[et_pb_section bb_built=”1″ disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”3.0.106″ custom_margin=”|||” custom_padding=”0px||0px|” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”0px||0px|” _builder_version=”3.0.106″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_title author=”off” date_format=”d\/m\/Y” comments=”off” featured_placement=”background” text_background=”on” text_bg_color=”#ffffff” module_class=”ac-post-title-section-0″ _builder_version=”3.0.106″ title_font=”Montserrat|600|||||||” title_text_color=”#2d2d2d” title_letter_spacing=”-1px” title_line_height=”1.2em” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_color=”rgba(45,45,45,0.5)” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_padding=”|20px|20px|20px” title_text_align=”center” meta_font_size=”13px” meta_text_align=”center”]<\/p>\n
<\/p>\n
[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”||0px|” prev_background_color=”#000000″ module_class=”ac-post-section-share-rrss” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”||0px|” custom_margin=”|||” _builder_version=”3.0.105″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_divider color=”#e20611″ show_divider=”on” divider_style=”ridge” _builder_version=”3.0.106″ \/][et_pb_text _builder_version=”3.0.106″ text_font=”Montserrat||||||||” text_text_color=”#e20611″ text_orientation=”center” custom_margin=”||0px|” custom_padding=”|||” background_layout=”light” disabled=”on”]<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ specialty=”on” _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”0px|||” prev_background_color=”#000000″][et_pb_column type=”2_3″ specialty_columns=”2″][et_pb_row_inner admin_label=”Fila” _builder_version=”3.0.106″][et_pb_column_inner type=”4_4″ saved_specialty_column_type=”2_3″][et_pb_text admin_label=”Contenido Entrada 1″ ul_type=”square” module_class=”ac-posts-content” _builder_version=”3.0.106″ text_orientation=”justified” background_layout=”light” disabled=”on”]<\/p>\n
Subratllen la necessitat que el pacient estigui ben informat i del repte de compartir les dades.<\/p>\n
Di\u00e0legs PHC<\/em>, una iniciativa per debatre sobre els aven\u00e7os i reptes de la medicina personalitzada, tindr\u00e0 la seva tanca final amb les primeres Jornades de Medicina Personalitzada<\/em>, que es celebraran del 12 al 14 de juliol en format virtual.<\/p>\n El pacient constitueix l\u2019epicentre del model assistencial i aix\u00ed s\u2019ha subratllat en les diverses edicions de Di\u00e0legs PHC<\/strong>, en les quals s\u2019han anat abordant diferents temes relacionats amb la realitat i els reptes de la medicina personalitzada de precisi\u00f3, des dels \u00e0mbits del diagn\u00f2stic, del tractament i del seguiment. A l\u2019onzena edici\u00f3 d\u2019aquestes trobades, celebrada sota el t\u00edtol Medicina Personalitzada des de l\u2019epicentre: Pacients<\/em><\/strong>, s\u2019ha debatut en profunditat sobre la percepci\u00f3 que tenen els propis pacients de la medicina personalitzada, i fins a quin punt aquesta es tradueix en millores reals en l\u2019abordatge de les diverses patologies.<\/p>\n La sessi\u00f3 ha comptat amb la participaci\u00f3 de Pedro Carrascal<\/strong>, director de l\u2019organitzaci\u00f3 Esclerosi M\u00faltiple Espanya (EME), i de\u00a0Teresa Casanovas<\/strong>, presidenta de l\u2019Associaci\u00f3 Catalana de Pacients Hep\u00e0tics (ASSCAT). Di\u00e0legs PHC <\/strong>\u00e9s un f\u00f2rum de debat sobre medicina personalitzada organitzat per Roche Farma Espanya amb l\u2019aval de l\u2019Associaci\u00f3 de Salud Digital.<\/p>\n La medicina personalitzada est\u00e0 representant una aut\u00e8ntica transformaci\u00f3 en l\u2019atenci\u00f3 a la salut i en la detecci\u00f3 i abordatge de les malalties. No obstant, es troba a faltar que es compti m\u00e9s amb la perspectiva del pacient. Tal i com ha senyalat Pedro Carrascal<\/strong>, \u201cla medicina personalitzada hauria de respondre, en gran mesura, a les necessitats dels pacients, el que passa per millorar la seva qualitat de vida. \u00c9s poc freq\u00fcent que es compti amb els pacients per desenvolupar iniciatives relacionades amb aquest tipus de medicina i, si es fa, \u00e9s de forma molt indirecta\u201d<\/em>.