Introducci\u00f3<\/h3>\n
Cada cop hi ha m\u00e9s evid\u00e8ncia que el nom de les malalties s\u00f3n un punt de partida crucial per a les percepcions d\u2019una determinada malaltia i t\u00e9 un impacto fonamental en les respostes psicol\u00f2giques de la persona, les creences sobre la seva malaltia i fins i tot en les seves decisions sobre el comportament relacionat amb la salut, l\u2019adher\u00e8ncia al tractament i control i la voluntat personal de cooperar en el restabliment de la seva salut. Un cos substancial d\u2019investigaci\u00f3 mostra que els pacients construeixen percepcions organitzades i representacions cognitives de la seva malaltia, i aquest proc\u00e9s, alhora, guia la conducta dirigida a gestionar la malaltia. En gran mesura, aquestes percepcions es deriven de l\u2019etiqueta i del nom de la malaltia.<\/p>\n
Els pacients que estan ben informats i tenen un bon coneixement de la seva condici\u00f3 treballen activament amb els seus metges per millorar l\u2019autocura i gaudir d\u2019una millor qualitat de vida. Aquesta cooperaci\u00f3 \u00e9s especialment important en el cas de malalties cr\u00f2niques, per a les quals l\u2019experi\u00e8ncia subjectiva de la percepci\u00f3 de la malaltia \u00e9s fonamental per a l\u2019\u00e8xit dels esfor\u00e7os diagn\u00f2stics i terap\u00e8utics. Malgrat aquesta evid\u00e8ncia, la comunitat m\u00e8dica no sol prestar suficient atenci\u00f3 a l\u2019efecte de les etiquetes de determinades malalties en els pacients i les seves fam\u00edlies.<\/p>\n
De manera similar, la religi\u00f3 i l\u2019espiritualitat s\u00f3n aspectes crucials de l\u2019atenci\u00f3 centrada en el pacient i poden afectar el benestar del pacient, incl\u00f2s el foment de millors mecanismes d\u2019afrontament i ajustaments psicosocials al llarg de la malaltia. No obstant, la religi\u00f3 i les perspectives espirituals s\u00f3n ignorades en gran mesura pels equips m\u00e8dics. Existeix una creixent evid\u00e8ncia d\u2019un desajustament entre el que \u00e9s m\u00e8dicament possible i practicat i el que \u00e9s acceptable des d\u2019una perspectiva religiosa i espiritual.<\/p>\n
En els \u00faltims anys, s\u2019ha tornat cada cop m\u00e9s com\u00fa que els pacients busquin informaci\u00f3 sobre les seves malalties, participin activament en el proc\u00e9s d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica i assumeixin la responsabilitat de la seva salut. De manera similar, hem vist millores en el paper de la veu del pacient en el maneig de malalties i les pol\u00edtiques d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica; tanmateix, encara existeixen buits en la consideraci\u00f3 de les experi\u00e8ncies dels pacients. En aquest context, les associacions de pacients i els pacients que estan disposats a actuar com a representants informats tenen un paper important en el suport als pacients i cuidadors, des de la provisi\u00f3 d\u2019informaci\u00f3 de salut de millor qualitat fins a la participaci\u00f3 en la investigaci\u00f3, el desenvolupament de f\u00e0rmacs i les pautes de tractament.<\/p>\n
Les associacions de pacients tamb\u00e9 ofereixen ajuda psicol\u00f2gica, espiritual i religiosa, si \u00e9s necessari. Aquesta assist\u00e8ncia assegura un millor compliment dels pacients amb els tractaments i permet millors resultats. Els grups de pacients ofereixin una perspectiva general del pacient que s\u2019integra amb les interaccions de grups similars entre pa\u00efsos i sistemes d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica. Impl\u00edcitament, aquest proc\u00e9s seria m\u00e9s informatiu que recopilar informaci\u00f3 sobre les experi\u00e8ncies d\u2019un o uns pocs pacients. De fet, les associacions de pacients i els grups de defensa estan comen\u00e7ant a formular els seus propis indicadors de qualitat per a l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica cr\u00f2nica i exerceixen un paper fonamental en la implementaci\u00f3 de models d\u2019atenci\u00f3 que incorporen estrat\u00e8gies d\u2019empoderament del pacient, com la participaci\u00f3 en el finan\u00e7ament de la investigaci\u00f3, activitats cient\u00edfiques, assajos cl\u00ednics i directrius o pol\u00edtiques sanit\u00e0ries.<\/p>\n
