{"id":12790,"date":"2019-08-08T09:39:33","date_gmt":"2019-08-08T07:39:33","guid":{"rendered":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/?p=12790"},"modified":"2019-08-08T09:39:33","modified_gmt":"2019-08-08T07:39:33","slug":"entrevista-amb-marko-korenjak-president-de-la-european-liver-patients-association-elpa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/entrevista-amb-marko-korenjak-president-de-la-european-liver-patients-association-elpa\/","title":{"rendered":"Entrevista amb Marko Korenjak, president de la European Liver Patients\u2019 Association (ELPA)"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section bb_built=&#8221;1&#8243; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; custom_margin=&#8221;|||&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|&#8221; next_background_color=&#8221;#000000&#8243;][et_pb_row custom_padding=&#8221;0px||0px|&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243;][et_pb_post_title author=&#8221;off&#8221; date_format=&#8221;d\/m\/Y&#8221; comments=&#8221;off&#8221; featured_placement=&#8221;background&#8221; text_background=&#8221;on&#8221; text_bg_color=&#8221;#ffffff&#8221; module_class=&#8221;ac-post-title-section-0&#8243; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; title_font=&#8221;Montserrat|600|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#2d2d2d&#8221; title_letter_spacing=&#8221;-1px&#8221; title_line_height=&#8221;1.2em&#8221; meta_font=&#8221;Open Sans||||||||&#8221; meta_text_color=&#8221;rgba(45,45,45,0.5)&#8221; text_orientation=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;|||&#8221; custom_padding=&#8221;|20px|20px|20px&#8221; title_text_align=&#8221;center&#8221; meta_font_size=&#8221;13px&#8221; meta_text_align=&#8221;center&#8221;]<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=&#8221;1&#8243; specialty=&#8221;on&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; custom_padding=&#8221;0px|||&#8221; prev_background_color=&#8221;#000000&#8243; next_background_color=&#8221;#000000&#8243;][et_pb_column type=&#8221;2_3&#8243; specialty_columns=&#8221;2&#8243;][et_pb_row_inner admin_label=&#8221;Fila&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243;][et_pb_column_inner type=&#8221;4_4&#8243; saved_specialty_column_type=&#8221;2_3&#8243;][et_pb_text admin_label=&#8221;Contenido Entrada 1&#8243; ul_type=&#8221;square&#8221; module_class=&#8221;ac-posts-content&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; text_orientation=&#8221;justified&#8221; background_layout=&#8221;light&#8221;]<\/p>\n<h3>Marko Korenjak \u00e9s el president de la European Liver Patients\u2019 Association (ELPA) i de la Slovenian Association for Patients with Viral Hepatitis (Eslovenia HEP).<\/h3>\n<p>T\u00e9 un M\u00e0ster en Negocis i Economia i est\u00e0 certificat com a capacitador internacional de PNL i coach de PNL. Com a president de l\u2019ELPA, participa en el desenvolupament de projectes de l\u2019ELPA i en la preparaci\u00f3 del Simp\u00f2sium ELPA en el Congr\u00e9s Internacional del Fetge que organitza cada any l\u2019EASL (European Association for the Study of the Liver). Igualment participa en els diferents projectes de l\u2019ELPA, com s\u00f3n les activitats Horizon2020, LIVERHOPE, MICROB-PREDICT, GALAXY i LIVERSCREEN. Aquest \u00faltim finan\u00e7at per l\u2019Institut Europeu d\u2019Innovaci\u00f3 i Tecnologia (secci\u00f3 de Salut).<\/p>\n<p>El 2014, va escriure un llibre sobre la seva lluita contra l\u2019hepatitis C amb el t\u00edtol <em>\u201c336 dies d\u2019esperan\u00e7a\u201d<\/em>. Actualment \u00e9s doctorant en Gesti\u00f3 de la Comunicaci\u00f3 Estrat\u00e8gica (investigaci\u00f3 centrada en la Comunicaci\u00f3 en Salut). Korenjak est\u00e0 constantment actualitzant els seus coneixements en el camp de la salut centrant-se en la informaci\u00f3 als pacients.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>1) Per qu\u00e8 creu que les malalties hep\u00e0tiques no s\u00f3n tan conegudes en comparaci\u00f3 amb altres malalties cr\u00f2niques?