secundarios relacionados con estos tratamientos en la CdV de los encuestados. El 60% de los encuestados experimentó dolor abdominal (n = 153), los trastornos de la piel en un 28% (n = 72), las náuseas en un 38% (n = 96), la diarrea en un 30% (n = 70) y la fatiga en un 63% (n = 160), pérdida de peso en un 37% (n = 95), alopecia en un 18% (n = 45) y pérdida de apetito en un 40% (n = 103). De aquellos que experimentaron estos efectos secundarios, los trastornos de la piel y la fatiga tuvieron el mayor impacto en la CdV; dos tercios de los que experimentaron fatiga o trastornos de la piel consideraron que tenían un impacto negativo de moderado a significativo en su CdV (n = 103 y n = 46, respectivamente). Por el contrario, sólo el 44% de quienes padecen alopecia y pérdida de apetito piensan que causa una reducción de moderada a significativa en su CdV (n = 20 yn = 45, respectivamente).

De los que estaban trabajando en el momento en que comenzaron el tratamiento con HCC, el 60% (n = 154) dijo que los efectos secundarios que experimentaron les hicieron dejar de trabajar. El tratamiento también afectó negativamente las relaciones de los pacientes con sus familiares/cuidadores (28%), su nivel de energía (44%), su capacidad para realizar actividades diarias (37%) y sus perspectivas para el futuro (34%). Comparando su vida antes y después de su diagnóstico de HCC, el 47% de los pacientes tenía una capacidad reducida para concentrarse, el 44% tenía una condición física general reducida y el 36% tenía una condición mental general reducida.

A los pacientes se les pidió que especificaran qué tratamiento a lo largo de su recorrido como pacientes encontraron el más desafiante, excluyendo la cirugía. De los pacientes que respondieron esta pregunta, el 37% pensó que TACE era el más desafiante, mientras que un cuarto pensaba que el sorafenib era el más desafiante (como se refleja en la fuente grande para las palabras ‘TACE’ y ‘sorafenib’ en la nube de palabras descriptivas B, Figura 1B).

Para determinar los efectos negativos específicos del último estadio del tratamiento, se preguntó a los encuestados cuál había sido el impacto del tratamiento más reciente en su CdV. Se compararon las respuestas de personas que recibieron terapias normalmente usadas en enfermedades más avanzadas. La mayoría de las personas cuyo tratamiento más reciente fue sorafenib dijeron que tenía un efecto negativo en su CdV (81%, n = 21), mientras que sólo 19% (n = 5) dijeron que su CdV mejoró debido a sorafenib. Por el contrario, el 69% (n = 26) y el 56% (n = 10) de los que utilizaron más recientemente TACE y SIRT, respectivamente, experimentaron una mejora en su CdV (Figura 3).

Figura 3: Efecto del tratamiento más reciente sobre la calidad de vida. Comparación del impacto del tratamiento en etapa tardía (TACE, SIRT o sorafenib) en la calidad de vida, que habría sido negativa o positiva en comparación con la calidad de vida antes de que comenzara el tratamiento más reciente. Pregunta: pensando en su tratamiento médico actual o más reciente, ¿cuál ha sido su efecto en su calidad de vida?

*SIRT: radioterapia interna selectiva; TACE: quimioembolización transarterial.

De forma similar, los pacientes que toman sorafenib con mayor frecuencia informaron efectos secundarios de moderados a significativos que afectan la CdV. El efecto secundario relacionado con sorafenib más común con un impacto moderado a significativo en la CdV fue fatiga (66%, n = 17), seguido de trastornos de la piel (50%, n = 13) y diarrea (50%, n = 13 ) (Figura 4).

Figura 4: Efectos secundarios del tratamiento en etapa tardía. Comparación de la proporción de encuestados cuyos efectos secundarios relacionados con el tratamiento en la etapa tardía (TACE, SIRT o sorafenib) tuvieron un impacto negativo “moderado a significativo” en su calidad de vida.

*SIRT: radioterapia interna selectiva; TACE: quimioembolización transarterial.

Se les pidió a los pacientes que calificaran su CdV en el momento de la finalización de la encuesta (Figura 5). Un poco más de las dos quintas partes de los que tomaron sorafenib más recientemente (42%, n = 11) reportaron una CdV pobre, mientras que el 19% (n = 5) declaró que su CdV era buena. Por el contrario, el 50% (n = 19) y el 39% (n = 7) de los tratados más recientemente con TACE y SIRT, respectivamente, calificaron su calidad de vida como buena o excelente.

Figura 5: Calificación de los encuestados sobre su calidad de vida actual. Comparación de la calificación actual de calidad de vida de los encuestados para aquellos que usan tratamientos de última etapa (TACE, SIRT o sorafenib). Pregunta: ¿cómo calificaría su calidad de vida hoy?

*SIRT: radioterapia interna selectiva; TACE: quimioembolización transarterial.