Reptes que afronten els pacients amb NAFLD: una perspectiva del pacient<\/h3>\n
Malgrat la c\u00e0rrega cada cop major de les malalties de fetge gras, els pacients encara informen que tenen retards en el diagn\u00f2stic, el que indica una falta general de consci\u00e8ncia sobre la malaltia o b\u00e9 que falta una major capacitat dels professionals de la salut per comunicar la informaci\u00f3 de forma que es pugui entendre, o ambdues coses, o sigui que comprendre la perspectiva del pacient \u00e9s un pas important per identificar \u00e0rees de necessitats no cobertes i formes de millorar l\u2019atenci\u00f3 al pacient.<\/p>\n
En aquest article usem les nostres experi\u00e8ncies, com a representants de pacients involucrats oferint la nostra opini\u00f3 sobre la iniciativa per canviar el nom de malaltia del fetge gras no alcoh\u00f2lic (EHGNA). Considerem les possibles implicacions que suposen eliminar l\u2019etiqueta \u201cd\u2019alcohol\u201d en el moment del diagn\u00f2stic i millorar l\u2019atenci\u00f3 dels pacients amb malaltia del fetge gras. Els participants van identificar els seg\u00fcents aspectes com temes clau, en termes de necessitats insatisfetes des de la perspectiva del pacient: estigmatitzaci\u00f3, confusi\u00f3, trivialitzaci\u00f3, falta d\u2019elecci\u00f3 de tractament i manejo integral del pacient, consideraci\u00f3 inadequada de la religi\u00f3 i l\u2019espiritualitat en l\u2019atenci\u00f3 al pacient, i una escassetat d\u2019organitzacions de pacients (Figura 1). Canviar el nom de NAFLD a malaltia del fetge gras associat a alteracions del metabolisme (MAFLD) ajuda a abordar molts de les necessitats no satisfetes.<\/p>\n
Figura 1. Implicacions negatives que s\u00f3n essencials en la denominaci\u00f3 NAFLD des de la perspectiva del pacient (NAFLD = malaltia del fetge gras no alcoh\u00f2lic).<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n L\u2019estigma relacionat amb la condici\u00f3 de salut \u00e9s un tipus d\u2019estigma associat a les persones que viuen amb una condici\u00f3 de salut o malaltia espec\u00edfica i pot subdividir-se en estigma p\u00fablic i autoestigma. L\u2019estigmatitzaci\u00f3 pot tenir un efecte negatiu en l\u2019autoestima i conduir a un deteriorament de la qualitat de vida, a un maneig personal de la salut no apropiat i a una menor capacitat per fer front a una malaltia. La por l\u2019estigma tamb\u00e9 \u00e9s un factor relacionat amb actituds i comportaments incorrectes, incloent la negaci\u00f3 d\u2019un diagn\u00f2stic, refusar un tractament, menor compliment, no adher\u00e8ncia als controls i possible terminaci\u00f3 preco\u00e7 del tractament. Per tant, abordar l\u2019estigma i comprendre els seus factors subjacents, i prendre totes les mesures possibles per minimitzar-lo \u00e9s crucial per oferir una atenci\u00f3 m\u00e8dica de qualitat.<\/p>\n El concepte i el nom de NAFLD han estat q\u00fcestionats per diverses parts interessades, en particular els pacients. Una ra\u00f3 important d\u2019aquesta insatisfacci\u00f3 \u00e9s l\u2019alt grau d\u2019estigmatitzaci\u00f3 de totes les malalties i trastorns que tenen els termes \u201calcohol\u201d o \u201calcoh\u00f2lic\u201d en els seus noms. Aquest estigma \u00e9s encara m\u00e9s rellevant en les malalties pedi\u00e0triques, doncs el consum d\u2019alcohol no \u00e9s normalment una preocupaci\u00f3; no obstant, el nom comporta el seu estigma associat. En la nostra experi\u00e8ncia, la inclusi\u00f3 de la paraula \u201calcohol\u201d redueix la probabilitat de seguiment i adher\u00e8ncia a l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica.<\/p>\n Hem escoltat hist\u00f2ries molt tristes de pacients diagnosticats amb NAFLD, sobre la forma en qu\u00e8 la seva malaltia es percep entre familiars i amics, el que sovint porta a que no es reveli el seu diagn\u00f2stic. Aix\u00ed, a m\u00e9s de la c\u00e0rrega d\u2019estar malalts, aquests pacients tamb\u00e9 pateixen la c\u00e0rrega del silenci. En particular, en la nostra experi\u00e8ncia, no hem vist l\u2019estigma associat amb NAFLD en el camp de l\u2019hepatitis viral. Els estudis mostren consistentment que els pacients amb NAFLD reporten pitjors puntuacions de qualitat de vida relacionada amb la salut, tant en la seva salut f\u00edsica com en l\u2019aspecte mental i de fatiga comparant amb pacients amb altres malalties hep\u00e0tiques cr\u00f2niques, com l\u2019hepatitis B i C cr\u00f2nica. Aquest estigma representa un dels principals problemes que enfrontem per crear consci\u00e8ncia sobre l\u2019EHGNA.<\/p>\n A m\u00e9s, sovint es fa refer\u00e8ncia a l\u2019EHGNA, i se la percep, com una malaltia autoinfligida, el que implica que el comportament personal seria el principal determinant pel desenvolupament de la malaltia. Aquesta interpretaci\u00f3 tan simplista es centra en la responsabilitat en l\u2019individu, ignorant la influ\u00e8ncia d\u2019altres factors no personals i no diet\u00e8tics (per exemple, edat, sexo, origen \u00e8tnic, medicaments, variaci\u00f3 gen\u00e8tica, comorbiditats, capacitat per fer exercici i factors socioecon\u00f2mics i factors culturals) que es sap contribueixen a la malaltia o al desenvolupament de factors de risc d\u2019EHGNA com l\u2019obesitat. La percepci\u00f3 de culpa personal condueix a la vergonya i a l\u2019estigmatitzaci\u00f3, agreuja la c\u00e0rrega de la malaltia en els pacients i disminueix la seva motivaci\u00f3 per buscar ajuda.<\/p>\n Les opinions inexactes de los \u201claics\u201d sobre una malaltia poden portar a l\u2019adopci\u00f3 de tractaments i estrat\u00e8gies d\u2019afrontament in\u00fatils o a una mala adher\u00e8ncia al tractament. Quan es va encunyar originalment el nom NAFLD, es pretenia diferenciar clarament les causes d\u2019aquesta malaltia de la malaltia del fetge gras indu\u00efda per l\u2019alcohol. Tanmateix, el nom NAFLD perpetua suposicions falses entre els pacients que la malaltia del fetge gras representa un diagn\u00f2stic d\u2019exclusi\u00f3 o un primer exemple d\u2019una malaltia autoinfligida. A m\u00e9s, el nom NAFLD es centra en un criteri, l\u2019exclusi\u00f3 de l\u2019alcohol, que no \u00e9s ni necessari ni suficient per diagnosticar la malaltia.<\/p>\n No \u00e9s aconsellable transmetre el concepte de la NAFLD com una malaltia amb canvis patol\u00f2gics que simulen canvis hep\u00e0tics indu\u00efts per l\u2019alcohol a persones que mai han consumit alcohol. Aquest missatge inicia un malent\u00e8s entre el metge i el pacient i genera confusi\u00f3 i p\u00e8rdua de confian\u00e7a. El malent\u00e8s \u00e9s una barrera per a l\u2019educaci\u00f3 i la comunicaci\u00f3 actives del pacient amb el p\u00fablic i els responsables pol\u00edtics. S\u2019interpreta malament la causa real, que \u00e9s la disfunci\u00f3 metab\u00f2lica, i s\u2019ignora l\u2019estrat\u00e8gia de control, la consci\u00e8ncia de la salut metab\u00f2lica. \u00c9s hora de recon\u00e8ixer que els aven\u00e7os realitzats des de que es va encunyar per primer cop l\u2019etiqueta de malaltia de NAFLD fa quatre d\u00e8cades fan imperatiu assignar un nom que reflecteixi les complexes interaccions metab\u00f2liques que caracteritzen la malaltia i les seves complicacions, tant dins com fora del fetge. De fet, abordar aquest problema mitjan\u00e7ant el desenvolupament de criteris m\u00e9s espec\u00edfics pel diagn\u00f2stic hauria de conduir en \u00faltima inst\u00e0ncia a que m\u00e9s persones s\u2019involucrin en l\u2019atenci\u00f3 que en aquest moment.<\/p>\n La trivialitzaci\u00f3 \u00e9s un comportament minimitzador, en el qual una malaltia es percep o conceptualitza com m\u00e9s f\u00e0cil d\u2019adquirir, conviure o tractar. La trivialitzaci\u00f3 tamb\u00e9 podria considerar-se com una forma d\u2019estigma i t\u00e9 conseq\u00fc\u00e8ncies negatives. L\u2019evid\u00e8ncia suggereix que la trivialitzaci\u00f3 sorgeix principalment a trav\u00e9s d\u2019un diagn\u00f2stic amb un nom inapropiat o quan les percepcions o diagn\u00f2stics de la malaltia s\u00f3n confusos pels profans. Un exemple \u00e9s la s\u00edndrome de fatiga cr\u00f2nica, un trastorn que durant d\u00e8cades ha estat trivialitzat amb un nom inapropiat, que alhora