<\/strong><\/p>\n<p>Hi ha diverses raons. Per mi, una de les m\u00e9s importants \u00e9s el fet que les malalties hep\u00e0tiques no s\u00f3n ben conegudes i tampoc se\u2019ls reconeix la seva import\u00e0ncia. \u00c9s realment estrany escoltar en els mitjans de comunicaci\u00f3 que alg\u00fa ha mort per malaltia hep\u00e0tica. L\u2019\u00faltim i \u00fanic cas que puc recordar en anys \u00e9s el del pilot austr\u00edac de F\u00f3rmula 1 Niki Lauda.<\/p>\n<p>Les malalties del fetge encara estan relacionades amb l\u2019estigma de beure alcohol. Si alg\u00fa mor d\u2019apoplexia o atac card\u00edac, generalment el relacionem amb l\u2019enorme quantitat de treball que estava fent i ho elogiem com un dur treballadors. Quan pensem en el cervell, pensem en la intel\u00b7lig\u00e8ncia, en alg\u00fa que \u00e9s intel\u00b7ligent. Quan pensen en el cor, ho relacionem amb l\u2019amor, en la connexi\u00f3 amb altres persones, en l\u2019empatia.<\/p>\n<p>Si alg\u00fa mor de c\u00e0ncer, generalment pensem que no va ser molt afortunat i que es va veure afectat per aquesta malaltia. Per\u00f2 si pensem, per exemple, en la cirrosi, que pot succeir per moltes causes, tot i que la majoria de les persones ho relacionen nom\u00e9s amb el problema del consum nociu d\u2019alcohol. La manca d\u2019informaci\u00f3 sobre el fetge i les seves funcions en el cos hum\u00e0 \u00e9s incre\u00efble, considerant que aquest \u00e9s l\u2019\u00f2rgan intern m\u00e9s gran. Qu\u00e8 \u00e9s el primer que et passa pel cap quan penses en el fetge? Amor? Empatia? O potser les m\u00e9s de 500 funcions que aquest \u00f2rgan realitza en el nostre cos?<\/p>\n<p><strong>2) \u00c9s obligatori en els estatuts de l\u2019ELPA que el president sigui un pacient. Aix\u00f2 \u00e9s una garantia de centricitat en el pacient? Creu que aquest punt \u00e9s important considerant les necessitats dels pacients?<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019ELPA \u00e9s una organitzaci\u00f3 impulsada per pacients i, per tant, tamb\u00e9 \u00e9s important mostrar aquest estat de comprom\u00eds amb tots els interessats. Normalment, el president es converteix en la veu i el rostre de l\u2019Associaci\u00f3 i crec que \u00e9s bo que tinguem aquesta regla. En conseq\u00fc\u00e8ncia, s\u2019ha establert que a les organitzacions nacionals que desitgen convertir-se en membres de l\u2019ELPA, han de tenir un m\u00ednim del 50% de pacients en la seva Junta Directiva; els familiars dels pacients tamb\u00e9 poden ser considerats d\u2019aquesta forma.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Potser el nivell de professionalisme podria augmentar si l\u2019Associaci\u00f3 estigu\u00e9s dirigida per administradors professionals, per\u00f2 realment opino que aquesta \u00e9s una bona estructura que mostra als interessats la disposici\u00f3 dels pacients a participar en el disseny dels millors serveis d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica pels pacients del fetge. Un altre aspecte important de l\u2019ELPA \u00e9s que estem units al voltant d\u2019un \u00f2rgan (el fetge) i no d\u2019una malaltia concreta. Crec que aix\u00f2 \u00e9s tamb\u00e9 un gran avantatge pel nostre treball i un nivell de conscienciaci\u00f3 m\u00e9s ampli que podem aconseguir amb les nostres accions.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>3) Com es pot superar l\u2019estigma associat a les malalties hep\u00e0tiques?<\/strong><\/p>\n<p>Aquesta \u00e9s la pregunta del mili\u00f3 de d\u00f2lars. Crec que tenim alguns camps en els quals es va fer una bona feina amb respecte a la informaci\u00f3 sobre les malalties del fetge i aix\u00f2 \u00e9s important per reduir l\u2019estigma. L\u2019astorador proc\u00e9s des de tenir por i estigmatitzar-se fins acceptar la malaltia pot veure\u2019s f\u00e0cilment en el que ha passat amb el VIH. Quan es va saber sobre la malaltia per primer cop i es va veure que les persones morien, fins el nivell d\u2019acceptaci\u00f3 actual, sembla incre\u00efble. Llavors, crec que haur\u00edem d\u2019abordar l\u2019estigma amb campanyes d\u2019informaci\u00f3, que les persones parlin sobre l\u2019hepatitis, que els familiars tamb\u00e9 donin un pas endavant, que els professionals m\u00e8dics parlin sobre la import\u00e0ncia de l\u2019\u00f2rgan&#8230;<\/p>\n<p><strong>4) Ara, quan ja tenim tractaments efectius per a l\u2019hepatitis C i m\u00e8todes de diagn\u00f2stic no agressius per a la detecci\u00f3 preco\u00e7 de les malalties hep\u00e0tiques i tamb\u00e9 mesures preventives per aquestes patologies, els grups de suport per a pacients tenen algun sentit en l\u2019actualitat?