Las enfermedades del hígado se han convertido en una importante amenaza para la salud en toda Europa, y el rostro de la Hepatología europea está cambiando debido a la cura de la hepatitis viral C y el control de la hepatitis viral crónica B, el uso no saludable cada vez más generalizado del alcohol, la epidemia de obesidad y enfermedad hepática no diagnosticada o no tratada en poblaciones migrantes.
En consecuencia, Europa se enfrenta a una sindemia inminente, en la que las desigualdades socioeconómicas y sanitarias se combinan para afectar negativamente a la prevalencia, los resultados y las oportunidades de recibir atención de la enfermedad hepática.
En el seguimiento del trabajo de la Comisión Lancet sobre enfermedades hepáticas en el Reino Unido y los estudios epidemiológicos dirigidos por la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL, en sus siglas en inglés), nuestra Comisión multidisciplinaria, que comprende una amplia gama de especialistas en Salud Pública, medicina y enfermería. Los grupos, junto con los representantes de los pacientes, se propusieron proporcionar una instantánea del panorama europeo sobre las enfermedades del hígado y proponer un marco para las principales acciones necesarias para mejorar la salud del hígado en Europa.
Sobre la base de estos datos, presentamos diez recomendaciones prácticas, la mitad de las cuales están orientadas a los equipos de atención médica y la otra mitad se enfocan principalmente en la gestión política de la salud. Debe ocurrir un cambio fundamental, en el que la promoción de la salud, la prevención, la detección proactiva de casos, la identificación temprana de la fibrosis hepática progresiva y el tratamiento temprano de las enfermedades hepáticas reemplacen el énfasis actual en el manejo de las complicaciones de la enfermedad hepática en etapa terminal. Se debe poner un enfoque considerable en las comunidades desatendidas y marginadas, incluido el diagnóstico y el manejo precoces en los niños, y ofrecemos propuestas sobre cómo enfocarnos mejor en las comunidades desfavorecidas a través de la promoción, prevención y atención de la salud utilizando intervenciones en múltiples niveles que actúen sobre las barreras actuales.
Deseamos desafiar el proteccionismo de las especialidades médicas e invitar a una amplia gama de partes interesadas, incluidos médicos de atención primaria, enfermeras, pacientes, pares y miembros de comunidades relevantes, junto con médicos especialistas capacitados en obesidad, diabetes, enfermedades hepáticas, oncología, enfermedades cardiovasculares, salud pública, adicciones, enfermedades infecciosas y más, para participar en la atención integral del paciente hepático centrada en la persona a través de los límites de las especialidades médicas clásicas.
Este cambio incluye una revisión de cómo conversamos sobre la enfermedad hepática y cómo hablamos con nuestros pacientes, y una reevaluación de la nomenclatura médica relacionada con la enfermedad con el fin de aumentar la conciencia y reducir la estigmatización social asociada con la enfermedad hepática.
Argumentamos que el hígado es una ventana a la salud del siglo XXI de la población europea, con el objetivo de pasar del tratamiento de las complicaciones a la detección, diagnóstico y prevención de casos.
Mensajes clave
- La enfermedad hepática es ahora la segunda causa principal de años de vida laboral perdidos en Europa, después de la cardiopatía isquémica.
- El enfoque clínico en pacientes con enfermedad hepática se orienta hacia la cirrosis y sus complicaciones, mientras que las etapas tempranas y reversibles de la enfermedad con frecuencia se pasan por alto.
- La disociación entre la atención primaria y hospitalaria y la considerable heterogeneidad entre las vías clínicas y los modelos de atención causan retrasos en el diagnóstico tanto de las enfermedades hepáticas raras como de las más comunes.
- El estigma tiene un gran impacto en las enfermedades hepáticas en Europa, lo que lleva a la discriminación, la reducción del comportamiento para buscar atención médica. Asimismo se detecta una reducción en la asignación de recursos, todo lo cual se traduce en resultados clínicos deficientes.
- Europa tiene el nivel más alto de consumo de alcohol en el mundo que, junto con el consumo de alimentos ultraprocesados y la alta prevalencia de obesidad, son los principales impulsores de la morbilidad y mortalidad relacionadas con el hígado
- La escasez de programas de detección y vacunación eficientes para la hepatitis viral, combinado con los altos costos de los medicamentos debido a los sistemas de reembolso europeos variables, dan como resultado un acceso reducido al tratamiento y retrasos en los programas de eliminación.
