Crónica del 7º Congreso Internacional de INHSU (The International Network on Hepatitis in Substance Users), a la que ASSCAT asistió del 19 a 21 de septiembre en Cascáis (Portugal)

27/09/2018 | Activismo

Bajo el título ‘Hepatitis Care In Substance Users’, INHSU organizó su Congreso anual en Cascáis (Portugal) entre los días 19 y 21 de septiembre.

INHSU es una ONG de origen australiano, actualmente de ámbito global, que se dedica a difundir información específica sobre todos los temas relacionados con las hepatitis víricas en entornos de atención a adicciones y tiene el compromiso de mejorar el acceso a los tratamientos a través de la educación y la concienciación de las poblaciones más vulnerables, las personas usuarias de drogas que no frecuentan los circuitos sanitarios oficiales y requieren una dedicación especial.

Introducción

Esta crónica desea ofrecer información útil y no podrá ser neutral, puesto que en ASSCAT, como asociación de pacientes, trabajamos por y para los pacientes y tenemos el punto de vista de la persona afectada. Presentar un resumen de este Congreso es muy difícil, casi irrealizable, pues han sido muchas horas de conferencias con temas básicos similares pero en entornos muy diferentes. Intentaremos transmitir los conceptos importantes y destacar algunos de los autores cuyas presentaciones, en nuestra opinión, se han de tener en cuenta:

*Dr. Rui Tato Marinho (Lisboa, Portugal): Hepatólogo. Entre otros importantes cargos de responsabilidad es el Jefe del Servicio de Hepatología en el Hospital de Santa María de Lisboa. Consejero de ELPA (European Liver Patients’ Association) y activista que defiende el derecho asistencial de todas las personas con hepatitis. Como presidente médico de este Congreso internacional en Cascáis-Lisboa fue el encargado de dar la bienvenida a todos los asistentes. El Dr. Marinho es autor de un artículo de referencia sobre el estigma, titulado: “Hepatitis C, stigma and cure”, publicado en World J Gastroenterol. 2013; 19:6703-9. En la presentación del Congreso, el Dr. Marinho dijo que esta reunión iba a ser un éxito por contar con profesionales procedentes de diferentes campos trabajando para la eliminación de las hepatitis y cuyo objetivo prioritario es ayudar a las personas. En resumen, participaron más de 700 delegados procedentes de todo el mundo. El Congreso se centró en tres ejes: programas de políticas de salud asociados a la epidemiología del Virus C, diagnóstico y vinculación al control y el tratamiento anti-VHC, y acceso al tratamiento para obtener la curación.

*Magdalena Harris (Londres, Reino Unido): Australiana y paciente de hepatitis C actualmente curada, es profesora de universidad e investigadora y trabaja en entornos de reducción de daños en usuarios de drogas. Profesora de Sociología, en el Centro de Investigación sobre Drogas y Comportamientos de la Salud en la London School of Hygiene and Tropical Medicine, también es miembro de la Junta Directiva de la ONG ‘UK Hepatitis C Trust’, del consejo editorial del International Journal of Drug Policy y colabora como experta invitada para instituciones como NICE y OEDT. Además, publica en diversos formatos, en revistas internacionales y en revistas comunitarias específicas. Cabe destacar uno de sus recientes artículos: “Understanding hepatitis C intervention success-Qualitative findings from the HepCATT study” en J Viral Hepat. 2018; 25:762-770.

*Elisa Martró (Badalona, Barcelona): Bióloga e investigadora, ha puesto en marcha la metodología del diagnóstico rápido en nuestro entorno para la confirmación de la hepatitis C en personas no atendidas en centros hospitalarios. Trabaja en Barcelona en el Hospital Trias i Pujol de Badalona. Está interesada en facilitar el diagnóstico rápido de la hepatitis C en poblaciones específicas no atendidas en los hospitales, mediante el “test de la gota de sangre seca”. Una de sus publicaciones más recientes: “Community-based screening of hepatitis C with a one-step RNA detection algorithm from dried-blood spots: Analysis of key populations in Barcelona, Spain” fue publicada en J Viral Hepat 2018; 25:236-244.

