Entrevista con Marko Korenjak, presidente de la European Liver Patients’ Association (ELPA)

08/08/2019 | Artículos, Artículos científicos

Marko Korenjak es el presidente de la European Liver Patients’ Association (ELPA) y de la Slovenian Association for Patients with Viral Hepatitis (Eslovenia HEP).

Tiene un Máster en Negocios y Economía y está certificado como capacitador internacional de PNL y coach de PNL. Como presidente de ELPA, participa en el desarrollo de proyectos de ELPA y en la preparación del Simposio ELPA en el Congreso Internacional del Hígado que organiza cada año la EASL (European Association for the Study of the Liver). Igualmente participa en los diferentes proyectos de ELPA, como son las actividades Horizon2020, LIVERHOPE, MICROB-PREDICT, GALAXY y LIVERSCREEN. Este último financiado por el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología (sección de Salud).

En 2014, escribió un libro sobre su lucha contra la hepatitis C con el título “336 días de esperanza”. Actualmente es doctorando en Gestión de la Comunicación Estratégica (investigación centrada en la Comunicación en Salud). Korenjak está constantemente actualizando sus conocimientos en el campo de la salud centrándose en la información a los pacientes. 

1) ¿Por qué cree que las enfermedades hepáticas no son tan conocidas en comparación con otras enfermedades crónicas?

Hay varias razones. Para mí, una de las más importantes es el hecho de que las enfermedades hepáticas no son bien conocidas y tampoco se les reconoce su importancia. Es realmente raro escuchar en los medios de comunicación que alguien ha muerto por enfermedad hepática. El último y único caso que puedo recordar en años es el del piloto austríaco de Fórmula 1 Niki Lauda.

Las enfermedades del hígado todavía están relacionadas con el estigma de beber alcohol. Si alguien muere de apoplejía o ataque cardíaco, generalmente lo relacionamos con la enorme cantidad de trabajo que estaba haciendo y lo elogiamos como un duro trabajador. Cuando pensamos en el cerebro, pensamos en la inteligencia, en alguien que es inteligente. Cuando pensamos en el corazón, lo relacionamos con el amor, en la conexión con otras personas, en la empatía.

Si alguien muere de cáncer, generalmente pensamos que no fue muy afortunado y que se vio afectado por esa enfermedad. Pero si pensamos, por ejemplo, en la cirrosis, que puede suceder por muchas causas, aunque la mayoría de las personas lo relacionan sólo con el problema del consumo dañino de alcohol. La falta de información sobre el hígado y sus funciones en el cuerpo humano es increíble, considerando que este es el órgano interno más grande. ¿Qué es lo primero que se te ocurre cuando piensas en el hígado? ¿Amor? ¿Empatía? ¿O tal vez más de 500 funciones que este órgano realiza en nuestro cuerpo?

2) Es obligatorio en los estatutos de ELPA que el presidente sea un paciente. ¿Esto es una garantía de centricidad en el paciente? ¿Cree que este punto es importante considerando las necesidades de los pacientes?

ELPA es una organización impulsada por pacientes y, por lo tanto, también es importante mostrar este estado de compromiso con todos los interesados. Normalmente, el presidente se convierte en la voz y el rostro de la Asociación y creo que es bueno que tengamos esta regla. En consecuencia, se ha establecido que en las organizaciones nacionales que desean convertirse en miembros de ELPA, han de tener un mínimo del 50% de pacientes en su Junta Directiva; los familiares de los pacientes también pueden ser considerados de esta forma.

Tal vez el nivel de profesionalismo podría aumentar si la Asociación estuviese dirigida por administradores profesionales, pero realmente opino que ésta es una buena estructura que muestra a los interesados la disposición de los pacientes a participar en el diseño de los mejores servicios de atención médica para los pacientes del hígado. Otro aspecto importante de ELPA es que estamos unidos alrededor de un órgano (el hígado) y no de una enfermedad concreta. Creo que esto es también una gran ventaja para nuestro trabajo y un nivel de concienciación más amplio que podemos lograr con nuestras acciones.

3) ¿Cómo se puede superar el estigma asociado a las enfermedades hepáticas?