Acceso al tratamiento: seguro de salud complementario

A nivel mundial, más de un tercio de los encuestados informó que utilizó un seguro de salud complementario (36%, n = 92). Esta proporción fue ligeramente mayor al considerar a los encuestados de América del Norte en forma aislada (48%, n = 29), pero fue más del doble (79%, n = 48) entre los encuestados de la región de Asia y el Pacífico. Del 36% que utilizó el seguro complementario a nivel mundial, tres cuartas partes dijeron que no todas sus opciones potenciales de tratamiento estaban cubiertas por su póliza de seguro. Un tercio de las personas que respondieron la encuesta dijeron que tenían que ser remitidos a un hospital alternativo porque la opción de tratamiento que su médico quería no estaba disponible localmente (36%, n = 91).

Debate

Hasta donde sabemos, esta es la primera encuesta global a gran escala que ha intentado determinar el impacto del HCC y sus modalidades de tratamiento desde la perspectiva de los pacientes. Si bien existen ejemplos de encuestas relacionadas con médicos, encuestas de pacientes con cáncer de hígado primario en países específicos y datos sobre el uso de modalidades de tratamiento específicas, hay una falta de datos previamente publicados sobre experiencias específicas de pacientes con HCC.

Tras el diagnóstico de HCC, los pacientes, independientemente de su país, se enfrentan a un temor y preocupación genuinos, como es de esperar con el diagnóstico de cualquier condición terminal o que ponga en peligro la vida. Un diagnóstico de cáncer puede tener un impacto en diferentes aspectos de la vida de las personas, incluidas las dimensiones psicológicas, sociales y físicas, lo que provoca un impacto significativo en la CdV. Un diagnóstico de cáncer a menudo va acompañado de angustia, reacciones emocionales, ansiedad, desesperanza, sentimientos de soledad y desesperación. Mientras que los encuestados en este estudio generalmente experimentaron tales sentimientos “negativos”, algunos informaron sentimientos de “esperanza”, de estar “determinados”, sentir “coraje”, “calmar”, “positivo” o tener la necesidad de “luchar” contra la enfermedad. Sin embargo, la sensación general en el momento del diagnóstico fue negativa. Los pacientes informaron un deseo de más información, comodidad y apoyo cuando se les diagnosticó HCC.

Mejorar las habilidades de los pacientes para acceder a información útil y comprensible sobre su condición y las posibles opciones de tratamiento puede ayudar a aliviar algunas de sus preocupaciones en el momento del diagnóstico. Dos tercios de los pacientes que respondieron a esta encuesta no consideraron que recibieron suficiente información cuando se les diagnosticó. Esto es coherente con el trabajo previo que muestra que, después del diagnóstico de cáncer, los pacientes desean mucha más información sobre las implicaciones a largo plazo del tratamiento y la enfermedad, incluido el pronóstico y los efectos secundarios. Existe un rol global para grupos y organizaciones de defensa de pacientes relacionados con HCC más específicos (como Blue Faery en EEUU), que puede adaptar información de tratamiento específica para el recorrido del paciente con HCC y garantizar que los que lo necesiten puedan acceder fácilmente a la información. Nuestros resultados muestran que los pacientes en Europa informaron una mayor percepción de falta de información que aquellos en América y Asia-Pacífico. Quizás, por lo tanto, existe un rol específico para las organizaciones europeas de pacientes con HCC para mejorar la disponibilidad de la información.

Las afecciones hepáticas más comunes antes del HCC variaron según las regiones, lo que puede afectar los requisitos de información específicos de los pacientes en esas regiones. Por ejemplo, dos tercios de los pacientes de Asia y el Pacífico tenían infección crónica por VHB antes de contraer el HCC, a diferencia de sólo el 5% de los pacientes de América del Norte. Garantizar un tratamiento eficaz del VHB en Asia-Pacífico y garantizar que los pacientes con VHB en la región estén adecuadamente informados de los riesgos de HCC, a su vez pueden reducir la alta incidencia de HCC.

Los hallazgos de esta encuesta demuestran la gran carga que el HCC tiene en la vida cotidiana de los pacientes, incluido su estado de ánimo, sus niveles de energía, su capacidad para hacer ejercicio y trabajo, sus relaciones con familiares y amigos y su CdV general. El impacto de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento en la última etapa de la CdV indica la necesidad de opciones de tratamiento adicionales en la última etapa que se centren en el mantenimiento de la CdV.

La encuesta tiene algunas limitaciones potenciales que deben considerarse. En primer lugar, la naturaleza de la encuesta online y las ausencias de un facilitador o entrevistador limitaron la duración y la complejidad del cuestionario. Todos los hallazgos también se basaron únicamente en las respuestas de los pacientes y no fueron confirmados por los registros médicos; por lo tanto, el sesgo de recuerdo puede ser un problema. Del mismo modo, como la mayoría de los pacientes fueron reclutados por grupos de defensa de pacientes y consultorios médicos especializados, o por autoselección siguiendo publicaciones relacionadas con encuestas, es más probable que hayan sido pacientes altamente comprometidos y motivados, y por lo tanto no completamente representativos del total de población de pacientes con HCC.