afecta negativament al tractament. Un altre exemple \u00e9s l\u2019ab\u00fas del terme trastorn obsessiu-compulsiu (TOC), per descriure una prefer\u00e8ncia personal (per exemple, ser suposadament obsessiu-compulsiu sobre la neteja de la seva llar), el que podria devaluar l\u2019experi\u00e8ncia de les persones que viuen amb TOC. Un altre exemple, que \u00e9s encara m\u00e9s rellevant per a l\u2019EHGNA, \u00e9s l\u2019efecte advers del prefix \u201cno-alcohol\u201c en el diagn\u00f2stic de malalties no transmissibles, sobre la prioritzaci\u00f3 d\u2019aquesta categoria de malalties per a la seva prevenci\u00f3 i control.<\/p>\n Encara que la c\u00e0rrega sanit\u00e0ria i econ\u00f2mica mundial esperada de les malalties no transmissibles va en cam\u00ed de superar els 47 bilions de d\u00f2lars i causar 30 cops m\u00e9s morts que el VIH en les properes dues d\u00e8cades, aquestes malalties reben 17 cops menys fons que el VIH. Els experts creuen que aquesta discrep\u00e0ncia \u00e9s atribu\u00efda en gran part a l\u2019efecte negatiu del prefix \u201cno-alcohol\u201d que transmet una percepci\u00f3 que la malaltia no \u00e9s important. A m\u00e9s, el terme malalties no transmissibles no es compr\u00e8n \u00e0mpliament i, com a resultat, les mesures per prevenir i controlar les malalties no transmissibles s\u00f3n m\u00e9s dif\u00edcils de justificar davant dels contribuents i els organismes de finan\u00e7ament. Diversos estudis han demostrat que hi ha poca consci\u00e8ncia de l\u2019EHGNA, fins i tot entre persones amb factors de risc metab\u00f2lic alts, i m\u00e9s del 95% dels pacients amb sospita d\u2019EHGNA encara desconeixen que pateixen una malaltia hep\u00e0tica.<\/p>\n A m\u00e9s, els estudis sobre les percepcions de l\u2019EHGNA han demostrat que la majoria dels participants (>75%) no sentien que estaven en risc de tenir NAFLD. De manera similar, \u00e9s possible que els pacients no percebin la malaltia com un problema per a la seva salut, probablement fins que la malaltia progressi a estadis avan\u00e7ats, i aquesta indifer\u00e8ncia condueix malauradament a una disminuci\u00f3 en l\u2019adher\u00e8ncia a les intervencions per aprimar. A m\u00e9s, la subestimaci\u00f3 del risc podria portar als pacients afectats a seguir sense ser diagnosticats preco\u00e7ment i es presenten nom\u00e9s en les etapes avan\u00e7ades i tardanes de la malaltia.<\/p>\n Altres estudis han demostrat que la majoria dels pacients amb NAFLD s\u00f3n diagnosticats de manera incidental en el moment del diagn\u00f2stic de cirrosi. \u00c9s preocupant que molts metges es mostrin esc\u00e8ptics sobre de la gravetat i la import\u00e0ncia cl\u00ednica de la NAFLD, que est\u00e0 substancialment infradiagnosticada en entorns del m\u00f3n real.<\/strong> Un estudi sobre les experi\u00e8ncies dels metges generals al Regne Unit va mostrar que la malaltia hep\u00e0tica, en particular l\u2019EHGNA, no es percep com una prioritat en l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria.<\/p>\n L\u2019augment de les morts a tot el m\u00f3n per malalties hep\u00e0tiques contrasta radicalment amb les tend\u00e8ncies temporals de la mortalitat per altres malalties importants, com les cardiopaties. De fet, s\u2019ha suggerit que, almenys al Regne Unit, la malaltia hep\u00e0tica superar\u00e0 a la cardiopatia isqu\u00e8mica i a molts c\u00e0ncers com la causa principal d\u2019anys de vida laboral perduts, mentre que en el cas de la cardiopatia isqu\u00e8mica, el nombre de morts s\u2019ha mantingut estable. Malgrat aquestes estad\u00edstiques, la NAFLD ha atret menys atenci\u00f3 que altres malalties metab\u00f2liques cr\u00f2niques i complexes. A m\u00e9s, hi ha poca consci\u00e8ncia entre el p\u00fablic i la comunitat sanit\u00e0ria que l\u2019obesitat i la diabetis poden contribuir a una malaltia hep\u00e0tica greu, en comparaci\u00f3 amb altres afeccions com les malalties cardiovasculars. La baixa consci\u00e8ncia de malaltia, juntament amb l\u2019estigma i les disparitats socioecon\u00f2miques que s\u2019associen amb malaltia hep\u00e0tica, condueixen a desigualtats en salut i a una manca de finan\u00e7ament constant.