<\/strong><\/p>\n<p>Per suposat, l\u2019enfoc de les activitats dels pacients ha canviat, per\u00f2 encara tenim a Europa alguns pa\u00efsos on s\u2019usa el tractament anterior, basat en interfer\u00f3. Aix\u00f2 \u00e9s quelcom que hem d\u2019aturar avui. Vaig rebre aquest tractament anterior i tinc clar que s\u00f3n necessaris els grups de suport per a pacients.<\/p>\n<p>El grup de suport al pacient en els pa\u00efsos amb acc\u00e9s als nous tractaments est\u00e0 m\u00e9s connectat amb la garantia que s\u2019aconsegueixi el diagn\u00f2stic i el tractament aix\u00ed com el seu compliment (per exemple, en les persones que s\u2019injecten drogues, PQID) i probablement es precisa m\u00e9s feina en campanyes de sensibilitzaci\u00f3 per mostrar els beneficis de les proves i el tractament. Llavors, em plantejo que potser haguem de parlar de grups de defensa de pacients en lloc de grups de suport per a pacients.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>5) Quin \u00e9s el paper de les associacions de pacients a Europa? S\u00f3n el suficientment fortes com per fer front a les institucions p\u00fabliques i els governs?<\/strong><\/p>\n<p>El paper de l\u2019associaci\u00f3 de pacients \u00e9s cada cop m\u00e9s forta amb les activitats que fem. Tot va comen\u00e7ar fa pocs anys, per\u00f2 ara som part de cada decisi\u00f3 important amb respecte al pacient del fetge a Europa. \u00c9s una gran quantitat de treball i comprom\u00eds, en qualsevol cas, qui pot dir m\u00e9s sobre la malaltia i el seu tractament des de la perspectiva del pacient, que la persona que viu amb aquesta condici\u00f3? Considerem als pacients que viuen amb la malaltia com a experts en viure aix\u00ed i aix\u00f2 \u00e9s una part important de l\u2019estructura de l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica.<\/p>\n<p>L\u2019ELPA tamb\u00e9 forma part de f\u00f2rum de la Societat Civil, on m\u00e9s de 440 associacions no governamentals treballen en conjunt amb els m\u00e9s alts nivells de les institucions europees per resoldre els problemes i oferir les solucions m\u00e9s adequades. L\u2019ELPA \u00e9s des del 2019 tamb\u00e9 part del Grup de Treball de Pacients i Consumidors que va comen\u00e7ar com una idea fa m\u00e9s de 10 anys a l\u2019Ag\u00e8ncia Europea de Medicaments (EMA, en les seves sigles en angl\u00e8s) que volia incloure la veu del pacient en alguns dels processos. Avui en dia, aquest Grup de Treball est\u00e0 incl\u00f2s en tots els processos de l\u2019EMA i exerceix un paper important en el mercat europeu dels medicaments.<\/p>\n<p><strong>6) T\u00e9 sentit l\u2019ELPA? Les associacions que el formen s\u00f3n heterog\u00e8nies, amb diferents objectius, missions, activitats, etc. Podem les activitats de l\u2019ELPA influir en les pol\u00edtiques de salut hep\u00e0tica dels pa\u00efsos europeus?<\/strong><\/p>\n<p>Comencem amb la primera pregunta sobre el sentit. S\u00ed, t\u00e9 molt sentit, ja que tots estem connectats per un objectiu com\u00fa: centrar-nos en millorar les condicions dels pacients del fetge a Europa. Seria molt m\u00e9s f\u00e0cil treballar en una organitzaci\u00f3 que fos m\u00e9s homog\u00e8nia, per\u00f2 al final del dia, representem a pacients del fetge a tot Europa que procedeixen de diferents or\u00edgens, condicions de vida, edat&#8230;<\/p>\n<p>En el sentit d\u2019una Europa conjunta, som representants de totes les persones diferents que treballen juntes amb el mateix objectiu. Fem aix\u00f2 a molts nivells, amb diferents activitats, per\u00f2 tots en la mateixa direcci\u00f3. Aix\u00f2 \u00e9s el que fa que el lideratge d\u2019aquesta Associaci\u00f3 sigui extremadament desafiant i interessant, ja que sorgeixen nous problemes gaireb\u00e9 tots els dies degut a diferents antecedents culturals, expectatives, enfoc o estils de comunicaci\u00f3. Aquesta posici\u00f3 exigeix el millor de la persona i tamb\u00e9 pot ressaltar les parts fosques de la personalitat. No puc comparar aquest treball amb res del que he fet abans, i tamb\u00e9 vaig treballar en equips multidisciplinaris.