El 22 de noviembre de 2021, la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL, en sus siglas en inglés) presentó su Foro de Pacientes Hepáticos, que organiza anualmente y que esta vez versó sobre el tema: “La importancia de la educación en salud para empoderar a los pacientes y debate sobre cómo abordar las desigualdades”.
Durante el webinar se recalcó que la participación del paciente es importante en todas las etapas de la enfermedad hepática. Mejorar la educación sanitaria desde la prevención y en la asistencia contribuye a fortalecer la eficacia y la eficiencia del sistema sanitario. Incluir la educación sanitaria en las políticas públicas es fundamental para superar los retos y garantizar un beneficio sostenible. En los últimos años, se ha revisado el concepto de salud digital. La pandemia de COVID-19 ha hecho que la educación en salud sea cada vez más relevante. En este evento, representantes de organizaciones de pacientes y del mundo académico ofrecieron información sobre las acciones de sus organizaciones, tanto programadas como en curso, que se están llevando a cabo con respecto a la educación en salud a la ciudadanía.
Palabras de apertura
La profesora Maria Buti, Consejera de Política de la Unión Europea en la EASL, señaló que “Europa se enfrenta a una crisis de la educación en salud a medida de que los sistemas de salud se vuelven cada vez más difíciles de navegar, incluso para las personas con un promedio elevado de educación”. Asimismo, hizo hincapié en que son necesarias acciones políticas a todos los niveles y en que es fundamental contar con las opiniones y necesidades de los pacientes para que guíen el cambio.
Marko Korenjak, presidente de la Asociación Europea de Pacientes del Hígado (ELPA, en sus siglas en inglés), afirmó que “desde la perspectiva de la asociación de pacientes hepáticos, cuando los pacientes tienen un mayor nivel de educación en salud, ello ayuda a mejorar el compromiso con la salud de la comunidad”. También recordó que la EASL siempre ha integrado a los pacientes en su trabajo.
Introducción a la educación para la mejora de la salud
El tema de la educación para la mejora de la salud fue presentado por la Profesora Diane Levin-Zamir, Directora del Departamento Nacional de Educación para la Salud y Promoción de los Servicios de Salud Clalit, Profesora Asociada de la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Haifa (Israel) y Presidenta del Consejo Nacional de Promoción de la Salud del Ministerio de Salud de Israel, así como también fundadora y líder del Grupo de Trabajo Global de la UIPES sobre Alfabetización en Salud.
Del Glosario de Promoción de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS): “La educación (alfabetización) en salud representa las competencias personales y las estructuras organizativas, los recursos y el compromiso que permiten a las personas acceder, comprender, evaluar y utilizar la información y los servicios de manera que promuevan y mantengan buena salud”.
La educación sanitaria consiste en encontrar información sanitaria, que debe ser accesible y disponible; entenderlo en términos de lenguaje, nivel de lectura e imágenes; evaluar su fiabilidad a través de las referencias disponibles; y, finalmente, su aplicación. Otras dimensiones incluyen la interacción con el cuidado de la salud y con otros profesionales para exponer sus preguntas y su necesidad de información en la toma de decisiones, sin dejar de ser críticos con la información proporcionada. Los conceptos clave introducidos han de incluir:
- Información sobre la salud personal, esto es, la capacidad de las personas para encontrar, comprender y utilizar la información y los servicios en los que basar sus decisiones y acciones relacionadas con la salud para ellos mismos y los demás.
- La educación en la salud en las organizaciones es el grado en que las organizaciones permiten a las personas de manera equitativa encontrar, comprender y utilizar la información y los servicios para la toma de decisiones y las acciones relacionadas con la salud para ellos mismos y los demás.
- El impacto de un déficit en la educación sanitaria es notable y afecta a varios niveles porque las personas con conocimientos limitados sobre la salud utilizan menos servicios preventivos, necesitan más tratamientos de emergencia, precisan más ingresos hospitalarios, tienen más problemas para comprender la información relacionada con la salud y son menos capaces de tomar sus medicamentos correctamente. Tienen mayores dificultades con el autocuidado, experimentan peores resultados del tratamiento y tienen un mayor riesgo de complicaciones.
- La alfabetización en salud digital es un concepto nuevo sobre las habilidades necesarias para utilizar los recursos digitales para la salud. Es un problema de salud que fue siempre subestimado y que surgió durante la pandemia de COVID-19. Actualmente, se reconoce que es de suma importancia en la batalla contra la epidemia, y que es necesaria una difusión correcta de la información.
- La difusión de información errónea puede ser tan dañina como una enfermedad en sí misma, ya que obstaculiza las respuestas de salud pública. Incluir la alfabetización sanitaria en las políticas públicas es fundamental para superar los retos y garantizar un beneficio sostenible. Por ejemplo, la educación en salud fue un pilar principal en la Declaración de Shanghái sobre la promoción de la salud en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. La OMS ha desarrollado “Alfabetización en salud: los hechos sólidos, con recomendaciones de política que la acompañan”, así como la Declaración de posición de la UIPES “Unión Internacional de Promoción de la Salud” sobre la alfabetización en salud y, más recientemente, la próxima “Carta de Ginebra para el Bienestar”.