- La COVID-19, además de imponer retrasos en las vías de diagnóstico de las enfermedades hepáticas, ha puesto de relieve los factores de riesgo metabólicos superpuestos y las desigualdades sociales como barreras cruciales para la salud del hígado para la próxima generación de europeos.
- Las enfermedades hepáticas son generalmente evitables o tratables si se implementan adecuadamente las medidas de prevención y detección temprana; Lograrlo reduciría la morbilidad y la mortalidad prematuras, se estima que salvarían la vida 300.000 personas en toda Europa cada año.
Estigma y discriminación de los pacientes con enfermedad hepática
El estigma es un fenómeno construido socialmente que implica la devaluación de un grupo por otro sobre la base de una diferencia reconocida o percibida. Las personas con enfermedades hepáticas o en riesgo de desarrollarlas suelen pertenecer a grupos muy estigmatizados. Éstos incluyen personas con obesidad, personas con trastornos por consumo de alcohol, usuarios de drogas, personas privadas de libertad, inmigrantes y hombres que tienen sexo con hombres (HSH).
Hay varios tipos de estigma, incluido el estigma público (ocurre en la población general y se asocia principalmente con estereotipos), el estigma estructural (por ejemplo, cuando, a nivel de políticas, se usa una nomenclatura de etiquetado negativo o grupos específicos los cuales tienen menos acceso a los servicios sociales y de salud que otros grupos), y el estigma del personal de atención de la salud (ejercido por los profesionales de la salud y, a menudo, como resultado de estereotipos), que colectivamente pueden resultar en exclusión y discriminación y generar autoestigma (cuando una persona interioriza el estigma).
En resumen, el autoestigma puede conducir a evitar la atención y a una menor conciencia de la enfermedad en estos grupos y, posteriormente, en peores resultados debido al diagnóstico tardío. El estigma es un problema médico, ético y de salud pública, siendo una consecuencia de las inequidades en salud y un factor clave para perpetuarlas. Las actitudes estigmatizantes hacia las personas con enfermedad hepática ocurren con frecuencia en la población general, ya que existe la suposición generalizada de que estas enfermedades son autoinducidas, junto con un vínculo implícito de los comportamientos relacionados con el alcohol en relación con muchas enfermedades hepáticas.
Además, existe una forma de contagio de este estigma a las personas con enfermedades hepáticas que no tiene ninguna relación con el estilo de vida y el comportamiento de una persona. En una encuesta informal realizada por representantes de pacientes en esta Comisión, entre 1.078 adultos con enfermedades autoinmunes del hígado en toda Europa, aproximadamente el 40% se enfrentaba regularmente a la suposición de que su enfermedad hepática estaba relacionada con el consumo no saludable de alcohol.
El estigma en la atención de la salud: manifestaciones, consecuencias e intervenciones
El estigma puede adoptar muchas formas, incluido el lenguaje estigmatizante, el abuso directo y el trato discriminatorio contra las personas. Las manifestaciones del estigma en los entornos de atención de la salud se han investigado en diversos aspectos e incluyen la negación de la atención, la prestación de una atención de calidad inferior y el abuso físico y verbal, pero también prácticas más indirectas, como hacer que algunos pacientes esperen más tiempo o cambiar los protocolos. En muchos países de Europa del Este, por ejemplo, las personas usuarias activas de drogas o con antecedentes han sido excluidas del tratamiento del VHC.
Dentro del sistema de salud, las personas que experimentan el estigma pueden internalizarlo y sentir desconfianza hacia el sistema de salud y una pérdida de autoeficacia, lo que podría afectar negativamente el comportamiento de búsqueda de atención médica y dar lugar a estrategias para evitar el estigma, incluido el retraso en la búsqueda de atención médica, buscar atención en otro lugar, no revelar el consumo de alcohol o drogas y minimizar el dolor.
La estigmatización podría conducir a peores resultados de salud, lo que puede empeorar las desigualdades sociales al afectar negativamente el empleo, las relaciones sociales y las oportunidades educativas.
