[et_pb_section bb_built=”1″ disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”3.0.106″ custom_margin=”|||” custom_padding=”0px||0px|” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”0px||0px|” _builder_version=”3.0.106″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_title author=”off” date_format=”d\/m\/Y” comments=”off” featured_placement=”background” text_background=”on” text_bg_color=”#ffffff” module_class=”ac-post-title-section-0″ _builder_version=”3.0.106″ title_font=”Montserrat|600|||||||” title_text_color=”#2d2d2d” title_letter_spacing=”-1px” title_line_height=”1.2em” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_color=”rgba(45,45,45,0.5)” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_padding=”|20px|20px|20px” title_text_align=”center” meta_font_size=”13px” meta_text_align=”center”]<\/p>\n
<\/p>\n
[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”||0px|” prev_background_color=”#000000″ module_class=”ac-post-section-share-rrss” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”||0px|” custom_margin=”|||” _builder_version=”3.0.105″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_divider color=”#e20611″ show_divider=”on” divider_style=”ridge” _builder_version=”3.0.106″ \/][et_pb_text _builder_version=”3.0.106″ text_font=”Montserrat||||||||” text_text_color=”#e20611″ text_orientation=”center” custom_margin=”||0px|” custom_padding=”|||” background_layout=”light” disabled=”on”]<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ specialty=”on” _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”0px|||” prev_background_color=”#000000″][et_pb_column type=”2_3″ specialty_columns=”2″][et_pb_row_inner admin_label=”Fila” _builder_version=”3.0.106″][et_pb_column_inner type=”4_4″ saved_specialty_column_type=”2_3″][et_pb_text admin_label=”Contenido Entrada 1″ ul_type=”square” module_class=”ac-posts-content” _builder_version=”3.0.106″ text_orientation=”justified” background_layout=”light”]<\/p>\n
La seva funci\u00f3 es basa en facilitar converses entre pacients, organitzacions sense \u00e0nim de lucre (ONGs), ind\u00fastria farmac\u00e8utica i professionals de la salut per portar la veu del pacient al desenvolupament farmac\u00e8utic i trobar formes de reduir el cost dels productes farmac\u00e8utics.<\/p>\n
Com ex-pacient d\u2019hepatitis C i receptor d\u2019un trasplantament de fetge, Rick es va involucrar per primer cop en la defensa de les hepatitis el 2011. Durant l\u2019\u00faltima d\u00e8cada, va ser col\u00b7laborador d\u2019HepatitisC.net i HepMag i conseller de pacients a Help4Hep. Ha treballat amb moltes organitzacions en la defensa de les hepatitis, incloses California Hepatitis Alliance (CalHEP) i l\u2019American Liver Foundation. Rick ha estat un defensor dels pacients i forma part de NOhep des dels seus inicis.<\/p>\n
\u201cEm van diagnosticar hepatitis C quan tenia 12 anys. En el moment del meu diagn\u00f2stic, l\u2019\u00fanic tractament disponible tenia una efic\u00e0cia inferior al 30%. El metge em va dir que necessitaria un possible trasplantament de fetge als 30 anys o em moriria. El meu viatge per l\u2019hepatitis C va ser llarg i amb molts obstacles, amb m\u00faltiples ter\u00e0pies fallides, discapacitat temporal i al final un trasplantament de fetge. El 2017, 18 anys despr\u00e9s del meu diagn\u00f2stic inicial, finalment vaig ser declarat lliure d\u2019hepatitis\u201d<\/em>.<\/p>\n \u201cAbans del meu trasplantament de fetge, la meva salut es va deteriorar i vaig quedar discapacitat. Volia compartir la meva hist\u00f2ria, aix\u00ed que vaig comen\u00e7ar a escriure sobre la meva experi\u00e8ncia per a la revista Hepatitis. Escriure per a la comunitat va ser el que va iniciar la meva feina de difusi\u00f3, per\u00f2 sabia que volia fer m\u00e9s. Vaig treballar amb persones involucrades com mentors de la comunitat del VIH \/ SIDA en el desenvolupament dl meu ofici com a advocat. En l\u2019apogeu de la meva discapacitat, vaig tenir l\u2019oportunitat de parlar davant l\u2019Assemblea Estatal de Californi\u00e0 per impulsar un programa de tres passos per a l\u2019screening, el diagn\u00f2stic i la vinculaci\u00f3 a l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica i al tractament de les persones que viuen amb hepatitis. Vaig presentar el meu cas front al comit\u00e8 recolzant-me al meu bast\u00f3 mentre comptava la meva hist\u00f2ria. Encara que normalment hi ha un l\u00edmit de dos minuts, no em van interrompre i em van permetre compartir tota la meva experi\u00e8ncia amb l\u2019hepatitis\u201d<\/em>.