Los avances en el manejo de la hepatitis B aún no llegan a la mayoría de las personas afectadas. El estigma es una barrera importante para ello. Los equipos médico-sanitarios y los investigadores tienen la responsabilidad de mitigar el estigma y garantizar que las voces de las personas afectadas se tengan en cuenta en la toma de decisiones.
El autor de este artículo trabaja como biólogo molecular estudiando el virus de la hepatitis B (VHB), con el objetivo de eliminar la hepatitis B crónica como una amenaza para la Salud Pública. En su laboratorio se desarrollan enfoques para curar a los 316 millones de personas que viven con hepatitis B y detener las ~550.000 muertes anuales estimadas. A pesar de los esfuerzos coordinados, el avance en los objetivos de eliminación de la hepatitis B de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de tener el 90% de casos diagnosticados y el 80% en tratamiento para 2030, sigue siendo lento (y sólo se tendrán el ~10% y el ~2%, respectivamente, a fines de 2019), incluso con diagnósticos de bajo coste, y con pruebas y medicamentos sin patente.
Como persona que vive con hepatitis B, los objetivos de eliminación están lejos de mi mente: mis prioridades son sentirme seguro, vivir mi vida libremente y proteger a mis seres queridos. Como muchos, no siento muchos síntomas físicos de la hepatitis B. Sin embargo, desde que me diagnosticaron el VHB, el estigma ha convertido un diagnóstico y estado de salud asintomático en una lucha diaria. El estigma activa mi vergüenza, ansiedad y miedo a que otros sepan sobre mi estado de VHB debido a cómo yo (o mi familia) podría ser percibido: sucio o maldito. El estigma me impide buscar oportunidades porque otros podrían menospreciarme: empleadores, escuelas, personal médico, amigos, familia, organismos gubernamentales y personas no allegadas. El estigma convence a los demás (y a mí mismo) de que soy una persona inferior y de que no merezco atención médica.
Es importante destacar que si la mayoría de la ciudadanía, incluyendo a los afectados, internaliza este estigma, entonces el resultado es el mismo, independientemente de mi propio conocimiento de lo contrario. Ahora tengo el privilegio de estar en una situación en la que no estoy limitado por expresar mi estado de hepatitis B, pero la mayoría no tiene este lujo. En cambio, la respuesta de la comunidad afectada para reducir estos efectos del estigma es a menudo su desvinculación y su silencio sobre su condición, lo que provoca efectos perjudiciales amplios: reducción del compromiso con el sistema de salud, lo que conduce a bajas tasas de diagnóstico, seguimiento y tratamiento; limita el reclutamiento para los ensayos clínicos que son necesarios para desarrollar nuevos tratamientos y curas; y frena la movilización de la comunidad afectada para exigir un cambio, lo que mantiene la continuidad del estigma.
Se ha de abordar el estigma activamente. Para lograr la eliminación global de la hepatitis B, las comunidades científica y clínica tienen la capacidad y la responsabilidad de facilitar este progreso.
Se han de reconocer los esfuerzos contra el estigma. Muchas personas en las comunidades clínicas, científicas, de defensa y los propios afectados han iniciado y realizado campañas para minimizar el estigma y sus efectos. Este trabajo es necesario para prestar una atención eficiente y debe reconocerse formalmente para fomentar una mayor actividad en este campo a menudo poco reconocido.
Se ha de informar más a la ciudadanía. La mayor parte del estigma se basa en suposiciones falsas, que podrían abordarse con educación pública. La educación no debe estar dirigida sólo a la comunidad afectada (lo que obliga a sus víctimas a asumir la responsabilidad de eliminar el estigma y a sentirse culpables). También debe estar dirigido a la población en general, particularmente a las personas en posiciones de poder y a los gestores de la salud. Por ejemplo, utilizar los documentos de expertos o las declaraciones de consenso para poner fin a las políticas estigmatizantes.
Debemos asociarnos y empoderar a las personas afectadas. La comunidad afectada sabe lo que es el estigma relacionado con el VHB, y su experiencia debe ser reconocida, bienvenida y utilizada. Deben tener voz en la toma de decisiones y en el desarrollo de políticas que impacten en sus vidas. Se precisan aunar los esfuerzos entre las comunidades científica, clínica, política y los afectados para minimizar el impacto de la hepatitis B crónica (incluido el estigma) mediante nuevas políticas.
Al abordar el estigma, no sólo se mejora la eficiencia de la prestación sanitaria, sino que también escuchamos las voces de las personas afectadas. Juntos, podríamos crear más conciencia sobre la hepatitis vírica, movilizar recursos y tomar las medidas necesarias para eliminar la hepatitis B.
Autor: Thomas Tu. Centro Hepático Storr, Instituto Westmead de Investigación Médica, Universidad de Sídney y Hospital Westmead, Sídney, Australia.
Fuente: nature.com
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