*Jason Grebely (Sídney, Australia): Investigador de los modelos asistenciales para la atención de las hepatitis virales en diferentes entornos, en especial en usuarios de drogas, con el fin de facilitar y simplificar su control y tratamiento. Es presidente de INHSU (The International Network on Hepatitis in Substance Users). Como presidente de este Congreso afirmó que estaba entusiasmado por reunir a tan amplia representación de especialistas: responsables de políticas de salud, especialistas de salud pública, psicólogos, expertos en epidemiología, vinculación al control y al tratamiento, especialistas médicos, de enfermería y de farmacia y representantes de grupos de pacientes, etc., quienes durante el Congreso presentaron y compartieron las mejores prácticas y los avances actuales. También fue una oportunidad para conocer a colegas de otros países. Grebely recomendó a los asistentes a este evento la lectura del artículo: “Research priorities to achieve universal access to hepatitis C prevention, management and direct-acting antiviral treatment among people who inject drugs”. Grebely J. et al. International Journal of Drug Policy 2017; 47: 51-60.

*Amy Nunn (Providence, Estados Unidos): Socióloga, profesora de Ciencias Sociales y Conductas de Salud en la Escuela de Salud Pública Brown University en Providence, Rhode Island. La Dra. Nunn realiza investigación aplicada sobre cómo reducir las disparidades raciales y étnicas en el diagnóstico, la prevención, el tratamiento y la atención del VIH, y actualmente también el VHC. Supervisa dos programas para la implementación de la profilaxis pre-exposición (PrEP) del VIH en Providence, Rhode Island y en Jackson, Mississippi. También es conocida por sus acciones comunitarias innovadoras para abordar las disparidades. Trabaja en colaboración con las iglesias, con la participación de clérigos y líderes comunitarios en pruebas de VIH, tratamiento y campañas de información. Lleva a cabo un programa integral de prevención y tratamiento del VIH y el VHC, basado en acciones en el vecindario; sus voluntarios pasan puerta a puerta y animan a los ciudadanos a hacerse las pruebas. Con este método consiguió evaluar a más de 10.000 personas para detectar el VIH y el VHC, respondiendo así a una necesidad no satisfecha de pruebas diagnósticas y tratamientos en un vecindario de Filadelfia con altas tasas de infección por VIH y VHC. Fundó una coalición de clérigos en Filadelfia, Pensilvania, que trabajan para reducir las disparidades raciales en la infección por el VIH (http://riphi.org/philly-faith-in-action/). Asimismo, siguiendo con su trabajo con el clero, creó la ‘Mississippi Faith in Action’, una coalición con base en Jackson, Mississippi. La Dra. Nunn es investigadora principal de una beca del NIH para la capacitación de afroamericanos y latinos en investigación comunitaria y clínica, enfocadas al VIH/sida, y para tener una nueva generación de investigadores en el sur profundo. Ella también ha llevado a cabo una investigación global sobre políticas de salud explorando cómo la política, la economía y los derechos de propiedad intelectual (patentes de los medicamentos) afectan a las políticas sobre el sida y el acceso a los medicamentos en los países en desarrollo. Es autora del libro “La política y la historia del tratamiento del sida en Brasil” y ha escrito numerosos artículos científicos sobre el programa de tratamiento del sida en Brasil.

Prevalencia del VHC en usuarios de drogas

Se ha informado de la prevalencia a nivel global y según los modelos asistenciales de cada país/zona geográfica y las poblaciones específicas afectadas con una mayor frecuencia. Está demostrado que en las PQID (personas que se inyectan drogas) la prevalencia de la hepatitis C es del 60-90% y, por ello, algunos investigadores aconsejan realizar el diagnóstico en un solo paso, o directamente determinar el RNA del VHC, con el fin de no perder pacientes y acceder lo antes posible a confirmar el diagnóstico y el tratamiento.

Es muy importante tener en cuenta, según los últimos datos de epidemiología en España, que 110.000 personas ya han recibido tratamiento. Se repitió en diversas ocasiones que es crucial recordar la elevada prevalencia en determinados colectivos y que la prevalencia sigue siendo alta en grupos específicos. Por ello se están implementando medidas de microeliminación en las cárceles y en la población de PQID en los centros de reducción de daños. Los programas de microeliminación se enfocan a colectivos específicos: personas que actualmente se inyectan drogas o que alguna vez se han inyectado drogas, personas que alguna vez han estado encarceladas, hombres homosexuales y bisexuales seropositivos al VIH, migrantes procedentes de regiones con alta prevalencia (Egipto, Pakistán, Mediterráneo y Europa oriental, África y Asia), hijos de madres portadoras, etc.