Hay cuatro categorías principales de intervenciones para abordar el estigma público y de atención de la salud: (1) Proporcionar información fáctica para contrarrestar los prejuicios y estereotipos a través de campañas de educación o capacitación; (2) Protestar (intentos públicos de suprimir actitudes estigmatizantes o representación negativa del grupo estigmatizado); (3) Los llamados enfoques de contacto social, en los que los líderes de opinión de grupos estigmatizados describen su condición y experiencias a través de videos o sesiones en vivo para combatir los estereotipos y aumentar la empatía; (4) La participación de los servicios dirigidos por pares para luchar contra el etiquetado y la evitación de la atención, por ejemplo, ayudando a las personas a involucrarse en la atención.
Las campañas para aumentar el conocimiento sobre las poblaciones estigmatizadas o para oponerse a los estereotipos generalmente han tenido poco impacto e incluso pueden generar efectos negativos en términos de estigma y búsqueda de atención médica. Un ejemplo infame de los efectos perjudiciales de una campaña relacionada con la salud mental ocurrió durante la llamada Década del Cerebro (1990-2000), que etiquetó la adicción como una enfermedad cerebral. Esta estrategia implicaba que la recuperación no es posible y desalentaba a las personas que consumían drogas a buscar atención. Un metanálisis mostró que la educación, y especialmente los programas de contacto social, podrían ser más efectivos para reducir el estigma público en adultos y adolescentes, particularmente si tienen varios objetivos. Una revisión de las intervenciones para disminuir el comportamiento estigmatizante del personal de atención médica concluyó que las intervenciones educativas dieron como resultado mejores actitudes hacia los grupos estigmatizados.
La reducción del autoestigma es esencial para reducir las etiquetas, y se ha demostrado que las intervenciones realizadas por pares o miembros de la comunidad son eficaces para aumentar el empoderamiento, reducir el autoestigma y facilitar la participación en los diferentes pasos de la cascada de atención. El estigma hacia las mujeres con enfermedad hepática se manifiesta de muchas maneras diferentes. Las investigaciones han demostrado que, entre las PQID (personas que se inyectan drogas) con infecciones por el VHC, las mujeres tenían menos probabilidades de recibir antivirales de acción directa que los hombres. Además, dado que el modelo MELD, sistema de puntuación de la enfermedad hepática en etapa terminal se subestima en las mujeres, también tienen menos posibilidades de trasplante de hígado.
Entre las personas con obesidad, las mujeres son más propensas que los hombres a reportar experiencias de estigma y discriminación, y se han encontrado diferencias de género en la presentación clínica de las enfermedades asociadas a la obesidad. Se sabe que esta experiencia más profunda de estigma y discriminación entre las mujeres con obesidad aumenta el autoestigma y da como resultado una reducción del acceso y la calidad de la atención médica. Estas consecuencias también podrían verse exacerbadas por la prevalencia de un estatus socioeconómico más bajo de las mujeres con obesidad con respecto a los hombres. De hecho, en comparación con las personas con los ingresos más altos, las mujeres en el grupo de ingresos más bajos en Europa tienen un 90% más de probabilidades de tener obesidad, mientras que para los hombres, esta cifra es del 50%, lo que muestra las desigualdades sociales específicas de género.
Particularidades del estigma en niños y personas mayores
Los niños y adolescentes con obesidad son particularmente susceptibles a múltiples fuentes de estigma en relación con el peso, especialmente en la atención médica, las escuelas y las redes sociales o tradicionales. Los llamados comportamientos obesogénicos entre los niños se superponen con las condiciones sociales y están estrechamente relacionados con factores de riesgo socioeconómicos antiguos (por ejemplo, educación e ingresos de los padres), pero también nuevos (por ejemplo, red social pequeña, condición de inmigrante y estructura familiar). Esta superposición sugiere que las intervenciones para cambiar los comportamientos de los niños deben abordar de manera integral las desigualdades sociales y los efectos del estigma. Además, es necesario concienciar sobre este tema.