<\/p>\n En particular, la incorporaci\u00f3 del cribratge d\u2019EHGNA en el tractament de pacients amb altres malalties metab\u00f2liques ha estat insuficient, probablement perqu\u00e8 el nom actual no implicava una associaci\u00f3 forta amb la disfunci\u00f3 metab\u00f2lica. La malaltia simplement, es considerava relacionada amb la malaltia hep\u00e0tica alcoh\u00f2lica. En conseq\u00fc\u00e8ncia, moltes persones que tenen un alt risc de cirrosi i c\u00e0ncer de fetge no es sotmeten a proves de detecci\u00f3 d\u2019aquestes afeccions, el que disminueix substancialment la qualitat en l\u2019atenci\u00f3 al pacient. Fins i tot els pacients que comprenen que estan en risc de patir una malaltia hep\u00e0tica potencialment mortal podrien evitar el cribratge perqu\u00e8 la malaltia roman fortament estigmatitzada o descartada.<\/p>\n Per tant, existeix una necessitat imperiosa de comunicar millor els riscos relacionats amb el metge, en relaci\u00f3 amb l\u2019obesitat i la diabetis de tipus 2 a pacients, metges generals y professionals de la salut. Aquests grups han de considerar un enfocament hol\u00edstic pel maneig de malalties que inclogui totes les malalties associades amb la disfunci\u00f3 metab\u00f2lica, com s\u00f3n les malalties del fetge. De fet, el nom MAFLD col\u00b7loca l\u2019afecci\u00f3, i la seva patog\u00e8nia i progressi\u00f3, en el mateix campo que altres malalties, com les malalties cardiovasculars, la malaltia renal cr\u00f2nica i la diabetis tipus 2, que reben una atenci\u00f3 considerable. Aquest canvi hauria d\u2019augmentar la consideraci\u00f3 i el diagn\u00f2stic de la malaltia del fetge gras en pacients amb diabetis i altres comorbiditats. A m\u00e9s, estimularia un model multidisciplinari d\u2019atenci\u00f3 pels pacients amb MAFLD.<\/p>\n La religi\u00f3 i l\u2019espiritualitat poden contribuir al sentit d\u2019esperan\u00e7a, optimisme, confian\u00e7a i prop\u00f2sit del pacient. Alhora, les investigacions han suggerit que a molts pacients els hi agradaria que aquests aspectes s\u2019incorporaran a l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica de rutina. Malauradament, la pr\u00e0ctica cl\u00ednica ha descuidat en gran mesura aquesta faceta de l\u2019atenci\u00f3 centrada en el pacient. La religi\u00f3 i l\u2019espiritualitat tamb\u00e9 poden afectar a la visita m\u00e8dica, depenent de com s\u2019expliquen les opcions de tractament. Per exemple, la negativa dels testimonis de Jehov\u00e0 a acceptar productes sanguinis \u00e9s ben reconeguda. Tamb\u00e9 s\u2019ha demostrat que els mecanismes d\u2019afrontament religiosos positius inicials (per exemple, suport espiritual, cerca de suport dels membres de l\u2019esgl\u00e9sia) prediuen una millor salut f\u00edsica i mental entre els pacients majors 2 anys despr\u00e9s de la seva hospitalitzaci\u00f3.<\/p>\n En aquest context, moltes parts del m\u00f3n, incl\u00f2s l\u2019Orient Mitj\u00e0, el nord d\u2019\u00c0frica, gran part de l\u2019\u00c0sia i les Maldives (\u00e9s a dir, les regions amb la major prevalen\u00e7a de malaltia per fetge gras) tenen una prohibici\u00f3 religiosa de consum d\u2019alcohol i el consum d\u2019alcohol no s\u2019accepta socialment. Malauradament, intencionat o no, segueix existint un fort estigma associat amb el terme actual NAFLD i la refer\u00e8ncia a l\u2019alcohol \u00e9s un factor addicional d\u2019estr\u00e8s, el que redueix la probabilitat que les persones adoptin un comportament i busquin suports per mantenir i millorar la seva salut. Per tant, des d\u2019una perspectiva global, molts consideren que NAFLD \u00e9s un terme inadequat.<\/p>\n Canviar el nom d\u2019una malaltia pot tenir un efecte fonamental en les percepcions de la malaltia, les creences causals i les estrat\u00e8gies de maneig. Canviar el nom pot ser especialment \u00fatil en contextos en els quals la percepci\u00f3 d\u2018una malaltia no s\u2019alinea amb la comprensi\u00f3 actual de la malaltia. Els estudis han demostrat que les percepcions de les conseq\u00fc\u00e8ncies d\u2019una malaltia greu eren els principals determinants de la modificaci\u00f3 de l\u2019estil de vida entre els pacients amb EHGNA. Un altre estudi va mostrar que una barrera important i negativa en l\u2019adopci\u00f3 i el manteniment de la dieta mediterr\u00e0nia, una dieta amb efectes beneficiosos sobre la malaltia del fetge gras, podria atribuir-se en part a la conceptualitzaci\u00f3 err\u00f2nia de l\u2019EHGNA i la visi\u00f3 dels resultats a llarg termini com a inevitables.