<\/p>\n<p>Quant a la segona part de la pregunta sobre la influ\u00e8ncia de les pol\u00edtiques d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica a Europa&#8230; S\u00ed, s\u00ed influenciem en les pol\u00edtiques a Europa i podem veure el proc\u00e9s que es va realitzar en hepatitis. Vam comen\u00e7ar amb el document de posici\u00f3 sobre l\u2019hepatitis amb el suport dels membres del Parlament Europeu fa anys, i vam aconseguir obrir el cam\u00ed cap a l\u2019acceptaci\u00f3 de l\u2019Estrat\u00e8gia del Sector de la Salut contra l\u2019Hepatitis per part de 194 membres de l\u2019Organitzaci\u00f3 Mundial de la Salut (OMS) el 2016. A partir del 2019 tindrem la possibilitat de ser inclosos en tots els processos d\u2019acceptaci\u00f3 i aprovaci\u00f3 de nous medicaments a Europa, com a part del Grup de Treball en l\u2019Ag\u00e8ncia Europea del Medicament. Vam tenir una fort influ\u00e8ncia en l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica a Europa, i fins i tot augmentarem el nostre impacte en els propers anys.<\/p>\n<p><strong>7) Com transmetre informaci\u00f3 de salut hep\u00e0tica de forma continua a trav\u00e9s de l\u2019ELPA? En poc temps, hem vist canvis en el tractament de les malalties hep\u00e0tiques, de les hepatitis virals en particular, com es pot informar als usuaris i als ciutadans europeus sobre les malalties hep\u00e0tiques?<\/strong><\/p>\n<p>Existeixen diverses formes de difusi\u00f3 i distribuci\u00f3 de la informaci\u00f3. Per exemple, en el cas de Ge\u00f2rgia, podem veure un fort impacte en la societat amb respecte a la informaci\u00f3 sobre la salut del fetge, ja que existeix un fort comprom\u00eds a trav\u00e9s del govern (a Ge\u00f2rgia, aix\u00f2 es refereix a hepatitis C). A nivell de la resta de membres de l\u2019ELPA, no podem esperar un nivell de comprom\u00eds tan alt, ja que a Ge\u00f2rgia se li van oferir els tractaments anti-VHC de forma gratu\u00efta per a tots els ciutadans.<\/p>\n<p>Les activitats de comunicaci\u00f3 s\u00f3n diferents d\u2019un pa\u00eds a un altre, per\u00f2 el que segueix sent el mateix \u00e9s la connectivitat en els membres de l\u2019ELPA. Crec que tenim alguna connexi\u00f3 a nivell dels canals de comunicaci\u00f3, per\u00f2 m\u2019agradaria poder fer m\u00e9s. El meu somni \u00e9s tenir una xarxa d\u2019associacions de pacients on la informaci\u00f3 es pugui a compartir a nivell nacional en poques hores. Encara no s\u2019ha arribat aqu\u00ed, ja que aix\u00f2 tamb\u00e9 est\u00e0 relacionat amb diversos problemes que necessitem resoldre, com l\u2019idioma, la capacitat d\u2019usar diferents canals de comunicaci\u00f3 a nivell nacional, el suport del personal, el temps&#8230;<\/p>\n<p>Un pas important en la direcci\u00f3 correcta va ser l\u2019activitat <em>ELPA University<\/em> amb la missi\u00f3 d\u2019educar a tots els membres de l\u2019ELPA sobre malalties hep\u00e0tiques i tamb\u00e9 establir una xarxa d\u2019associacions de pacients s\u00f2lida i gran a Europa.<\/p>\n<p><strong>8) Com veu les relacions de l\u2019ELPA amb l\u2019EASL, amb el Parlament Europeu i amb l\u2019EMA? Poden ajudar als pacients de fetge a Europa?<\/strong><\/p>\n<p>Utilitzem totes les connexions amb les parts interessades importants per influir en el nivell d\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica per a pacients del fetge a Europa. La relaci\u00f3 amb l\u2019EASL (<strong>European Association for the Study of the Liver<\/strong>) va comen\u00e7ar fa anys, quan vam tenir l\u2019oportunitat d\u2019incloure alguns temes que eren importants pels pacients en el seu congr\u00e9s internacional del fetge, que es celebra cada any. Aix\u00ed la col\u00b7laboraci\u00f3 va ser i segueix sent una part important d\u2019aquesta confer\u00e8ncia cient\u00edfica, anomenada <em>\u201cSimp\u00f2sium ELPA\u201d.