Ésta es la pregunta del millón de dólares. Creo que tenemos algunos campos en los que se hizo un buen trabajo con respecto a la información sobre las enfermedades del hígado y esto es importante para reducir el estigma. El asombroso proceso desde tener miedo y estigmatizarse hasta aceptar la enfermedad puede verse fácilmente en lo que ha ocurrido con el VIH. Cuando se supo sobre la enfermedad por primera vez y se vio que las personas morían, hasta el nivel de aceptación actual, parece increíble. Entonces, creo que deberíamos abordar el estigma con campañas de información, que las personas hablen sobre la hepatitis, que los familiares también den un paso adelante, que los profesionales médicos hablen sobre la importancia del órgano…

4) Ahora, cuando ya tenemos tratamientos efectivos para la hepatitis C y métodos de diagnóstico no agresivos para la detección precoz de las enfermedades hepáticas y también medidas preventivas para estas patologías, ¿los grupos de apoyo para pacientes tienen algún sentido en la actualidad?

Por supuesto, el enfoque de las actividades de los pacientes ha cambiado, pero aún tenemos en Europa algunos países donde se usa el tratamiento anterior, basado en interferón. Eso es algo que debemos detener hoy. Recibí dicho tratamiento anterior y tengo claro que son necesarios los grupos de apoyo para pacientes.

El grupo de apoyo al paciente en los países con acceso a los nuevos tratamientos está más conectado con la garantía de que se alcance el diagnóstico y el tratamiento así como su cumplimiento (por ejemplo, en las personas que se inyectan drogas, PQID) y probablemente se precisa más trabajo en campañas de sensibilización para mostrar los beneficios de las pruebas y el tratamiento. Entonces, me planteo que tal vez tengamos que hablar de grupos de defensa de pacientes en vez de grupos de apoyo para pacientes.

5) ¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes en Europa? ¿Son lo suficientemente fuertes como para hacer frente a las instituciones públicas y los gobiernos?

El papel de la asociación de pacientes es cada vez más fuerte con las actividades que hacemos. Todo comenzó hace pocos años, pero ahora somos parte de cada decisión importante con respecto al paciente del hígado en Europa. Es una gran cantidad de trabajo y compromiso, en cualquier caso, ¿quién puede decir más sobre la enfermedad y su tratamiento desde la perspectiva del paciente, que la persona que vive con esa condición? Consideramos a los pacientes que viven con la enfermedad como expertos en vivir así y esto es una parte importante de la estructura de la atención médica.

ELPA también forma parte del foro de la Sociedad Civil, donde más de 440 asociaciones no gubernamentales trabajan en conjunto con los más altos niveles de las instituciones europeas para resolver los problemas y ofrecer las soluciones más adecuadas. ELPA es desde 2019 también parte del Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores que comenzó como una idea hace más de 10 años en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, en sus siglas en inglés) que quería incluir la voz del paciente en algunos de los procesos. Hoy en día, este Grupo de Trabajo está incluido en todos los procesos de la EMA y desempeña un papel importante en el mercado europeo de los medicamentos.

6) ¿Tiene sentido ELPA? Las asociaciones que lo forman son heterogéneas, con diferentes objetivos, misiones, actividades, etc. ¿Pueden las actividades de ELPA influir en las políticas de salud hepática de los países europeos?

Empecemos con la primera pregunta sobre el sentido. Sí, tiene mucho sentido, ya que todos estamos conectados por un objetivo común: centrarnos en mejorar las condiciones de los pacientes del hígado en Europa. Sería mucho más fácil trabajar en una organización que fuese más homogénea, pero al final del día, representamos a pacientes del hígado en toda Europa que proceden de diferentes orígenes, condiciones de vida, edad…

En el sentido de una Europa conjunta, somos representantes de todas las personas diferentes que trabajan juntas con el mismo objetivo. Hacemos esto a muchos niveles, con diferentes actividades, pero todos en la misma dirección. Eso es lo que hace que el liderazgo de esta Asociación sea extremadamente desafiante e interesante, ya que surgen nuevos problemas casi todos los días debido a diferentes antecedentes culturales, expectativas, enfoque o estilos de comunicación. Esta posición exige lo mejor de la persona y también puede resaltar las partes oscuras de la personalidad. No puedo comparar este trabajo con nada de lo que he hecho antes, y también trabajé en equipos multinacionales.