El estado del HCC, el estado de la reserva hepática y factores como el estado nutricional pueden tener un impacto en la CdV del paciente con HCC, pero reunir esta información fue más allá del alcance de esta encuesta dirigida al paciente. Aunque la hepatopatía alcohólica tiene un papel importante en la etiología del HCC, su incidencia en la cohorte del estudio no se registró ya que no se consideró factible recopilar información autoinformada sobre el alcoholismo. A pesar de la disponibilidad de versiones impresas de la encuesta en algunas clínicas participantes, la mayoría de las encuestas se completaron online (88%). Como tal, las respuestas de aquellos pacientes con HCC sin acceso online pueden haber sido limitadas. Finalmente, aunque la encuesta se desarrolló mediante un proceso iterativo con expertos en HCC, no incorporó ninguna de las herramientas de medición de la calidad de vida relacionadas con la salud validadas y estandarizadas disponibles. Sin embargo, los hallazgos de esta encuesta son consistentes con otros estudios más pequeños, de un solo país, que informaron menor CdV relacionada con la salud en pacientes con HCC en comparación con la población general.

A pesar de las limitaciones potenciales de este estudio, los hallazgos reflejan directamente las perspectivas de los pacientes sobre el HCC. Esta información exclusivamente personal nos ayuda a comprender mejor cómo los pacientes con HCC experimentan directamente su enfermedad. Estos valiosos conocimientos pueden, a su vez, enfocar la conciencia del médico sobre el impacto del HCC y fomentar el desarrollo de nuevos métodos para mejorar el manejo del paciente y mejorar la vida cotidiana de las personas que viven con HCC.

Conclusión

Este documento informa los resultados de una encuesta global reciente de pacientes que viven con HCC y muestra que, independientemente de su ubicación geográfica, los pacientes con HCC deben enfrentar el miedo y la ansiedad genuinos que acompañan el diagnóstico de cualquier enfermedad grave.

La mayoría de los pacientes que respondieron a la encuesta sintieron que estaban perdiendo información muy necesaria al momento del diagnóstico, lo que sugiere la necesidad de mejorar. Los pacientes necesitan información más fácilmente accesible en todas las etapas de su viaje, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, hasta la atención al final de la vida. Aquí hay un papel importante para los grupos de defensa de los pacientes y las organizaciones específicas de HCC.

Muchos de los tratamientos disponibles para pacientes con HCC tuvieron un impacto negativo en su calidad de vida, pero fue el tratamiento disponible para pacientes con etapas más avanzadas de HCC, específicamente sorafenib, que tendieron a provocar los efectos secundarios más destructivos y, a su vez, redujeron la CdV. Dado que los tratamientos en etapas posteriores tienen tales efectos negativos, se requieren mejores estrategias de tratamiento, que mantengan la CdV lo más posible, para garantizar que los pacientes con enfermedad incurable avanzada no tengan que elegir entre unos pocos meses de vida extra y de menor calidad o una vida útil más corta.

Perspectiva de futuro

Los estudios futuros de este tipo podrían incluir la perspectiva del médico, para aumentar la comprensión de las comunicaciones médico-paciente. Incluir la perspectiva del médico también permitiría dilucidar la influencia de otros factores en el viaje del paciente con HCC. Estas ideas pueden conducir al desarrollo de nuevos métodos para mejorar el manejo del paciente de HCC y mejorar la vida diaria de las personas que viven con HCC.

Puntos de resumen

• Información de 256 pacientes en la primera encuesta global de pacientes con carcinoma hepatocelular (HCC).
• Todos los pacientes confrontaron con gran temor y ansiedad el diagnóstico de HCC.
• Dos tercios de los pacientes con HCC no sienten que obtienen suficiente información sobre su condición.
• Los pacientes con HCC necesitan más información para comprender mejor su enfermedad.
• Los efectos secundarios debido a los tratamientos actuales de última etapa reducen la calidad de vida (CdV).
• La fatiga y el dolor tienen la mayor carga sobre la CdV.
• En los pacientes que recibieron tratamiento no curativo, los que usaron terapia oral contra el cáncer tenían más probabilidades de calificar su calidad de vida como pobre en comparación con aquellos que tomaban radioterapia interna selectiva o TACE.
• Aquellos con HCC incurable necesitan más y mejores opciones de tratamiento para mantener la CdV.
• Si bien los resultados de la encuesta fueron notablemente consistentes en las tres regiones estudiadas, hubo algunas diferencias notables, incluyendo (como se esperaba) el impacto relativo de un diagnóstico primario con VHB (Asia-Pacífico) versus VHC (Europa y las Américas), acceso a trasplante de hígado (mayor en las Américas) y la dependencia del seguro complementario para pagar los costes del tratamiento (mayor en las Américas y particularmente en Asia-Pacífico).

Fuente: Future Oncology

Autores: Jennifer Gill et al.

Artículo traducido por ASSCAT