¿Por qué es fundamental tratar la hepatitis C?

1) Se sabe que la evolución natural de la infección es larga, unos 20 años, aunque se acelera si existe coinfección (VIH, VHB, VHD) y/o consumo de alcohol. La hepatitis aguda por VHC puede pasar desapercibida, ya que suele cursar sin ictericia y evoluciona a la cronicidad, disminuye la supervivencia y la calidad de vida percibida por los portadores. Para las personas que ya se controlan en centros hospitalarios en los países desarrollados, que han sido tratadas y curadas, ahora es crucial diagnosticar los casos que aún no lo saben y tratarlos. Especialmente en personas que consumen drogas por ser uno de los grupos prioritarios de la estrategia de microeliminación del VHC y por ser colectivos que no suelen acudir al médico de cabecera.

2) La hepatitis por VHC es una enfermedad sistémica y está asociada a la larga en su evolución a la aparición de cirrosis hepática y cáncer hepático, pero también a fatiga crónica, depresión, dolor abdominal en el lado derecho, síntomas neurocognitivos, diabetes mellitus, dolor articular, alteraciones de la piel, enfermedad renal crónica, linfomas, etc. Por lo tanto, es una enfermedad que requiere control por médicos de diversas especialidades.

3) Las pruebas para el diagnóstico de la hepatitis C se han simplificado mucho. Antes se requerían un promedio de 4-5 visitas para que la persona pudiese tener su diagnóstico y evaluación de la enfermedad y poderle dispensar el tratamiento anti-VHC. En la actualidad, en algunos centros de drogas (point of care) se habla de que el usuario sólo necesita 5 horas para superar el proceso de diagnóstico y obtener el tratamiento. Se han validado y autorizado por las agencias de control, tests rápidos del RNA del VHC, que permite obtener el resultado en una hora (ver más adelante comentarios de ASSCAT).

4) Hoy en día ya no se requiere la biopsia hepática. La evaluación de la fibrosis, en los pacientes con infección crónica por VHC, sigue siendo indispensable, pero se realiza de forma no invasiva mediante la prueba con FibroScan®. Se ha eliminado la necesidad de la biopsia y no hace falta confirmación histológica para saber si existe cirrosis, ya que se puede determinar clínica o analíticamente. El FibroScan® está validado actualmente sólo en la hepatitis C, para evitar biopsias. El resultado es inmediato, se expresa en Kilopascales (kPa) y permite identificar a los pacientes sin fibrosis (<5,0 kPa) o aquellos con fibrosis avanzada o cirrosis (>12 kPa), pero su exactitud en el diagnóstico es menor en los estadios intermedios de fibrosis (F2-F3).

Los resultados de los estadios de fibrosis son: F1-F2: ≥6,8-7,7 kPa, F3 ≥8,6-9,4 kPa, F4 ≥11-13 kPa. A diferencia de la ecografía, para la que se requiere un operador experimentado, el entrenamiento para que una persona pueda hacer la prueba de FibroScan® con éxito es de unas 5 horas.

En los pacientes con fibrosis avanzada se necesita una prueba de imagen del hígado (ecografía abdominal o en determinados casos tomografía computarizada), para evaluar los nódulos que pueden aparecer y descartar el cáncer hepático en los pacientes con fibrosis avanzada. Si la ecografía abdominal muestra cirrosis, no se necesita confirmación adicional. Si el ultrasonido muestra una anormalidad, como un nódulo sospechoso, se indicaría una tomografía computarizada. 

5) El diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C en 2018 es una cuestión individual pero también de Salud Pública. La hepatitis no es un tema que afecte sólo a la persona individualmente sino que tiene implicaciones sociales, por lo que se han de involucrar también los investigadores y los políticos, creando programas específicos, con compromiso y con visión de futuro. Son cruciales la información y la concienciación, se necesita equidad y tener en cuenta que es una oportunidad para todos: equipos sanitarios (expertos en adicciones, médicos, enfermeras, trabajadores comunitarios, etc.), responsables políticos y de Salud Pública, medios de comunicación, industria/laboratorios farmacéuticos, academias/universidades, ONGs/ asociaciones de pacientes.