En cuanto a la segunda parte de la pregunta sobre la influencia de las políticas de atención médica en Europa… Sí, sí influenciamos en las políticas en Europa y podemos ver el proceso que se realizó en hepatitis. Comenzamos con el documento de posición sobre la hepatitis con el apoyo de los miembros del Parlamento Europeo hace años, y logramos abrir el camino hacia la aceptación de la Estrategia del Sector de la Salud contra la Hepatitis por parte de 194 miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2016. A partir de 2019 tendremos la posibilidad de ser incluidos en todos los procesos de aceptación y aprobación de nuevos medicamentos en Europa, como parte del Grupo de Trabajo en la Agencia Europea del Medicamento. Tuvimos una fuerte influencia en la atención médica en Europa, e incluso aumentaremos nuestro impacto en los próximos años.

7) ¿Cómo transmitir información de salud hepática de forma continua a través de ELPA? En poco tiempo, hemos visto cambios en el tratamiento de las enfermedades hepáticas, de las hepatitis virales en particular, ¿cómo se puede informar a los usuarios y a los ciudadanos europeos sobre las enfermedades hepáticas?

Existen varias formas de difusión y distribución de la información. Por ejemplo, en el caso de Georgia, podemos ver un fuerte impacto en la sociedad con respecto a la información sobre la salud del hígado, ya que existe un fuerte compromiso a través del gobierno (en Georgia, esto se refiere a hepatitis C). A nivel de todos los demás miembros de ELPA, no podemos esperar un nivel de compromiso tan alto, ya que a Georgia se le ofrecieron los tratamientos anti-VHC de forma gratuita para todos los ciudadanos.

Las actividades de comunicación son diferentes de un país a otro, pero lo que sigue siendo lo mismo es la conectividad en los miembros de ELPA. Creo que tenemos alguna conexión a nivel de los canales de comunicación, pero me gustaría poder hacer más. Mi sueño es tener una red de asociaciones de pacientes donde la información se pueda compartir a nivel nacional en pocas horas. Todavía no se ha llegado aquí, ya que esto también está relacionado con varios problemas que necesitamos resolver, como el idioma, la capacidad de usar diferentes canales de comunicación a nivel nacional, el apoyo del personal, el tiempo…

Un paso importante en la dirección correcta fue la actividad ELPA University con la misión de educar a todos los miembros de ELPA sobre enfermedades hepáticas y también establecer una red de asociaciones de pacientes sólida y grande en Europa.

8) ¿Cómo ve las relaciones de ELPA con la EASL, con el Parlamento Europeo y con la EMA? ¿Pueden ayudar a los pacientes de hígado en Europa?

Utilizamos todas las conexiones con las partes interesadas importantes para influir en el nivel de atención médica para pacientes del hígado en Europa. La relación con la EASL (European Association for the Study of the Liver) comenzó hace años, cuando tuvimos la oportunidad de incluir algunos temas que eran importantes para los pacientes en su congreso internacional de hígado, que se celebra cada año. Así la colaboración fue y sigue siendo una parte importante de esta conferencia científica, llamada “Simposio ELPA”. El nivel de calidad e importancia para la sociedad médica se mostró este año 2019 en Viena, donde 1.000 personas asistieron a este evento.

Fue un gran éxito para ELPA y también un reconocimiento para la EASL, ya que este programa está diseñado con varios meses de anticipación en una comunicación conjunta sobre los temas, los oradores y la estructura general. No he visto este tipo de compromiso con las comunidades de pacientes en el Congreso Internacional del Hígado de la AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases) y tampoco en el Congreso Internacional del Hígado de la APASL (Asian Pacific Association for the Study of the Liver). Apreciamos mucho nuestra conexión y estructura de trabajo conjunto: es única en el mundo por el compromiso del paciente hepático y estamos convencidos de que continuaremos con esta colaboración.

El Parlamento Europeo y la Comisión Europea presentan niveles muy importantes de compromiso con los grupos de pacientes como ELPA. Por lo general, nos esforzamos por crear mesas redondas, debates, presentaciones para el Parlamento y la Comisión junto con las organizaciones profesionales médicas como la EASL. En enero de 2019 presentamos el tema de NAFLD y NASH (Non Alcoholic Fatty Liver / Non Alcoholic SteatoHepatitis, respectivamente) en la Comisión Europea y nos honramos no sólo por poder tener el programa en la Comisión Europea, sino también por la presencia del comisionado Sr. Carlos Moedas, que realizó una presentación formal, se dirigió a todos los participantes y estuvo presente en las dos horas de nuestro evento.