<\/p>\n La manca d\u2019informaci\u00f3 \u00e9s una de les demandes dels pacients, quelcom que consideren clau per poder participar d\u2019aquesta transformaci\u00f3 en l\u2019atenci\u00f3 a la salut. \u201cEn general, la medicina personalitzada no forma part de la conversa amb el metge\u201d<\/em>, subratlla Teresa Casanovas<\/strong>, qui va defensar la import\u00e0ncia que el pacient tingui la llibertat de preguntar quan no entengui quelcom o necessiti resoldre els seus dubtes. \u201c\u00c9s important que es coneguin casos d\u2019\u00e8xit de la medicina personalitzada, com per exemple ha estat la gen\u00f2mica per algunes malalties rares cong\u00e8nites, amb la identificaci\u00f3 d\u2019algunes mutacions que existeixen\u201d<\/em>.<\/p>\n Aix\u00ed mateix, han posat sobre la taula l\u2019esc\u00e0s coneixement que existeix sobre compartir dades. \u201cHem de tenir garantia que quan se\u2019ns sol\u00b7licita compartir les nostres dades, a trav\u00e9s del consentiment informat, \u00e9s quelcom que servir\u00e0 realment per seguir avan\u00e7ant en el coneixement de la ci\u00e8ncia\u201d<\/em>, va afirmar Teresa. \u201cConcretament \u2013continua- el consentiment informat \u00e9s un document en qu\u00e8 podem treballar, incorporant m\u00e9s dades i informaci\u00f3 \u00fatil, i que s\u2019adapti tamb\u00e9 a les necessitats dels pacients. Si un pacient compta amb tota la informaci\u00f3 precisa, estic segura que estar\u00e0 a favor de compartir les seves dades\u201d<\/em>.<\/p>\n Tamb\u00e9 es va mencionar la manca d\u2019estructuraci\u00f3 a l\u2019hora de compartir la informaci\u00f3. \u201cPer exemple, en esclerosi m\u00faltiple no tenim un registre estatal. Quan hem explorat la necessitat de compartir dades, hem vist que el sistema no est\u00e0 preparat per assumir-ho. A It\u00e0lia, per exemple, aquest registre l\u2019han liderat les pr\u00f2pies associacions. Al nostre pa\u00eds els pacients estem preparats per aportar, per\u00f2 no podem fer-ho perqu\u00e8 ens falta aquesta connexi\u00f3 amb el sistema\u201d<\/em>.<\/p>\n Segons una enquesta realitzada sota la iniciativa internacional de Roche #PutCancerToTheTest <\/strong>per conscienciar sobre la import\u00e0ncia de les proves gen\u00f2miques del c\u00e0ncer, nom\u00e9s un 20-30% dels pacients coneixen la seq\u00fcenciaci\u00f3 gen\u00f2mica i la seva aplicaci\u00f3 en las malalties oncol\u00f2giques. \u201cPels pacients, la seq\u00fcenciaci\u00f3 gen\u00f2mica \u00e9s futur, per\u00f2 no \u00e9s el nostre dia a dia\u201d<\/em>, va afirmar Teresa. \u201cLa seq\u00fcenciaci\u00f3 gen\u00f2mica ha estat clau per a les malalties rares, per\u00f2 en el cas de les malalties hep\u00e0tiques, que s\u00f3n tan heterog\u00e8nies, l\u2019\u00e8xit ha estat el descobriment del virus C el 1989. Un \u00e8xit que ve de m\u00e9s de 40 anys de treball dels investigadors, insistint en qu\u00e8 era una malaltia v\u00edrica\u201d<\/em>.<\/p>\n D\u2019altra banda, Pedro Carrascal ha comentat que \u201ccon\u00e8ixer que existeixen marcadors de la malaltia \u00e9s clau, quelcom que veiem amb optimisme, per\u00f2 sobre el que encara queda molt per avan\u00e7ar. Respecte al seu coneixement per part dels pacients, la realitat \u00e9s que es compta amb poca informaci\u00f3 sobre alguns dels termes que es gestionen, i aqu\u00ed \u00e9s cert que les associacions tenim un repte i un comprom\u00eds per generar acad\u00e8mies de coneixement per divulgar i educar sobre tots aquests conceptes i la seva aplicaci\u00f3 en el nostre dia a dia\u201d<\/em>.<\/p>\n Di\u00e0legs PHC \u00e9s una iniciativa de Roche per debatre el present i futur de la medicina personalitzada i la seva relaci\u00f3 amb l\u2019aven\u00e7 de les ci\u00e8ncies \u00f2miques, la digitalitzaci\u00f3 de l\u2019\u00e0mbit sanitari i el big data biom\u00e8dic, entre d\u2019altres factors. Com a tanca final a aquests di\u00e0legs, que van comen\u00e7ar el juny del 2020, els propers dies 12, 13 i 14 de juliol<\/strong> es celebraran, en format virtual, les primeres Jornades de Medicina Personalitzada<\/em>.<\/strong><\/p>\n Roche \u00e9s una empresa internacional, pionera en la investigaci\u00f3 i el desenvolupament de medicaments i productes pel diagn\u00f2stic, la finalitat de la qual \u00e9s fer avan\u00e7ar la ci\u00e8ncia i millorar la vida de les persones. La fortalesa que suposa la integraci\u00f3 de les \u00e0rees farmac\u00e8utica i diagn\u00f2stica sota un mateix sostre ha convertit a Roche en el l\u00edder en medicina personalitzada, una estrat\u00e8gia orientada a proporcionar a cada pacient el tractament m\u00e9s adequat de la millor forma possible.<\/p>\n <\/p>\nAplicaci\u00f3 de la seq\u00fcenciaci\u00f3 gen\u00f2mica<\/h3>\n
Sobre Roche<\/h3>\n