<\/p>\n Per tant, canviar el nom podria ser fonamental per ajudar als pacients a comprendre adequadament la seva malaltia, inclosos els riscos i complicacions projectats en una etapa temprana per a qu\u00e8 creguin en la import\u00e0ncia i efectivitat de canviar el seu estil de vida per alterar el curso de la malaltia. A m\u00e9s, la llarga i insidiosa hist\u00f2ria natural de l\u2019EHGNA, abans de l\u2019aparici\u00f3 de complicacions, es suma a la menor consci\u00e8ncia dels riscos. En conseq\u00fc\u00e8ncia, l\u2019afecci\u00f3 es torni menys priorit\u00e0ria en el maneig de la malaltia que altres malalties amb s\u00edmptomes i complicacions m\u00e9s precoces. El canvi la nomenclatura MAFLD encaminar la malaltia del fetge gras i la vincula amb altres malalties metab\u00f2liques, el que fa que els pacients i els metges siguin m\u00e9s conscients que abans d\u2019altres condicions interconnectades, i que la malaltia sigui m\u00e9s f\u00e0cil d\u2019identificar i relacionar.<\/p>\n En contextos similars, estudis previs en altres malalties han mostrat els efectes positius de canviar els noms de les malalties en les percepcions i en els resultats de salut. Per exemple, els estudis han demostrat que els pacients i els profans consideraven que el terme gota representava quelcom m\u00e9s vergony\u00f3s, menys greu i menys cr\u00f2nic que la malaltia mateixa; el canvi de nom a artritis per vidres d\u2019urat va conduir a millores en la percepci\u00f3 de la malaltia, la comprensi\u00f3 i les creences sobre el maneig. De manera similar, un programa de missatges de text dirigit que va canviar les percepcions dels pacients sobre la seva malaltia i els seus medicaments va conduir a una millor adher\u00e8ncia a la medicaci\u00f3 en adults joves amb asma.<\/p>\n Un altre exemple il\u00b7lustratiu \u00e9s una breu intervenci\u00f3 intrahospital\u00e0ria per a la percepci\u00f3 de la malaltia despr\u00e9s d\u2019un infart de miocardi i que va donar lloc a menys informes de s\u00edmptomes d\u2019angina despr\u00e9s de l\u2019alta i a una tornada m\u00e9s preco\u00e7 a la feina que el grup de control que va rebre l\u2019atenci\u00f3 habitual de les infermeres de rehabilitaci\u00f3. El canvi a MAFLD podria disminuir la confusi\u00f3 i la trivialitzaci\u00f3 i augmentar la consci\u00e8ncia sobre la malaltia. Clarament, ser\u00e0 necessari realitzar estudis per examinar els efectes del canvi de nom a MAFLD sobre les percepcions i els resultats dels pacients.<\/p>\n El poder de canviar el nom de les malalties s\u2019est\u00e9n als efectes sobre l\u2019estigma, i es poden extreure lli\u00e7ons d\u2019altres malalties. Per exemple, l\u2019Associaci\u00f3 Europea de Pacients del Fetge (ELPA, en les seves sigles en angl\u00e8s) i la Fundaci\u00f3 Internacional PBC van participar en el proc\u00e9s de canvi de nom de la colangitis biliar prim\u00e0ria. El canvi de nom de la malaltia que va passar d\u2019anomenar-se cirrosi biliar prim\u00e0ria a colangitis biliar prim\u00e0ria va resultar en una disminuci\u00f3 de l\u2019estigmatitzaci\u00f3 i discriminaci\u00f3 dels pacients que abans es consideraven cirr\u00f2tics (la gran majoria mai progressar\u00e0 a cirrosi en l\u2019actualitat) i que, com a conseq\u00fc\u00e8ncia, no tenien el mateix acc\u00e9s als serveis i a l\u2019asseguran\u00e7a de salut.<\/p>\n Als pa\u00efsos asi\u00e0tics, s\u2019ha canviat el nom de l\u2019esquizofr\u00e8nia de trastorn de ment dividida (una traducci\u00f3 directa de la paraula esquizofr\u00e8nia) a trastorn de manca de sintonia. Aquest canvi ha anat acompanyat de millores en les actituds cap als pacients i el coneixement sobre la malaltia. Els professionals de la salut mental han suggerit que el significat negatiu del nom esquizofr\u00e8nia va ser una de les principals raons per a no informar als pacients i tutors sobre el diagn\u00f2stic.