En este Congreso, dedicado a los usuarios de drogas, se han presentado diferentes modelos para la atención específica de las PQID. Así, se han comunicado diferentes programas para explicar los temas:

  • Estrategias para mejorar las pruebas, su vínculo con la atención y el tratamiento. Educación y orientación por parte de profesionales de la salud con la realización de pruebas del VHC en el lugar donde se controlan.
  • Recordatorios físicos y electrónicos (alarmas) en la historia clínica para impulsar una evaluación específica basada en los factores de riesgo y la realización de pruebas.
  • ¿Quién puede hacer qué? ¿Se pueden reconfigurar los servicios para mejorar las pruebas? ¿Dónde están las dificultades? ¿Se necesita que el personal mejore sus competencias? Es básico el desarrollo profesional: educación continuada y capacitación sobre el VHC.
  • Interactuar con especialistas de apoyo para los centros de atención en su área.
  • Prueba del VHC en el lugar de atención (point of care).
  • Programas de navegación de pacientes con apoyo basado en pares y grupos de apoyo y enfermería especializada.
  • Desarrollar un sistema de derivación a un especialista (preferentemente que realice su tarea en el centro de reducción de daños y que pueda suministrar el tratamiento).
  • Modelos asistenciales: es de interés destacar que se precisa experiencia. Médicos con mucha experiencia en el manejo de pacientes con enfermedad hepática avanzada y con tratamiento con los AAD.
  • Los pacientes con cirrosis descompensada deben ser atendidos en hospitales universitarios de alta tecnología con programas de trasplante de hígado.
  • Visitar para reproducir y adaptar los programas que en otros consultorios han establecido un servicio eficaz.
  • Atención integrada del VHC, conociendo el entorno social y necesidades de las personas. Para atender a esta población de PQID, que tiene una visión de su vida y sus prioridades que no se centran en la salud, se precisa un entrenamiento y conocimientos no sólo médicos.
  • Es importante en los usuarios de drogas conocer y buscar posibles Interacciones Farmacológicas (DDI, en sus siglas en inglés), hay interacciones de los antivirales con los psicofármacos, con los tratamientos sustitutivos opiáceos y con las “drogas recreativas”.

En el entorno de adicciones y drogas el tratamiento de la hepatitis C se ha de considerar como prevención de la transmisión

Curación individual para la eliminación global: Ésta es la idea básica, al poder disponer de tratamiento muy eficaz y curativo disminuirá el riesgo de transmisión, es muy importante actuar de manera ágil, informar activamente y motivar a los usuarios y a los equipos. En encuestas a los usuarios a centros de reducción de daños, las personas desean recibir tratamiento, pero anteponen que sean tratados con dignidad y consideración a una mayor rapidez en recibir un tratamiento.

Tras conseguir la curación en la RVS12, la persona que persiste en situaciones de riesgo puede estar expuesta al VHC y sufrir una reinfección.

Por lo tanto, como información a las PQID, la RVS12 significa que el virus sigue indetectable tras 12 semanas después de finalizar los antivirales y es sinónimo de curación. ¿Cuál será el seguimiento recomendado? Precisa información individualizada si el paciente tiene cirrosis remitirlo al especialista de un hospital, o si tiene riesgo de reinfección, o si persisten análisis con alteraciones hepáticas, ya que en este caso se debe investigar otra enfermedad asociada.

La reinfección ocurre si la persona persiste en situaciones de riesgo. La serología con anti-VHC positivo persiste toda la vida, es una muestra de que se ha estado en contacto con el virus, pero no es un anticuerpo protector (no es tipo vacuna). Se les ha de informar sobre los métodos de reducción de daños y ofrecer si lo precisa, retratamiento sin estigma ni discriminación.