Todos los años organizamos algún acto en el Parlamento Europeo, donde contamos con un fuerte apoyo por parte del grupo que se organizó hace años: miembros del parlamento Grupo de Amigos del Hígado. Cada vez que nos acercamos a nuestros contactos en el Parlamento Europeo nos sorprende el nivel de preparación para ayudarnos en la elaboración de eventos. Apreciamos el trabajo conjunto, pero nos gustaría aumentar el nivel de impacto de nuestros temas en los nuevos miembros electos del actual Parlamento Europeo al incluir más temas importantes en la agenda formal. Tenemos los canales necesarios y estamos trabajando arduamente para presentar los temas que son más necesarios para los pacientes hepáticos en las agendas formales del Parlamento Europeo.

En la Agencia Europea del Medicamento hemos tenido en los últimos 7 años una posición de asociación como consultores y en 2019 nos invitaron a formar parte del Grupo de Trabajo. El proceso puede mostrar cuán importante y deseable es esta posición, y cómo fue posible que ELPA se uniera. Era necesario un decreto especial del director ejecutivo de la EMA para aumentar la cantidad de miembros del Grupo de Trabajo (PCWP, en sus siglas en inglés), mencionado anteriormente, de 20 a 22, para que ELPA pudiera participar. Estamos muy contentos y orgullosos de que esto haya sucedido.

9) ¿Cuáles son las actividades prioritarias de ELPA para aumentar la visibilidad de las enfermedades hepáticas en términos de comunicación y publicaciones?

Desde el trabajo con el Parlamento Europeo, la Comisión Europea, las asociaciones médicas como la EASL, también participamos en proyectos de investigación médica, en el proyecto Horizon2020. En este trabajo tenemos la posibilidad de difundir y comunicar los resultados de la investigación del hígado que se realiza en Europa a través de los profesionales médicos y también estamos activamente involucrados en algunas de las acciones.

Estamos produciendo documentos que influirán en la atención médica para los pacientes con hígado en Europa, haciendo vídeos para aumentar el nivel de conocimiento sobre el hígado y las enfermedades hepáticas y para reducir el estigma… Además del trabajo realizado en los altos niveles de Europa y por lo que fue creada ELPA, no nos olvidamos de construir una red sólida de defensores de pacientes altamente comprometidos, conocedores y capaces en Europa.

10) ¿Cuál es el proyecto de ELPA University?

Cuando ELPA comenzó en 2005 para abordar el problema de la hepatitis, la mayoría de los miembros de ELPA siempre fueron buenos en la defensa de los problemas de las personas con hepatitis y tenían un alto nivel de conocimiento sobre este tema, pero como asociación de pacientes del hígado nos hemos centrado en muchas afecciones hepáticas diferentes. Esto no era tan evidente hace unos años, ya que el problema de la hepatitis estaba en la primera línea durante muchos años.

ELPA University comenzó con tres objetivos en mente: informar a los representantes de pacientes también sobre otras enfermedades y afecciones hepáticas, crear una red más conectada para compartir buenas prácticas y aumentar las habilidades de liderazgo de los miembros. El programa ha estado en la agenda de ELPA durante los últimos cuatro años y hemos incluido a casi todos los miembros de ELPA en alguna actividad de ELPA University. El programa es muy bien aceptado por los miembros de ELPA y esperamos continuar con el mismo nivel de participación, pero en el futuro todo depende de nuestros sponsors y de los beneficiarios del programa.

11) ¿Cuáles son los proyectos futuros de ELPA?

ELPA desea poder trabajar en dos niveles. La promoción y el trabajo político al más alto nivel en Europa con el compromiso de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Europa, la Comisión Europea, el Parlamento Europeo, la Agencia Europea del Medicamento, el Centro Europeo para el Control de Enfermedades, el Centro Europeo de Monitoreo de Drogas y Toxicomanías, formando parte de Horizon2020, y el nuevo programa de investigación Horizon Europe para impulsar la agenda de los pacientes del hígado.

En segundo nivel, queremos participar en muchos proyectos diferentes con miembros de ELPA, ampliar la red de asociaciones de pacientes, aumentar el nivel de conocimiento sobre las diferentes enfermedades hepáticas y las posibilidades de ayudar a los pacientes hepáticos y aumentar el nivel de liderazgo de las asociaciones de pacientes a nivel nacional.

 

Fuente: asscatinform@ nº22

08/08/2019

SÍGUENOS EN NUESTRAS RRSS

PRÓXIMOS EVENTOS

TE PODRÍA INTERESAR

Related Post