Alfabetización en salud y enfermedades hepáticas
El Dr. Marcus Ranney, autor de “At the Human Edge”, destacó el impacto de la digitalización y la tecnología en la existencia humana. Ha habido un aumento masivo del papel de la terapéutica digital en el cuidado de la salud. El uso de aplicaciones móviles para ofrecer intervenciones basadas en la evidencia científica para complementar o, en algunos casos, incluso reemplazar el tratamiento convencional, forma una gran parte de este crecimiento. El papel de la tecnología va más allá de la atención al paciente, ya que rastrea los brotes, permite el rastreo de contactos y promueve la concienciación. A pesar de este nivel de crecimiento en los productos y servicios de salud y bienestar y el acceso a Internet, las tasas de alfabetización en salud mundial siguen siendo bajas. En los Estados Unidos, sólo el 12% de la población estadounidense adulta tiene conocimientos de salud competentes y en la India, solo el 10%. Los datos fisiológicos ahora se pueden recopilar a través de tecnología de salud para el consumidor, como portátiles, dispositivos portátiles y dispositivos implantables. Las tecnologías digitales pueden proporcionar un enfoque personalizado, como monitorizar nuestro sueño y ejercicio y brindar consejos relacionados. Por lo tanto, las tecnologías de salud digital pueden permitirnos utilizar los datos en nuestro beneficio y tomar mejores decisiones de salud.
Contribución del panel del Foro de Pacientes Hepáticos de la EASL: ¿Qué hace su organización de pacientes para aumentar los conocimientos sobre salud?
George Kalamitsis, Liver Patient International (LPI), habló sobre su experiencia como paciente. Fue diagnosticado de hepatitis C en el año 2000, cuando la falta de conocimiento y la información errónea sobre la infección eran frecuentes, lo que provocó que miles de pacientes experimentaran graves consecuencias de la hepatitis C y miles más murieran. La mayoría de estas muertes podrían haberse evitado. La LPI quiere medir las brechas en la alfabetización en salud e identificar las necesidades del paciente. En Europa, debido a que existe una amplia variedad de contextos, los pacientes hepáticos se enfrentan a diferentes retos. Por lo tanto, a la LPI le gustaría crear servicios personalizados para mejorar la educación sanitaria entre grupos específicos de pacientes. Además, la LPI planea organizar una reunión conjunta “después de la COVID-19” para invitar a las asociaciones de pacientes de toda Europa a intercambiar puntos de vista sobre sus experiencias durante la pandemia y de este intercambio se deriven los mejores ejemplos de casos y, de acuerdo con los hallazgos, se propongan cambios.
Eberhard Schatz, de la Correlation European Harm Reduction Network (C-EHRN, en adelante “la Red”), explicó las actividades de la Red, que trabaja tanto directamente con personas que consumen drogas como con otras organizaciones también comprometidas con esta población. Empoderar a este grupo ha sido su objetivo y su prioridad durante muchos años. El grupo de usuarios de drogas en particular se enfrenta a considerables riesgos, amenazas, estigmatización, falta de inclusión social y criminalización. Esta organización y otras se esfuerzan por prevenir enfermedades transmisibles, como el VIH, la hepatitis C y la tuberculosis, en determinadas regiones.
Durante tres años, la Red llevó a cabo un seguimiento de las políticas de drogas por parte de la sociedad civil en 33 países de Europa, sobre intervenciones concretas con un enfoque particular en las actividades relacionadas con la hepatitis C, incluidas las iniciativas de los propios consumidores de drogas. Este proyecto fue testigo de los desarrollos, mejoras y brechas que se han ido abriendo a lo largo de los años, en las acciones en materia de políticas de drogas.
Además, la Red analizó numerosas buenas prácticas de países europeos en torno a las políticas de drogas, seleccionó 20 mejores prácticas (de 100 organizaciones) y las presentó. La Red ofrece muchas capacitaciones, seminarios y talleres para la audiencia europea y ha organizado una cumbre de la comunidad de hepatitis invitando a los miembros de la comunidad a compartir sus experiencias. El Sr. Schatz enfatizó la necesidad de mejorar la alfabetización de los legisladores, hepatólogos y médicos, permitiéndoles trabajar mejor con diferentes grupos para superar las barreras y el estigma.