Comentarios de ASSCAT

  1. Después de asistir a esta fantástica reunión donde delegados de todo el mundo han presentado y compartido experiencias y hemos podido reflexionar sobre lo que hemos aprendido sobre todo que el apoyo de las personas que han pasado por lo mismo (los peers) es fundamental.
  2. Las reuniones se han centrado en la hepatitis C, su diagnóstico, su tratamiento y la oportunidad de curarse, también se han mencionado los riesgos del VIH. No obstante en nuestra opinión, y así lo hemos comentado a los organizadores, que se debería informar y hacer campañas de prevención del virus B, es necesario vacunar a los individuos no protegidos y en las personas en las que se detecta el HBsAg positivo se ha de saber si tienen coinfección con el virus Delta. El virus Delta es defectuoso y precisa tener HBsAg+ para su replicación.
  3. Esta problemática de centrarse tanto en el VHC, puede que haga perder la oportunidad de prevenir del VHB a personas con riesgos de adquirirlo y de diagnosticar y tratar correctamente a los portadores. Con esta inquietud, pregunté al Dr. Marinho (en conversación personal) sobre su opinión de si se debería hacer cribado del VHC y del VHB en las PQID, en opinión del Dr. Marinho se debería hacer conjuntamente y dijo que se han de introducir en este campo tests diagnósticos más baratos y fáciles de hacer. Realicé la misma pregunta al Dr. Massimo Colombo (en conversación personal) y destacó el riesgo que representa la hepatitis Delta, por su mal pronóstico en personas jóvenes y la posibilidad de evolucionar a hepatitis grave-fulminante.
  4. ¿Dónde estamos en nuestro país? En ocasiones creo que se peca de triunfalismo, falta mucho por hacer, estamos mejor que en muchos países, pero hace falta hacer el cribado de las hepatitis virales lo más amplio posible en las poblaciones vulnerables, que ya se conocen.
  5. Deberían superarse algunas barreras que crean dificultades a los pacientes. En la Asociación cada día comprobamos la falta de información y de coordinación de los equipos sanitarios para el control de las hepatitis.
  6. Por último, una situación muy preocupante en la que se debería trabajar más, es la del diagnóstico precoz del hepatocarcinoma, puesto que sólo en las fases más precoces del mismo se les puede ofrecer a los pacientes un tratamiento curativo.

Conclusiones

Centrándonos en Europa, se sabe que muchos países europeos carecen de una política integral para eliminar la hepatitis viral como una amenaza de salud pública. Concretamente, sólo el 50% tienen programa para la hepatitis C y sólo el 25% lo tienen para hepatitis B, según la encuesta del estudio Hep-CORE realizado por grupos de pacientes europeos y liderado por la European Liver Patients’ Association (ELPA).

En 2016, a nivel global, la hepatitis viral causó más muertes que el VIH, la malaria o la tuberculosis. En la región europea, 18 millones de personas viven con infección crónica por el virus de la hepatitis B (VHB) y 15 millones con el virus de la hepatitis C (VHC). Gracias a la vacuna contra la hepatitis B, la infección por VHB afecta a aquellas personas que no han tenido acceso a ella, o sea, europeos mayores o migrantes de países con alta prevalencia del virus. Con respecto al VHC, no existe vacuna, hoy en día la transmisión principal se debe a la inyección de drogas con agujas contaminadas, pero se ha tener en cuenta a los colectivos de trabajadores del sexo, de los HSH, de los inmigrantes, etc. Actualmente, es más fácil y seguro curar la hepatitis C gracias a nuevos fármacos antivirales de acción directa, no siempre accesibles. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha llamado a los países a eliminar la hepatitis viral como una amenaza de salud pública para el 2030. Pero los gobiernos deben presentar y aprobar las políticas, los programas necesarios y para conseguirlo contar con los presupuestos asociados.

Con los nuevos protocolos diagnósticos simplificados y los medicamentos disponibles, existe la oportunidad de erradicar completamente la hepatitis C. Sin embargo, se requerirá que las compañías farmacéuticas, los gobiernos y los equipos sanitarios de los diferentes entornos de salud garanticen que el diagnóstico, el tratamiento y las medidas de prevención estén disponibles rápidamente para todos.

La implantación de más centros de reducción de daños y servicios atendiendo comunidades vulnerables, para proporcionarles el acceso a pruebas y tratamientos, y a otras intervenciones de prevención eficaces, será fundamental para garantizar el tratamiento de grupos de alto riesgo como son las personas que se inyectan drogas, los internos en las cárceles, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH) y los inmigrantes. Un factor crucial para el éxito será la participación de las personas que viven o han vivido con la hepatitis C, y las asociaciones de pacientes.

 

Fuente: ASSCAT

Autor: Teresa Casanovas, hepatóloga y presidenta de ASSCAT

27/09/2018

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