<\/em> El nivell de qualitat i import\u00e0ncia per a la societat m\u00e8dica es va mostrar aquest any 2019 a Viena on 1.000 persones van assistir a aquest esdeveniment.<\/p>\n<p>Va ser un gran \u00e8xit per a l\u2019ELPA i tamb\u00e9 un reconeixement per a l\u2019EASL, ja que aquest programa est\u00e0 dissenyat amb diversos mesos d\u2019anticipaci\u00f3 en una comunicaci\u00f3 conjunta sobre els temes, els oradors i l\u2019estructura general. No he vist aquest tipus de comprom\u00eds amb les comunitats de pacients al Congr\u00e9s Internacional del Fetge de l\u2019AASLD (<strong>American Association for the Study of Liver Diseases<\/strong>) i tampoc al Congr\u00e9s Internacional del Fetge de l\u2019APASL (<strong>Asian Pacific<\/strong>\u00a0<strong>Association for the Study of the Liver<\/strong>). Apreciem molt la nostra connexi\u00f3 i estructura de treball conjunt: \u00e9s \u00fanica al m\u00f3n pel comprom\u00eds del pacient hep\u00e0tic i estem conven\u00e7uts que continuarem amb aquesta col\u00b7laboraci\u00f3.<\/p>\n<p>El Parlament Europeu i la Comissi\u00f3 Europea presenten nivells molt importants de comprom\u00eds amb els grups de pacients com l\u2019ELPA. Pel general, ens esforcem per crear taules rodones, debats, presentacions pel Parlament i la Comissi\u00f3 juntament amb les organitzacions professionals m\u00e8diques com l\u2019EASL. Al gener del 2019 vam presentar el tema de NAFLD i NASH (Non Alcoholic Fatty Liver \/ Non Alcoholic SteatoHepatitis, respectivament) en la Comissi\u00f3 Europea i ens honrem no nom\u00e9s per poder tenir el programa a la Comissi\u00f3 Europea, sin\u00f3 tamb\u00e9 per la pres\u00e8ncia del comissionat Sr. Carlos Moedas, que va realitzar una presentaci\u00f3 formal, es va dirigir a tots els participants i va estar present a les dues hores del nostre event.<\/p>\n<p>Tots els anys organitzem algun acte al Parlament Europeu, on comptem amb un fort suport per part del grup que es va organitzar fa anys: membres del parlament <em>Grups d\u2019Amics del Fetge<\/em>. Cada cop que ens apropem als nostres contactes en el Parlament Europeu ens sorpr\u00e8n el nivell de preparaci\u00f3 per ajudar-nos en l\u2019elaboraci\u00f3 d\u2019events. Apreciem el treball conjunt, per\u00f2 ens agradaria augmentar el nivell d\u2019impacte dels nostres temes en els nous membres electes de l\u2019actual Parlament Europeu a l\u2019incloure m\u00e9s temes importants en l\u2019agenda formal. Tenim els canals necessaris i estem treballant durament per presentar els temes que s\u00f3n m\u00e9s necessaris pels pacients hep\u00e0tics a les agendes formals del Parlament Europeu.<\/p>\n<p>A l\u2019Ag\u00e8ncia Europea del Medicament hem tingut en els \u00faltims 7 anys una posici\u00f3 d\u2019associaci\u00f3 com a consultors i el 2019 ens van convidar a formar part del Grup de Treball. El proc\u00e9s pot mostrar com d\u2019important i desitjable \u00e9s aquesta posici\u00f3, i com va ser possible que l\u2019ELPA s\u2019un\u00eds. Era necessari un decret especial del director executiu de l\u2019EMA per augmentar la quantitat de membres del Grup de Treball (PCWP, en les seves sigles en angl\u00e8s), mencionat anteriorment, de 20 a 22, per a qu\u00e8 l\u2019ELPA pogu\u00e9s participar. Estem molt contents i orgullosos que aix\u00f2 hagi succe\u00eft.<\/p>\n<p><strong>9) Quines s\u00f3n les activitats priorit\u00e0ries de l\u2019ELPA per augmentar la visibilitat de les malalties hep\u00e0tiques en termes de comunicaci\u00f3 i publicacions?<\/strong><\/p>\n<p>Des del treball amb el Parlament Europeu, la Comissi\u00f3 Europea, les associacions m\u00e8diques com l\u2019EASL, tamb\u00e9 participem en projectes d\u2019investigaci\u00f3 m\u00e8dica, al projecte Horizon2020. En aquest treball tenim la possibilitat de difondre i comunicar els resultats de la investigaci\u00f3 del fetge que es realitza a Europa a trav\u00e9s dels professionals m\u00e8dics i tamb\u00e9 estem activament involucrats en algunes de les accions.