Se ha sugerido que esta falta de reconocimiento y tratamiento de la obesidad como una enfermedad crónica está en el corazón del estigma y representa un obstáculo importante para buscar un manejo médico adecuado y la prevención de las consecuencias relacionadas con la obesidad. Los padres de niños con obesidad señalan la necesidad de un cambio radical de términos para evitar la estigmatización de los niños, como el término peso corporal no saludable en lugar de obesidad. La niñez y la adolescencia son claramente dos períodos críticos para las personas con obesidad, ya que pueden experimentar victimización basada en el peso a través de la intimidación.
Esta situación, amplificada por la estigmatización en las redes sociales, destaca la necesidad de un mayor apoyo de los padres y pediatras junto con políticas escolares y sociales más fuertes que las que existen actualmente. En una consulta informal realizada por esta Comisión a especialistas en enfermedades hepáticas pediátricas en 62 centros en 25 países de la Red Europea de Referencia RARE-LIVER, el 50% de los médicos que atienden a niños con enfermedades hepáticas sintieron que el estigma relacionado con la enfermedad hepática era un problema importante para sus pacientes.
Dado que las personas con enfermedad hepática crónica pueden también sufrir un envejecimiento acelerado, cuando buscan atención, experimentando un estigma en los entornos de salud que está relacionado con la edad: el llamado envejecimiento. Consiste en actitudes estigmatizantes del personal de salud, resultantes de interacciones de estereotipos, prejuicios y discriminación hacia las personas mayores afectadas por morbilidades relacionadas con el envejecimiento.
Una revisión publicada en 2020 también destacó que la discriminación por edad condujo a peores resultados de salud en los grupos de mayor edad que en los grupos de edad más jóvenes, y que su impacto es mayor en las personas mayores con menos educación. Más específicamente, un estudio multinacional europeo también mostró que había un gradiente en la discriminación por edad, con niveles que subían del noroeste al sureste de Europa. Las intervenciones efectivas para reducir la discriminación por edad son factibles y económicas y dependen tanto de la educación como del contacto social intergeneracional.
El lenguaje de la enfermedad hepática
El lenguaje estigmatizante, que se refiere especialmente al consumo de alcohol y sustancias o al sobrepeso y a la obesidad, puede llevar a los profesionales de la salud a reducir a las personas a su condición en lugar de reconocer su personalidad completa y sus distintas necesidades médicas. Por ejemplo, a las personas con trastornos por consumo de opioides se les denominó durante años abusadores o adictos (términos vinculados a delitos), lo que transmite una interpretación moralista de que las personas eligen tener esa enfermedad.
Además de presuponer la responsabilidad personal por la enfermedad, este encuadre también puede generar sesgos y conductas discriminatorias y reforzar estereotipos negativos hacia las personas con estas condiciones. El lenguaje de las personas primero, en el que las palabras que se refieren al individuo se colocan antes de las palabras que describen sus comportamientos o condiciones (por ejemplo, PWID, personas con trastorno por consumo de alcohol, personas con obesidad) debe adoptarse universalmente. El lenguaje estigmatizante también está entretejido en el manejo clínico diario de las personas con enfermedad hepática a través de la nomenclatura de la enfermedad.
Se han hecho algunos esfuerzos para ajustar la nomenclatura de enfermedades hepáticas para reducir la carga del estigma en pacientes con enfermedades hepáticas. En 2015, se hizo un cambio de nombre de cirrosis biliar primaria a colangitis biliar primaria, y las Pautas de práctica clínica de la EASL para el manejo de la enfermedad hepática relacionada con el alcohol, en 2018, sugirieron una terminología alternativa para reducir el lenguaje estigmatizante. Ha habido debates similares que sugieren que el nombre NAFLD podría cambiarse a enfermedad del hígado graso asociado a disfunción metabólica, lo que se debió en parte a la suposición de que el término no alcohólico en el nombre NAFLD era estigmatizante. La investigación inicial ahora ha proporcionado datos preliminares de que dicho cambio de nombre puede mejorar la conciencia.
En esta Comisión, pedimos una revisión profunda y completa de la nomenclatura potencialmente estigmatizante relacionada con la enfermedad hepática, incluidos los relacionados con la adicción y la obesidad. Una prioridad en estos cambios de nomenclatura es alinearse con la terminología propuesta por las comunidades afectadas, tanto grupos de pacientes como grupos en riesgo.
Fuente: thelancet.com
Referencia: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01701-3
Artículo traducido y adaptado por ASSCAT
