{"id":5866,"date":"2017-04-19T08:00:47","date_gmt":"2017-04-19T06:00:47","guid":{"rendered":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/?p=5866"},"modified":"2018-07-24T17:23:46","modified_gmt":"2018-07-24T15:23:46","slug":"una-lluitadora-per-naturalesa-tatjana-reic-i-la-seva-historia-amb-lhepatitis-viral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/una-lluitadora-per-naturalesa-tatjana-reic-i-la-seva-historia-amb-lhepatitis-viral\/","title":{"rendered":"Una lluitadora per naturalesa: Tatjana Reic i la seva hist\u00f2ria amb l’hepatitis viral"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section bb_built=”1″ disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”3.0.106″ custom_margin=”|||” custom_padding=”0px||0px|” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”0px||0px|” _builder_version=”3.0.106″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_title author=”off” date_format=”d\/m\/Y” comments=”off” featured_placement=”background” text_background=”on” text_bg_color=”#ffffff” module_class=”ac-post-title-section-0″ _builder_version=”3.0.106″ title_font=”Montserrat|600|||||||” title_text_color=”#2d2d2d” title_letter_spacing=”-1px” title_line_height=”1.2em” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_color=”rgba(45,45,45,0.5)” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_padding=”|20px|20px|20px” title_text_align=”center” meta_font_size=”13px” meta_text_align=”center”]<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ specialty=”on” _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”0px|||” prev_background_color=”#000000″ next_background_color=”#000000″][et_pb_column type=”2_3″ specialty_columns=”2″][et_pb_row_inner admin_label=”Fila” _builder_version=”3.0.106″][et_pb_column_inner type=”4_4″ saved_specialty_column_type=”2_3″][et_pb_text admin_label=”Contenido Entrada 1″ ul_type=”square” module_class=”ac-posts-content” _builder_version=”3.0.106″ text_orientation=”justified” background_layout=”light”]<\/p>\n

El document Hep-CORE<\/a> redactat per enc\u00e0rrec de la\u00a0European Liver Patients’ Association<\/em><\/a>\u00a0(ELPA, en les seves sigles en angl\u00e8s) ofereix informaci\u00f3 sobre l’\u00e0mplia varietat d’activitats i perspectives que t\u00e9 avui en dia l’hepatitis a Europa. El director cient\u00edfic d’Hep-CORE,\u00a0Jeffrey Lazarus,\u00a0<\/a>va entrevistar a alguns dels seus membres<\/a>\u00a0per con\u00e8ixer qu\u00e8 els ha portat a treballar en l’\u00e0mbit de les hepatitis virals, com ha canviat el sector i quines noves investigacions es requereixen.<\/h3>\n

Com es va involucrar inicialment amb les hepatitis virals?<\/h3>\n

Avui, quan miro enrere, em sembla que la meva hist\u00f2ria amb les hepatitis virals havia estat escrita a les estrelles. Fa 36 anys, quan jo tenia 20 anys, a mitjans de l’estiu del 1980, em van hospitalitzar amb un diagn\u00f2stic d’hepatitis B aguda (VHB). En aquell moment al meu historial m\u00e8dic, a m\u00e9s de donar positiu a l’anomenat antigen Austr\u00e0lia, els metges tamb\u00e9 havien escrit\u00a0“No A No B”. Jo no sabia qu\u00e8 significava aix\u00f2. Els doctors tampoc van prestar massa atenci\u00f3 al \u201cNo A No B\u201d. Despr\u00e9s de 35 dies a l’hospital, simplement vaig continuar amb la meva vida; com a convalescent no era el millor model de pacient. No obstant, segons les instruccions del metge em vaig fer una anal\u00edtica d’enzims hep\u00e0tics durant els 5-6 anys posteriors i despr\u00e9s pr\u00e0cticament em vaig oblidar de la meva malaltia.<\/p>\n

Aix\u00ed que a l’edat de 34 anys em vaig casar i em vaig quedar embarassada (el per\u00edode m\u00e9s emocionant de la meva vida). Anava a ser mare, qu\u00e8 gran era aquella sensaci\u00f3! Tot i que en aquell moment (1994) hi havia guerra a Cro\u00e0cia. Degut al meu historial d’hepatitis B, em van demanar que em fes una anal\u00edtica de sang sobre hepatitis virals durant el meu embar\u00e0s. I aix\u00ed \u00e9s com vaig ser conscient del meu diagn\u00f2stic: hepatitis C cr\u00f2nica. En aquell moment, desconeixia la malaltia, aix\u00ed que vaig tractar d’esbrinar m\u00e9s sobre ella, per\u00f2 vaig trobar poca ajuda, fins i tot de familiars propers que eren professionals m\u00e8dics.<\/p>\n

La meva filla va n\u00e9ixer portadora d’anticossos anti-VHC, anti-VHC positiu, amb Reacci\u00f3 en Cadena de la Polimerasa (PCR, en les seves sigles en angl\u00e8s) indetectable. Tot i que el meu metge em va dir que els seus anticossos s’eliminarien en un per\u00edode de 6 a 12 mesos, aix\u00f2 no va passar. Al contrari, va trigar 4 anys i vaig passar nits sense dormir durant els 4 primers anys de la seva vida. Recordo que pensava:\u00a0“Oh D\u00e9u meu, qu\u00e8 he fet a la persona m\u00e9s valuosa de la meva vida, li he transm\u00e8s una malaltia mortal<\/em>“.<\/em><\/p>\n