<\/p>\n<p>Estem produint documents que influiran en l\u2019atenci\u00f3 m\u00e8dica pels pacients amb fetge a Europa, fent v\u00eddeos per augmentar el nivell de coneixement sobre el fetge i les malalties hep\u00e0tiques i per reduir l\u2019estigma&#8230; A m\u00e9s del treball realitzat en els alts nivells d\u2019Europa i pel que va ser creada l\u2019ELPA, no ens oblidem de construir una xarxa s\u00f2lida de defensors de pacients altament compromesos, coneixedors i capa\u00e7os a Europa.<\/p>\n<p><strong>10) Quin \u00e9s el projecte d\u2019<em>ELPA University<\/em>?<\/strong><\/p>\n<p>Quan l\u2019ELPA va comen\u00e7ar el 2005 per abordar el problema de l\u2019hepatitis, la majoria dels membres de l\u2019ELPA sempre van ser bons en la defensa dels problemes de les persones amb hepatitis i tenien un alt nivell de coneixement sobre aquest tema, per\u00f2 com associaci\u00f3 de pacients del fetge ens hem centrat en moltes afeccions hep\u00e0tiques diferents. Aix\u00f2 no era tan evident fa uns anys, ja que el problema de l\u2019hepatitis estava en la primera l\u00ednia durant molts anys.<\/p>\n<p><em>ELPA University<\/em> va comen\u00e7ar amb tres objectius en ment: informar als representants de pacients tamb\u00e9 sobre altres malalties i afeccions hep\u00e0tiques, crear una xarxa m\u00e9s connectada per compartir bones pr\u00e0ctiques i augmentar les habilitats de lideratge dels membres. El programa ha estat en l\u2019agenda de l\u2019ELPA durant els \u00faltims quatre anys i hem incl\u00f2s a gaireb\u00e9 tots els membres de l\u2019ELPA en alguna activitat d\u2019<em>ELPA University<\/em>. El programa \u00e9s molt ben acceptat pels membres de l\u2019ELPA i esperem continuar amb el mateix nivell de participaci\u00f3, per\u00f2 en el futur tot dep\u00e8n dels nostres sponsors i dels beneficiaris del programa.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>11) Quins s\u00f3n els projectes futurs de l\u2019ELPA?<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019ELPA desitja poder treballar en dos nivells. La promoci\u00f3 i el treball pol\u00edtic al m\u00e9s alt nivell a Europa amb el comprom\u00eds de l\u2019Organitzaci\u00f3 Mundial de la Salut (OMS) a Europa, la Comissi\u00f3 Europea, el Parlament Europeu, l\u2019Ag\u00e8ncia Europea del Medicament, el Centre Europeu pel Control de Malalties, el Centre Europeu de Monitoreig de Drogues i Toxicomanies, formant part d\u2019Horizon2020, i el nou programa d\u2019investigaci\u00f3 Horizon Europe per impulsar l\u2019agenda dels pacients del fetge.<\/p>\n<p>En segon nivell, volem participar en molts projectes diferents amb membres de l\u2019ELPA, ampliar la xarxa d\u2019associacions de pacients, augmentar el nivell de coneixement sobre les diferents malalties hep\u00e0tiques i les possibilitats d\u2019ajudar als pacients hep\u00e0tics i augmentar el nivell de lideratge de les associacions de pacients a nivell nacional.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Font: <a href=\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/Revista-1.0.pdf\">asscatinform@ n\u00ba22<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner admin_label=&#8221;Fila&#8221; custom_padding=&#8221;0px|||&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.105&#8243; custom_margin=&#8221;|||&#8221;][et_pb_column_inner type=&#8221;4_4&#8243; saved_specialty_column_type=&#8221;2_3&#8243;][et_pb_post_title admin_label=&#8221;Metadatos &#8211; Fecha \u00daltima actualizaci\u00f3n&#8221; title=&#8221;off&#8221; author=&#8221;off&#8221; date_format=&#8221;d\/m\/Y&#8221; categories=&#8221;off&#8221; comments=&#8221;off&#8221; featured_image=&#8221;off&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; title_text_align=&#8221;left&#8221; meta_font=&#8221;Open Sans||||||||&#8221; meta_text_align=&#8221;left&#8221; meta_font_size=&#8221;13px&#8221; meta_text_color=&#8221;#0082ca&#8221; border_width_top=&#8221;1px&#8221; border_color_top=&#8221;#cccccc&#8221; custom_margin=&#8221;50px|||&#8221; custom_padding=&#8221;10px|||&#8221; custom_css_before=&#8221;content:%22\u00daltima