<\/p>\n Alhora, el canvi de nom va conduir a un augment substancial de les taxes de notificaci\u00f3 de malalties. En la nostra experi\u00e8ncia, les persones que viuen amb la malaltia del fetge gras han esperat durant anys que la paraula \u201calcoh\u00f2lic\u201d s\u2019elimini del nom. El canvi de nomenclatura de NAFLD s\u2019ha suggerit com una prioritat en esdeveniments clau organitzats per l\u2019ELPA i altres organitzacions de pacients, ja que la connexi\u00f3 entre el terme i l\u2019estigmatitzaci\u00f3 del pacient era clara<\/strong>. En resum, canviar el nom d\u2019una malaltia es considera un mitj\u00e0 i una oportunitat per reduir creences negatives I prejudicis estigmatizantes, el que es traduir\u00e0 en una millor salut del fetge.<\/p>\n Un dels reptes de la malaltia del fetge gras des de la perspectiva del pacient \u00e9s comprendre qui el tractar\u00e0, per exemple, si ser\u00e0 un hepat\u00f2leg, diabet\u00f2leg, expert en obesitat o nutricionista. Encara que s\u2019ha reconegut que les malalties metab\u00f2liques requereixen tractament interdisciplinari cuidat, l\u2019etiqueta actual de NAFLD \u00e9s un obstacle per aconseguir aquest objectiu. El canvi de nom ajudaria a informar als professionals de la salut, els responsables pol\u00edtics i la societat en general sobre les estretes interconnexions entre MAFLD, s\u00edndrome metab\u00f2lica i diabetis tipus 2<\/strong>.<\/p>\n La proposta per redefinir i canviar el nombre de la malaltia del fetge gras tamb\u00e9 intenta proporcionar criteris de diagn\u00f2stic simples, abordant la preocupaci\u00f3 en les definicions anteriors que nom\u00e9s es basaven en exclusions. Per exemple, les persones que tenen hepatitis viral ara poden ser diagnosticades amb MAFLD concomitant; anteriorment, havien estat exclosos d\u2019un diagn\u00f2stic de NAFLD. Des de la perspectiva dels nostres grups de pacients, l\u2019aspecte m\u00e9s universalment acceptat d\u2019aquest canvi de nom \u00e9s la declaraci\u00f3 definitiva sobre que la MAFLD constitueix una entitat independent.<\/p>\n Una estimaci\u00f3 suggereix que 844 milions de persones tenen malaltia hep\u00e0tica cr\u00f2nica, el que supera altres problemes de salut importants, com malaltia pulmonar (650 milions), malaltia cardiovascular (540 milions) i diabetis (422 milions). Malgrat aquestes xifres, l\u2019escassetat d\u2019organitzacions de pacients amb malalties del fetge, en comparaci\u00f3 amb organitzacions d\u2019altres malalties relacionades \u00e9s un repte. Canviar el nom de la malaltia i reformular-la amb l\u2019etiqueta \u201cmetab\u00f2lica\u201d pot ajudar a establir la col\u00b7laboraci\u00f3 amb altres grups de pacients amb malalties metab\u00f2liques (per exemple, obesitat, diabetis, malalties renals i cardiovasculars), a trav\u00e9s d\u2019accions com campanyes socials compartides, pol\u00edtiques i promoci\u00f3 de fons, etc. pel benefici dels pacients.<\/p>\n Per recaptar fons per combatre la malaltia del fetge gras, hem de traduir l\u2019evid\u00e8ncia disponible de la c\u00e0rrega de la malaltia en missatges clars i simples, en lloc d\u2019informaci\u00f3 enfocada a termes t\u00e8cnics<\/strong>. Aquests missatges han de transmetre\u2019s als \u201claics\u201d en el context de demandes comunit\u00e0ries per a una millor salut, i la incid\u00e8ncia pol\u00edtica ha d\u2019estar connectada a aquest missatge. El terme NAFLD representa una barrera real per assolir aquest objectiu. Enfocar avui en dia el diagn\u00f2stic de MAFLD i el que aix\u00f2 vol dir, centraria l\u2019atenci\u00f3, estimularia el finan\u00e7ament compartit amb altres malalties metab\u00f2liques i ajudaria a implementar intervencions efectives a tot el sistema de salut.<\/p>\n Queden diverses preguntes. Per exemple, hauria el nou nom de reflectir els trastorns metab\u00f2lics associats? La resposta a aquesta pregunta \u00e9s un rotund s\u00ed. El nom MAFLD amb el terme \u201cmetab\u00f2lic\u201d donen una indicaci\u00f3 del vincle amb altres factors com\u00f2rbids com obesitat, diabetis, dislip\u00e8mia, morbiditat cardiovascular i hipertensi\u00f3. Per tant, una terminologia uniforme facilitar\u00e0 la coher\u00e8ncia en l\u2019orientaci\u00f3 i comprensi\u00f3 del pacient.