<\/p>\n \u201cRecentment, la COVID-19 ha tingut un impacte en els esfor\u00e7os d\u2019eliminaci\u00f3, aix\u00ed com en la meva pr\u00f2pia defensa de l\u2019hepatitis. Com a receptor d\u2019un trasplantament de fetge, estic immunodeprimit, el que me posa en major risc i no puc participar en cap activitat presencial. Per tant, vaig tornar a realitzar el meu activisme online a trav\u00e9s de la participaci\u00f3 en les xarxes socials i recentment, una s\u00e8rie de podcast. A m\u00e9s, estic investigant l\u2019estigma que es forma en torn al COVID-19 per veure qu\u00e8 podem aprendre d\u2019ell i com podem aplicar el nostre coneixement sobre l\u2019estigma de l\u2019hepatitis C per reduir-lo\u201d<\/em>.<\/p>\n \u201cLa meva experi\u00e8ncia m\u2019ha inspirat a comen\u00e7ar a escriure un llibre de defensa que descriu la meva hist\u00f2ria, aix\u00ed com les hist\u00f2ries dels meus amics i familiars, per mostrar com el virus afecta no nom\u00e9s a la persona que viu amb hepatitis, sin\u00f3 tamb\u00e9 a la comunitat en general. El meu objectiu \u00e9s compartir el llibre amb els legisladors com una eina de promoci\u00f3 per ajudar-los a desenvolupar empatia i veure que les persones que viuen amb hepatitis no mereixen l\u2019estigma que comporta la malaltia. Espero que aix\u00f2 em permeti amplificar les veus d\u2019aquells no s\u00f3n escoltats. Vull usar la meva pr\u00f2pia hist\u00f2ria per aconseguir un gran impacte en la promoci\u00f3 dels programes per a l\u2019eliminaci\u00f3 de l\u2019hepatitis C\u201d<\/em>.<\/p>\n \u201cM\u2019encantaria veure l\u2019eliminaci\u00f3 de les hepatitis pel 2030. Cada pa\u00eds s\u2019ha d\u2019enfrontar a reptes d\u2019eliminaci\u00f3 \u00fanics, per exemple amb manca d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica p\u00fablica i generalitzada a tota la poblaci\u00f3 i a que les comunitats de dif\u00edcil acc\u00e9s puguin accedir al subministrament de medicaments. El cost del tractament sovint es cita com la major barrera per a l\u2019eliminaci\u00f3 de l\u2019hepatitis. No obstant, aix\u00f2 \u00e9s nom\u00e9s una cortina de fum, ja que existeixen exempcions financeres per a l\u2019eliminaci\u00f3 de les hepatitis. Crec que l\u2019estigma continua sent el major repte mundial per assolir l\u2019eliminaci\u00f3 de les hepatitis. A moltes comunitats, l\u2019hepatitis C encara est\u00e0 associada amb el consum de drogues per via intravenosa, i sense que els pa\u00efsos es comprometin a canviar la visi\u00f3 cultural que envolta al consum de drogues, l\u2019estigma penetrar\u00e0 encara m\u00e9s a la nostra societat. Per aconseguir l\u2019eliminaci\u00f3, hem de fer un millor treball a l\u2019analitzar cr\u00edticament les barreres a cada pa\u00eds i dissenyar un pla per enderrocar-les\u201d<\/em>.<\/p>\n \u201cNOhep simbolitza per mi un objectiu major. Simbolitza una oportunitat universal per a qu\u00e8 la humanitat s\u2019uneixi i resolgui un problema que ens ha estat turmentant durant segles. NOhep tamb\u00e9 representa un objectiu universal de comunitat a trav\u00e9s de la unitat. Mai m\u2019havia sentit m\u00e9s connectat amb la comunitat global gr\u00e0cies a NOhep. Sempre que parlo amb alg\u00fa que t\u00e9 hepatitis C, tenim punts en com\u00fa i aix\u00f2 genera camaraderia. Demostra que podem anar m\u00e9s enll\u00e0 dels l\u00edmits diplom\u00e0tics est\u00e0ndard i ajudar a les persones que estan lidiant amb el mateix sense importar en quina part del m\u00f3n es trobin\u201d<\/em>.<\/p>\n <\/p>\n Autor: Rick Nash<\/p>\n Font: nohep.org<\/a>. hepVOICE<\/a> (febrer 2021)<\/p>\n Not\u00edcia tradu\u00efda i adaptada per l\u2019ASSCAT<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner admin_label=”Fila” custom_padding=”0px|||” _builder_version=”3.0.105″ custom_margin=”|||”][et_pb_column_inner type=”4_4″ saved_specialty_column_type=”2_3″][et_pb_post_title admin_label=”Metadatos – Fecha \u00daltima actualizaci\u00f3n” title=”off” author=”off” date_format=”d\/m\/Y” categories=”off” comments=”off” featured_image=”off” _builder_version=”3.0.106″ title_text_align=”left” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_align=”left” meta_font_size=”13px” meta_text_color=”#0082ca” border_width_top=”1px” border_color_top=”#cccccc” custom_margin=”50px|||” custom_padding=”10px|||” custom_css_before=”content:%22\u00daltima actualizaci\u00f3n:%22;” global_module=”3449″ saved_tabs=”all”]<\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_post_title][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″][et_pb_sidebar orientation=”right” area=”et_pb_widget_area_8″ module_class=”ac-posts-sidebar” _builder_version=”3.0.106″ global_module=”3198″ saved_tabs=”all”]<\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_section]<\/p>\n