Livia Alimena, que trabaja para la organización Global Liver Institute (GLI), habló sobre el reto que representa la falta de alfabetización en salud digital, especialmente para algunos pacientes ancianos y sus familias. El GLI está explorando qué pueden hacer los médicos para evitar la jerga médica o el lenguaje estrictamente médico, dado que la mayoría de los pacientes tienen un nivel de educación más bajo. Una posibilidad es dividir la información en partes distintas para hacerla más legible. Además, el GLI proporciona a los pacientes información impresa en un lenguaje sencillo y mediante infografías. Asimismo, en el Día Internacional de la Esteatohepatitis No Alcohólica (NASH, en sus siglas en inglés), el GLI organiza seminarios web con la comunidad científica y con los pacientes. La acción más impactante realizada son las guías para el paciente. Varias de estas guías publicadas sobre la EHNA y el manejo de la diabetes se han traducido a muchos idiomas y se han difundido en todo el mundo, incluso en aldeas de países africanos. La Sra. Alimena también mencionó que el GLI tiene una universidad para pacientes, que realiza reuniones dos veces al año, convocando a pacientes y representantes de pacientes, en las que se presentan nuevos tratamientos y las últimas tecnologías que apoyan la alfabetización en salud digital.
Eleni Antoniou, de la Federación Internacional de Talasemia (TIF), describió los hechos clave sobre la talasemia. La mayoría de los pacientes con talasemia viven en países con ingresos bajos/medianos. Menos del 20% de los pacientes que viven con la enfermedad en todo el mundo reciben transfusiones de sangre adecuadas y oportunas y terapia para la quelación de hierro. En la mayoría de estos países, los pacientes tienen un bajo nivel de conocimientos sobre salud. Para la TIF, la alfabetización en salud significa educación para la salud, mejor calidad en la atención sanitaria y, por lo tanto, una mejor calidad de vida. La TIF trabaja en el desarrollo y actualización continua de un programa educativo que incluye la organización de eventos y publicaciones y la promoción de cursos académicos.
La organización tiene como objetivo contribuir a la creación de defensores de pacientes educados y conocedores para que sean socios de los profesionales de la salud y los órganos sanitarios y políticos en la toma de decisiones a nivel nacional, regional e internacional. En consecuencia, la TIF ha invertido en hacer accesibles sus recursos, tanto en términos de forma (online, offline) como de idioma.
Alfabetización en salud para abordar el estigma, superar las barreras socioculturales y reducir las desigualdades para los pacientes con cáncer: el caso de la hepatitis C
Charles Gore, de Medicines Patient Pool, explicó su experiencia inicial con la hepatitis C en el Reino Unido. Los grupos específicos se ven afectados principalmente por la infección viral en el Reino Unido, como las personas que consumen drogas y las personas que consumieron drogas en el pasado, incluidas las personas sin hogar y las poblaciones de inmigrantes. Por tanto, cuestiones socioeconómicas como el estigma, las desigualdades socioeconómicas, incluidos los bajos niveles de alfabetización y las barreras idiomáticas, son retos considerables.
El Sr. Gore explicó que le diagnosticaron hepatitis C por primera vez en 1995. Debido a que no recibió la información adecuada en ese momento, no pudo tomar las medidas que necesitaba para su salud. Afirmó que la suposición común de que los pacientes reciben suficiente información es incorrecta. Posteriormente le diagnosticaron cirrosis. El Sr. Gore mencionó que el nivel de alfabetización de uno no es constante, especialmente cuando se ve afectado por el miedo. Por lo tanto, es muy importante tener en cuenta el estado emocional de las personas con las que se está hablando.
Esto es similar y particularmente cierto para el cáncer. Si bien Internet proporciona una cantidad significativa de información, es difícil distinguir entre los hechos correctos y confiables y los incorrectos. Cuando se le diagnosticó, el Sr. Gore quiso hablar con otras personas en una situación similar. Al notar esta falta de información adecuada, decidió escribir un sitio web lo más completo posible sobre la hepatitis C, presentado en un lenguaje accesible. Dado que el tratamiento en aquel momento ofrecía muy pocos beneficios, exploró más a fondo la evidencia científica detrás de estos medicamentos. También estableció una red de igual a igual, a la que podían acceder las personas con antecedentes de haber sido usuarios de drogas o con otros antecedentes como haber recibido transfusiones antes de 1990, como pacientes con hepatitis C, y viajó en camioneta móvil para visitar cárceles y centros de tratamiento y tratamiento de drogas y alcohol. Allí, capacitó a las personas para que se convirtieran en educadores entre pares.
La comunicación entre pares es una parte fundamental de la educación para la salud, que incorpora hablar con las personas sin hacer suposiciones sobre lo que necesitan. La complejidad adicional radica en dar cabida a los problemas del estigma que enfrentan las personas que se han alejado del consumo de drogas, pero aún son sensibles al pasado. Los errores del pasado han demostrado que las campañas deben evitar culpar y estigmatizar al individuo. Dado que el consumo de drogas puede ser estigmatizado en la prisión, muchas personas privadas de libertad se muestran reacias a admitir su condición de hepatitis C. Por lo tanto, es muy importante tener un sistema de igual a igual en las cárceles, de modo que los presos puedan hablar con otros presos que tienen hepatitis C. Como conclusión, el Sr. Gore afirmó que “la alfabetización en salud es vital, no sólo para controlar la salud, sino también para navegar por los sistemas de salud y la comunicación, a veces deficiente, de los científicos”.
Fuente: easl.eu
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