actualizaci\u00f3n:%22;&#8221; global_module=&#8221;3449&#8243; saved_tabs=&#8221;all&#8221;]<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_3&#8243;][et_pb_sidebar orientation=&#8221;right&#8221; area=&#8221;et_pb_widget_area_8&#8243; module_class=&#8221;ac-posts-sidebar&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; global_module=&#8221;3198&#8243; saved_tabs=&#8221;all&#8221;]<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; custom_padding=&#8221;||0px|&#8221; prev_background_color=&#8221;#000000&#8243; module_class=&#8221;ac-post-section-share-rrss&#8221;][et_pb_row custom_padding=&#8221;||0px|&#8221; custom_margin=&#8221;|||&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.105&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243;][et_pb_divider color=&#8221;#e20611&#8243; show_divider=&#8221;on&#8221; divider_style=&#8221;ridge&#8221; _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; \/][et_pb_text _builder_version=&#8221;3.0.106&#8243; text_font=&#8221;Montserrat||||||||&#8221; text_text_color=&#8221;#e20611&#8243; text_orientation=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;||0px|&#8221; custom_padding=&#8221;|||&#8221; background_layout=&#8221;light&#8221; disabled=&#8221;on&#8221;]<\/p>\n<h5>Desde aqu\u00ed puedes compartir esta publicaci\u00f3n. \u00a1Gracias!<\/h5>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n<!-- Begin Yuzo --><div class='yuzo_related_post style-1'  data-version='5.12.77'><!-- without result --><div class='yuzo_clearfixed yuzo__title yuzo__title'><h3>Related Post<\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"relatedthumb \" style=\"width:125px;float:left;overflow:hidden;\">  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <a  href=\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/el-programa-focus-arriba-a-galicia-per-eliminar-el-vih-i-lhepatitis-c\/\"  >\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <div class=\"yuzo-img-wrap \" style=\"width: 125px;height:90px;\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"yuzo-img\" style=\"background:url('https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/programa-focus-150x150.jpg') 50% 50% no-repeat;width: 125px;height:90px;margin-bottom: 5px;background-size: cover; \"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t\t   <span class=\"yuzo__text--title\" style=\"font-size:13px;\">El Programa Focus arriba a Gal\u00edcia per eliminar el...<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <\/a>\n\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"relatedthumb \" style=\"width:125px;float:left;overflow:hidden;\">  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <a  href=\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/el-valme-aconsegueix-eliminar-el-virus-de-lhepatitis-c-en-pacients-amb-vih\/\"  >\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <div class=\"yuzo-img-wrap \" style=\"width: 125px;height:90px;\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"yuzo-img\" style=\"background:url('https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/valme-150x150.jpg') 50% 50% no-repeat;width: 125px;height:90px;margin-bottom: 5px;background-size: cover; \"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t\t   <span class=\"yuzo__text--title\" style=\"font-size:13px;\">El Valme aconsegueix eliminar el virus de l\u2019hepati...<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <\/a>\n\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"relatedthumb \" style=\"width:125px;float:left;overflow:hidden;\">  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <a  href=\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/lavenc-electoral-paralitza-ajudes-a-hemofilics-infectats-dhepatitis\/\"  >\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <div class=\"yuzo-img-wrap \" style=\"width: 125px;height:90px;\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"yuzo-img\" style=\"background:url('https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/hemofilia-1-150x150.jpg') 50% 50% no-repeat;width: 125px;height:90px;margin-bottom: 5px;background-size: cover; \"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t\t   <span class=\"yuzo__text--title\" style=\"font-size:13px;\">L\u2019aven\u00e7 electoral paralitza ajudes a hemof\u00edlics in...