<\/p>\n La forma m\u00e9s greu de NAFLD, l\u2019esteatohepatitis no alcoh\u00f2lica, NASH, tamb\u00e9 ha de considerar-se com a part d\u2019aquesta discussi\u00f3. Molts dels mateixos arguments en contra de l\u2019\u00fas del terme \u201cno alcoh\u00f2lic\u201d s\u2019apliquen a aquesta afecci\u00f3, i l\u2019esteatohepatitis associada al trastorn del metabolisme reconeixeria la transici\u00f3 de la malaltia en etapa temprana a les formes m\u00e9s greus. Alternativament, podria ser millor tenir un terme general (MAFLD) que permetria explicar f\u00e0cilment als pacients, la seva malaltia sense confondre\u2019ls amb diversos termes. Des del punt de vista m\u00e8dic, la progressi\u00f3 de la malaltia es pot classificar amb diferents etapes de gravetat.<\/p>\n Tamb\u00e9 es parla de possibles dificultats al canviar el nom de la malaltia de NAFLD a MAFLD i que resulti conf\u00f3s. Els autors, apreciem aquestes preocupacions; no obstant, una millor atenci\u00f3 m\u00e8dica per a les persones m\u00e9s necessitades o actualment abandonades oferir\u00e0 consol i respecte en lloc de defraudar-los i perpetuar el cicle d\u2019estigmatitzaci\u00f3 i confusi\u00f3. El canvi de nom tamb\u00e9 permetr\u00e0 un enfocament integral de l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica centrat en el pacient que abordi una malaltia causada per una disfunci\u00f3 metab\u00f2lica.<\/p>\n Tot i que l\u2019actualitzaci\u00f3 de la nomenclatura i la definici\u00f3 de malaltia representa un primer pas positiu cap a un millor maneig de la malaltia, queden encara necessitats insatisfetes, com trobar ter\u00e0pies farmacol\u00f2giques efectives per a la malaltia i millors m\u00e8todes de diagn\u00f2stic no invasiu, i desenvolupar m\u00e9s estrat\u00e8gies de cribratge de la MAFLD i les seves complicacions, d\u2019una forma m\u00e9s efica\u00e7 en poblacions d\u2019alt risc que las que s\u2019utilitzen actualment. Aquests reptes requeriran m\u00e9s investigaci\u00f3 per part d\u2019experts.<\/p>\n L\u2019adopci\u00f3 del nom MAFLD \u00e9s important per a una varietat de parts interessades, especialment els pacients, i \u00e9s oportuna i necess\u00e0ria per superar els efectes adversos del nom actual, alhora que satisf\u00e0 les necessitats urgents tant dels pacients com de les seves fam\u00edlies<\/strong> (figura 2). Hauria d\u2019incloure\u2019s una adopci\u00f3 similar del terme esteatohepatitis associada al metabolisme per mantenir la coher\u00e8ncia amb el proc\u00e9s de la malaltia.<\/p>\n El nom correcte millorar\u00e0 el reconeixement de les malalties del fetge gras com un problema de salut p\u00fablica, ajudar\u00e0 amb la nova denominaci\u00f3, les relacions p\u00fabliques i l\u2019abast educatiu, i ajudar\u00e0 a ampliar el suport a la investigaci\u00f3.<\/p>\n <\/p>\n Font: thelancet.com<\/a><\/p>\n Autors: Prof. Gamal Shiha, MD; Marko Korenjak, MSc; Wayne Eskridge, BSEE; Teresa Casanovas, PhD; Patricia Velez-Moller, MBH; Sari H\u00f6gstr\u00f6m, MHS et al.<\/p>\n Refer\u00e8ncia: https:\/\/doi.org\/10.1016\/S2468-1253(20)30294-6<\/a><\/p>\n Article tradu\u00eft i adaptat per l\u2019ASSCAT<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/figura-1-22-1024x630.png\")
<\/p>\nEstigmatitzaci\u00f3<\/h3>\n
Confusi\u00f3<\/h3>\n
Trivialitzaci\u00f3<\/h3>\n
El maneig del pacient<\/h3>\n
Des d\u2019una perspectiva global el nom NAFLD \u00e9s adequat?<\/h3>\n
El poder de canviar el nom d\u2019una malaltia. Confusi\u00f3 i trivialitzaci\u00f3<\/h3>\n
Estigmatitzaci\u00f3<\/h3>\n
Maneig hol\u00edstic del pacient<\/h3>\n
Organitzacions de defensa del pacient hep\u00e0tic<\/h3>\n
Trencar el cicle de la investigaci\u00f3 de malalties hep\u00e0tiques amb finan\u00e7ament insuficient<\/h3>\n
Preocupacions i problemes associats al canvi de nom<\/h3>\n
Recomanaci\u00f3<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/figura-2-15-1024x998.png\")
<\/p>\n