Revisión realizada por el Comité de Medición de Resultados en la Práctica Clínica de la Asociación Americana para el Estudio del Hígado (AASLD).
Los PRO y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) suelen ser sinónimos en la literatura; en esta revisión, se ha utilizado PROs y HRQoL indistintamente.
Resumen
Antecedentes y objetivos
El carcinoma hepatocelular (HCC) se asocia a importantes complicaciones y es una de las principales causas de mortalidad en pacientes con enfermedad hepática avanzada. A pesar de que existen diversos tratamientos curativos y paliativos, no se dispone de la evaluación sistemática de los resultados en salud percibidos e informados por los pacientes (Patient Reported Outcomes, PRO, en sus siglas en inglés) diagnosticados de HCC.
Introducción
El Comité de Métricas Prácticas de la Asociación Estadounidense para el Estudio de las Enfermedades Hepáticas realizó una revisión de los estudios sobre la salud percibida (Patient Reported Outcomes, PRO) en pacientes portadores de HCC y publicados de 1990 a 2021 para: (1) Sintetizar la evidencia científica sobre PRO en HCC y (2) Proporcionar recomendaciones sobre la posible incorporación de los resultados de PRO en la práctica clínica en los esfuerzos para mejorar la calidad asistencial en el HCC.
El HCC es una causa común de muerte por cáncer y tiene la segunda tasa de letalidad más alta entre todos los cánceres. Los algoritmos de tratamiento para el HCC son complejos y varían mucho en los entornos clínicos. Según el estadio del cáncer, un paciente puede someterse a tratamientos curativos (resección, ablación, trasplante de hígado) o bien paliativos (locorregional, sistémico, mejor apoyo) y, a menudo, varios de estos tratamientos se utilizan de manera secuencial o en combinación.
Estas diferentes estrategias en la atención producen diversos perfiles de síntomas y tienen un impacto psicosocial variable a lo largo del tiempo. Para comprender el alcance completo de cómo un método de tratamiento afectará al resultado de un paciente con HCC, es imperativo tener en cuenta el impacto de cada modalidad de tratamiento en los resultados informados por el paciente (PRO), definidos como el estado de salud de un paciente directamente informado por el mismo. Hay múltiples herramientas disponibles para evaluar el bienestar de los pacientes afectados, sin embargo, faltan estudios más completos de los PRO en el HCC.
Resultados
Se analizaron un total de 63 estudios que cumplían con los criterios de inclusión, se investigaron los factores asociados con los Patient Reported Outcomes, la relación entre los Patient Reported Outcomes y la supervivencia, y la asociación entre diversas terapias para el HCC y los resultados Patient Reported Outcomes. Los estudios fueron difíciles de comparar puesto que reclutaron poblaciones heterogéneas y la mayoría fueron transversales. Los déficits observados en los PRO se asociaron a un peor pronóstico después de ajustar por factores clínicos y se apreciaron en pacientes con un estadio más avanzado de la enfermedad, aunque algunos estudios mostraron mejores PRO en pacientes con HCC en comparación con aquellos con cirrosis y sin HCC. Las terapias locorregionales y sistémicas generalmente se asociaron a un mayor número de síntomas; aunque en algunos estudios se demostró en la radioterapia transarterial y la radioterapia una menor carga de síntomas. Los estudios cualitativos identificaron síntomas adicionales que no se vienen evaluando de forma rutinaria con los cuestionarios estructurados. Los déficits existentes en la literatura incluyen la falta de integración de los PRO en la atención clínica para guiar las decisiones durante el tratamiento del HCC, el impacto desconocido del HCC en los cuidadores y el efecto de los cuidados paliativos o de apoyo en la calidad de vida y los resultados de salud.
La evidencia respalda que la evaluación de PRO en HCC es muy importante; sin embargo, la implementación clínica y el impacto de la medición PRO en la calidad de la atención y en los resultados longitudinales necesitan investigación futura.
A pesar del impacto significativo del HCC y sus terapias en los PRO, rara vez se miden en la práctica clínica habitual para guiar las decisiones de tratamiento y el manejo de los síntomas o informara los pacientes y familias y en los esfuerzos para mejorar los resultados. Los PRO sirven al menos para tres propósitos prácticos. En primer lugar, la recopilación de los PRO de rutina permite una evaluación sistemática, donde se necesitan mejoras según la experiencia del paciente, las necesidades educativas del paciente y la atención de apoyo, informando sobre programas de navegación y objetivos del seguimiento clínico. En segundo lugar, los PRO pueden desempeñar un papel en la orientación de la toma de decisiones con respecto a la selección del tratamiento y las reglas de interrupción. Finalmente, los PRO pueden utilizarse para definir la eficacia del tratamiento con fines regulatorios. Sin embargo, antes de incorporar la medición de los PRO en la atención al paciente con HCC, el primer paso sería identificar los temas clave y de mayor valor para los pacientes.
El Comité de Control de la Práctica Clínica de la AASLD utilizó un proceso en dos pasos: revisiones a fondo y “focus-groups” para identificar los PRO que eran candidatos a dar información en el cuidado del HCC. Se realizó anteriormente, con una metodología similar un estudio para el cuidado de la cirrosis. En esta ocasión se llevó a cabo una revisión de la evidencia disponible de los PRO en HCC. Los objetivos generales fueron: (1) Sintetizar la evidencia disponible sobre los PRO en HCC y (2) Brindar orientación sobre la incorporación de los PRO en la práctica clínica y los esfuerzos de mejora de la calidad en la atención del HCC. Los PRO y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) suelen ser sinónimos en la literatura; esta revisión ha utilizado PROs y HRQoL indistintamente.
Conclusiones
Esta revisión ha mostrado la amplitud de la literatura existente sobre los PRO en el HCC considerando todo el tratamiento como continuo. Se han destacado varios hallazgos importantes y oportunidades para futuras investigaciones. Los estudios adicionales que integren los PRO en la práctica clínica y los estudios de efectividad comparativa del impacto del tratamiento en los PRO en todas las etapas del HCC permitirán el desarrollo de indicadores sólidos de calidad en la atención y mejorarán la calidad de la atención en este grupo de pacientes con una carga elevada de síntomas y mortalidad. Actualmente, los datos son insuficientes para recomendar medidas específicas, pero la evidencia sugiere que la incorporación de la medición de los PRO en la práctica clínica puede reducir la ansiedad relacionada con el tratamiento, mejorar el bienestar del paciente y del cuidador y guiar el manejo clínico.
Fuente: aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com
Referencia: Marina Serper, Neehar D. Parikh, Grace Thiele, Nadia Ovchinsky, Shivang Mehta, Alexander Kuo, Chanda Ho, Fasiha Kanwal, Michael Volk, Sumeet K Asrani, Marwan S. Ghabril, John R. Lake, Raphael B. Merriman, Timothy R. Morgan, Elliot B. Tapper. https://doi.org/10.1002/hep.32313
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