Mentrestant, vaig perdre la meva feina i vaig comen\u00e7ar el meu primer tractament amb interfer\u00f3 en monoter\u00e0pia (injeccions 3 cops a la setmana durant 52 setmanes). Aix\u00f2 va ser realment dur. La guerra estava arribatn al final i jo estava buscant una feina com a doctora en medicina veterin\u00e0ria, per\u00f2 amb una nena petita, gaireb\u00e9 40 anys i una malaltia cr\u00f2nica (estigmatitzada), va ser pr\u00e0cticament impossible. A m\u00e9s, encara estava passant per m\u00faltiples i extenuants tractaments. Vaig caure en una profunda depressi\u00f3.<\/p>\n

No obstant, com s\u00f3c lluitadora per naturalesa, vaig decidir prendre les regnes de la meva vida i vaig acabar el meu M\u00e0ster en Ci\u00e8ncies. L’any 2000 la meva vida va comen\u00e7ar a canviar completament. Vaig crear el primer grup croata de pacients amb hepatitis, el 2005 em vaig unir a la European Liver Patients’ Association (ELPA), el 2007 em vaig convertir en vicepresidenta de l’ELPA i des del 2011 s\u00f3c la seva presidenta.<\/p>\n

Per \u00faltim, el 2010, quan l’OMS va aprovar el\u00a0Dia Mundial de l’Hepatitis<\/a> com el quart dia oficial espec\u00edfic de la malaltia, coincidint amb el dia del meu aniversari (28 de juliol), vaig comen\u00e7ar a realitzar la meva missi\u00f3 i la meva passi\u00f3 en aquesta terra: contribuir a la lluita global pels drets dels pacients d’hepatitis i el dret a no ser oblidats.<\/p>\n

Aix\u00ed que la meva resposta talla a la seva pregunta \u00e9s:\u00a0Era una pacient altament motivada per lluitar per la meva vida, la integritat, la dignitat, un treball decent i el futur dels meus fills<\/strong>.<\/p>\n

Com ha canviat el camp de les hepatitis virals, especialment el de l’Hepatitis C?<\/h3>\n

Puc parlar f\u00e0cilment d’aquest tema des de la meva pr\u00f2pia experi\u00e8ncia, ja que vaig fracassar en 6 tractaments d’interfer\u00f3 molt, molt durs: 4 de 6 tractaments van ser amb IFN no pegilat denominat est\u00e0ndard i 1 va ser un tractament de\u00a0PEG \/ RIBA de 72 setmanes. En total, he passat 5-6 anys de la meva vida en tractament amb IFN. \u00c9s a dir, l’equivalent a 292 setmanes o 2.044 dies (I DESPR\u00c9S DE TOT AIX\u00d2, ELS TRACTAMENTS VAN FALLAR!).<\/p>\n

M\u00e9s tard, afortunadament, vaig passar 12 setmanes m\u00e9s, dedicades al meu set\u00e8 tractament, aquest cop amb AAD, i avui estic curada.\u00a0Prendre aquest tractament amb AAD va ser com mastegar xiclet en comparaci\u00f3 amb els tractaments amb IFN<\/strong>.<\/p>\n

No me’n penedeixo de res. Estic segura que l’interfer\u00f3 va ajudar a posposar la progressi\u00f3 de la fibrosi hep\u00e0tica i va mantenir el meu dany hep\u00e0tic a un nivell relativament lleu durant totes aquestes d\u00e8cades, uns 22 anys despr\u00e9s de ser diagnosticada i 35 anys des de que inicialment vaig contraure el virus C, ajudant-me a sobreviure.<\/p>\n

A m\u00e9s de la meva pr\u00f2pia experi\u00e8ncia, \u00e9s evident que les hepatitis virals, en particular el camp del VHC, ha canviat significativament.<\/p>\n

Hem vist assoliments revolucionaris en el camp del tractament. Els somnis de tots els pacients que es van sotmetre a tractaments amb IFN finalment es van fer realitat: disposem de f\u00e0rmacs que poden curar gaireb\u00e9 el 100% dels pacients amb gaireb\u00e9 cap efecte secundari en tractaments que duren quatre vegades menys. Aix\u00f2 \u00e9s l’aut\u00e8ntic\u00a0perfectavir<\/em>.<\/p>\n

A m\u00e9s, la consci\u00e8ncia global de les hepatitis virals \u00e9s, en general, molt major des de que l’OMS va aprovar el Dia Mundial de l’Hepatitis.<\/p>\n

Tamb\u00e9 \u00e9s important subratllar que amb la recent adopci\u00f3 per l’Assemblea Mundial de la Salut de la primera\u00a0Estrat\u00e8gia Global del Sector Salut<\/a> (GHSS, en les seves sigles en angl\u00e8s) sobre hepatitis virals a Ginebra, s’ha generat una forta voluntat pol\u00edtica. El GHSS estableix l’objectiu d’eliminar les hepatitis B i C l’any 2030 i inclou metes de prevenci\u00f3 i tractament per reduir les morts anuals en un 65% i augmentar el tractament en un 80%. Aquesta Estrat\u00e8gia Global, va ser adoptada per unanimitat per 194 Estats membres en un comprom\u00eds hist\u00f2ric, senyalant el major desenvolupament de la pol\u00edtica mundial en el camp de les hepatitis virals que s’ha produ\u00eft mai.<\/p>\n

Quines \u00e0rees de la investigaci\u00f3 de les hepatitis virals pensa que encara estan sent desateses?<\/h3>\n

No ens enganyem a nosaltres mateixos. En l’\u00faltima d\u00e8cada s’ha fet molt en el camp de les hepatitis virals, per\u00f2 encara queda molt per fer en la nostra llista de tasques.<\/p>\n