De la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis a la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos

Cada vez son más numerosas las consultas en relación con las enfermedades hepáticas en general.

Teresa Casanovas Taltavull

Presidenta de ASSCAT & hepatóloga

Coordinadora del Comité Científico de ELPA

Creada en el año 2000, ASSCAT es una asociación de pacientes, con sede en Barcelona, cuyos voluntarios están comprometidos en apoyar e informar a los pacientes con hepatitis y a sus familias, así como en concienciar e informar a la ciudadanía sobre las graves consecuencias de las enfermedades hepáticas, especialmente las producidas por las hepatitis virales, enfermedades transmisibles que generan estigma y discriminación por falta de información para el público general. ASSCAT desea ser la voz del paciente en las políticas de salud.

ASSCAT, frente a los avances actuales de prevención y de tratamientos curativos, tiene como objetivo divulgar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas, principalmente las hepatitis virales, tanto a nivel individual como colectivo, mediante sus publicaciones y su página web (https://asscat-hepatitis.org/). También se une a organizaciones y alianzas nacionales, europeas e internacionales para realizar acciones colaborativas con el objetivo de la eliminación de las hepatitis víricas.

En 2019, ASSCAT (Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis) decidió cambiar su nombre por el de “Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos”, puesto que en este momento es más representativo de las actividades que realiza la Asociación. Por una parte, proporciona información y apoyo a los pacientes hepáticos. Por otra, cada vez son más numerosas las consultas en relación con las enfermedades hepáticas en general. Asimismo, existe una gran variedad de temas relacionados con las enfermedades hepáticas, que hemos ido publicando en las redes sociales y en la web de ASSCAT sobre todo desde 2018. Consideramos que la nueva denominación es más explícita en el proceso actual y facilita una mejor adaptación a futuros retos.

El hígado y la asistencia médico-sanitaria de los pacientes con enfermedad hepática son el centro de una problemática cada vez más amplia en la que destacan los avances diagnósticos y terapéuticos y también cuestiones del día a día y que interesan a los ciudadanos, relacionadas con su prevención, su diagnóstico precoz, el estilo de vida y el tipo de dieta, o la evitación de situaciones de riesgo frente a infecciones transmisibles, etc.

Los pacientes hemos de estar atentos y trabajar de forma conjunta con otras asociaciones afines y con todos los agentes implicados en el cuidado de la salud, médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, investigadores, académicos y compañías farmacéuticas, entre otros. Igualmente, como representantes de la comunidad hemos de colaborar con los gestores de la salud y con los responsables sanitarios.

En los últimos 2-3 años hemos visto que las consultas que recibíamos sobre enfermedades hepáticas en general aumentaban, con una disminución de las consultas relativas a la hepatitis por VHC. La terapia curativa con los antivirales de acción directa (AADs) ha representado un gran avance en el panorama de las enfermedades del hígado, aunque ahora están saliendo a la luz otras causas de hepatopatía, entre las que destaca la hepatitis por el VHB, la hepatopatía por exceso de grasa y el daño causado por el alcohol. Asimismo, estamos asistiendo a un número significativo de pacientes que nos consultan por hepatocarcinoma (HCC) o por otras dolencias como la hepatitis autoinmune, en las que como voluntarios trabajamos activamente.

En nuestro día a día estamos asistiendo a cambios en la epidemiología, en la demografía (aumento de inmigrantes), etc. En consecuencia, la problemática ligada a las enfermedades hepáticas se ha de afrontar con nuevas estrategias y soluciones para los enfermos hepáticos y sus familias. Desde ASSCAT creemos que la Asociación ha de continuar con los objetivos iniciales de información y apoyo a las personas con hepatitis, haciéndolos extensivos a todas las personas afectadas por dolencias del hígado en general. Estamos preparados para atender a pacientes con hepatopatía por diferentes causas y en diversas fases de gravedad, y no sólo en relación con las hepatitis víricas. La hepatitis C tiene un tratamiento curativo y miles de personas ya se han curado; no obstante, en el caso de la hepatitis B creemos que se precisa activar un plan de acción específico para abordar a toda la población.

En nuestra opinión, se deberá trabajar con los gestores sanitarios, creando estrategias para superar barreras culturales e inercias de muchos años. Se deberán tomar medidas, desde la infancia y la adolescencia, frente a los problemas de salud en relación con la obesidad, y también aumentar y financiar medidas preventivas frente al aumento del daño hepático por alcohol.

En conjunto, se precisan medidas de salud pública para las enfermedades hepáticas no sólo en relación con las enfermedades transmisibles, también medidas preventivas frente a la obesidad, así como para frenar el consumo perjudicial de alcohol, intensificar la vacuna anti-VHB, etc. En dichas campañas se ha de visualizar la participación de todas las entidades implicadas: públicas, privadas, ONGs, etc.

Los programas de información y de cribado se han de incrementar, pues de lo contrario las personas no diagnosticadas y/o no vinculadas a la atención médica, que representan a miles de pacientes, seguirán sin recibir el tratamiento adecuado. Todo ello repercute en los costes sanitarios.

En resumen, el cambio de nombre de ASSCAT significa dar continuidad al proyecto que se inició en el año 2000 cuando se creó la Asociación. Ahora, partimos de la reflexión pensando en quiénes somos, de dónde venimos y lo que creemos que es lo más correcto hacer ahora. Estamos convencidos de que hoy en día la forma de desarrollar las actividades y proyectos de ASSCAT debe adaptarse a los cambios observados en las enfermedades hepáticas, a todos los niveles.

Por tanto, en ASSCAT estamos preparados para informar de las nuevas estrategias y avances en los tratamientos de las enfermedades del hígado en general, con nuestro interés centrado en la información, en las medidas de prevención y el diagnóstico temprano para que las personas puedan tener mejor supervivencia y calidad de vida.

Fuente: asscatinform@ nº22