Del 9 al 13 de septiembre tuvo lugar en París el Congreso de la ESMO, que es el congreso mundial de la Medicina Oncológica al que asisten los profesionales implicados en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer en todos los países, y en el que se presentan las últimas novedades científicas.
Ha sido un congreso con muchos asistentes y número de participantes, 25.000 según los organizadores y he tenido la oportunidad de asistir con el grupo de la ELPA, (European Liver Patients’ Association) por ser la coordinadora de su Comité Científico.
Ha habido sesiones específicamente dedicadas a las asociaciones de pacientes y ONGs en las que han participado profesionales, representantes de las asociaciones, así como pacientes y cuidadores.
De estas sesiones dedicadas a pacientes oncológicos, nos han interesado en especial las siguientes:
- El impacto de la pandemia por COVID-19 en los pacientes con cáncer. Lecciones para el futuro.
- Defensores de los pacientes, trabajo de las ONG de pacientes: experiencias y cómo estar comprometido.
- La participación de pacientes en los ensayos clínicos y en la investigación clínica. La posición del paciente ha de ser siempre el centro.
- La perspectiva de los cuidadores. El rol de los seres queridos para atender a los pacientes con cáncer. Experiencias de apoyo a los cuidadores.
- Estoy bien, pero en el fondo estoy frustrado, aislado, olvidado, deprimido y con ansiedad. Participación desde el punto de vista del cuidador, del paciente, del oncólogo, del psico-oncólogo.
- Unión para aprender y compartir en las actividades de apoyo al paciente con cáncer. Cómo se realiza en Europa.
En resumen, hace tiempo que se está trabajando en la importancia de la “experiencia vivida en primera persona” y este concepto es aplicable a todo tipo de cáncer. En general, se ha percibido que si se les pregunta a los pacientes lo que desean, su respuesta es tener o llegar a tener calidad de vida más que una prolongación de la vida, dentro de la incertidumbre de la situación y las dudas, desean tener tiempo de calidad.
Se consideraron los temas desde un punta de vista académico, pero también comunitario, desde la visión de los políticos y sus representantes y las posibles barreras que se observan, como el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento para todas las personas. Se está reconociendo una falta de balance si se tiene en cuenta que hay poblaciones o grupos con menos oportunidades (minorías, mujeres, diferentes situaciones culturales, sociales y económicas), también según la edad o si además tienen alguna comorbilidad.
Se comentaron una serie de recomendaciones como la falta de material que sea claro, que se descentralice el manejo de los pacientes, y que todas las personas estén representadas con igualdad de oportunidades.
Desde el punto de vista de los pacientes, todos estuvieron de acuerdo en que los pacientes bien informados y conscientes tienen acceso a mejores terapias y son más adherentes al tratamiento y a los controles con lo que se obtendrán mejores resultados de salud. Las actividades de las asociaciones de pacientes son cruciales: para difundir la información, dar valor a la opinión de los pacientes y cuidadores, y activar un mayor compromiso en la sociedad y en los gobiernos.
A destacar que el 95% de las presentaciones de las conferencias mencionadas corrieron a cargo de mujeres (profesionales, familiares, ONGs, supervivientes). Los problemas y el cuidado de los pacientes los atienden mayoritariamente las esposas, madres, hermanas, amigas, etc. En una época con grandes avances en los resultados terapéuticos con mejoría de resultados de supervivencia, se echa en falta una estructura de apoyo a los cuidadores que atienden a los pacientes con cáncer.
Autora: Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT y coordinadora del Comité Científico de la ELPA (European Patients’ Liver Association)