<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <\/a>\n\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t  <div class=\"relatedthumb \" style=\"width:125px;float:left;overflow:hidden;\">  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <a  href=\"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/en-leliminacio-de-lhepatitis-virica-ha-dusar-se-labordatge-adequat-en-cada-cas\/\"  >\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <div class=\"yuzo-img-wrap \" style=\"width: 125px;height:90px;\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"yuzo-img\" style=\"background:url('https:\/\/asscat-hepatitis.org\/wp-content\/uploads\/admin-ajax-2-6-150x150.jpeg') 50% 50% no-repeat;width: 125px;height:90px;margin-bottom: 5px;background-size: cover; \"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t\t   <span class=\"yuzo__text--title\" style=\"font-size:13px;\">En l\u2019eliminaci\u00f3 de l\u2019hepatitis v\u00edrica ha d\u2019usar-se...<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  \n\t\t\t\t\t\t\t  <\/a>\n\n\t\t\t\t\t\t  <\/div>\n<\/div> <style>\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post img{width:120px !important; height:110px !important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb{line-height:15px;background: !important;color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb:hover{background:#fcfcf4 !important; -webkit-transition: background 0.2s linear; -moz-transition: background 0.2s linear; -o-transition: background 0.2s linear; transition: background 0.2s linear;;color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb a{color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb a:hover{ color:}!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb:hover a{ color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .yuzo_text {color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb:hover .yuzo_text {color:!important;}\n\t\t\t\t\t\t\t\t.yuzo_related_post .relatedthumb{  margin: 0px  0px  0px  0px;   padding: 5px  5px  5px  5px;  }\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/style> <script>\n\t\t\t\t\t\t  jQuery(document).ready(function( $ ){\n\t\t\t\t\t\t\t\/\/jQuery('.yuzo_related_post').equalizer({ overflow : 'relatedthumb' });\n\t\t\t\t\t\t\tjQuery('.yuzo_related_post .yuzo_wraps').equalizer({ columns : '> div' });\n\t\t\t\t\t\t   })\n\t\t\t\t\t\t  <\/script> <!-- End Yuzo :) -->","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Marko Korenjak \u00e9s el president de la European Liver Patients\u2019 Association (ELPA) i de la Slovenian Association for Patients with Viral Hepatitis (Eslovenia HEP). <\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":12792,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_crdt_document":"","footnotes":""},"categories":[567,568],"tags":[4128,4129,4156,606,4155,680,720,498,4011,1193,4157,726,4060],"class_list":["post-12790","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-articulos-ca","category-articulos-cientificos-ca","tag-articles-cientifics-ca","tag-asscatinform-no22-ca","tag-associacions-de-pacients-ca","tag-elpa-ca","tag-elpa-university-ca","tag-entrevista-ca","tag-estigma-ca","tag-hepatitis-c-ca","tag-hepatitis-virals-ca","tag-malalties-hepatiques","tag-marko-korenjak-ca","tag-nafld-ca","tag-nash-ca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12790","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12790"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12790\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12792"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12790"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12790"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12790"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}