[et_pb_section bb_built=”1″ disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”3.0.106″ custom_margin=”|||” custom_padding=”0px||0px|” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”0px||0px|” _builder_version=”3.0.106″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_title author=”off” date_format=”d\/m\/Y” comments=”off” featured_placement=”background” text_background=”on” text_bg_color=”#ffffff” module_class=”ac-post-title-section-0″ _builder_version=”3.0.106″ title_font=”Montserrat|600|||||||” title_text_color=”#2d2d2d” title_letter_spacing=”-1px” title_line_height=”1.2em” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_color=”rgba(45,45,45,0.5)” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_padding=”|20px|20px|20px” title_text_align=”center” meta_font_size=”13px” meta_text_align=”center”]<\/p>\n
<\/p>\n
[\/et_pb_post_title][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ specialty=”on” _builder_version=”3.0.106″ custom_padding=”0px|||” prev_background_color=”#000000″ next_background_color=”#000000″][et_pb_column type=”2_3″ specialty_columns=”2″][et_pb_row_inner admin_label=”Fila” _builder_version=”3.0.106″][et_pb_column_inner type=”4_4″ saved_specialty_column_type=”2_3″][et_pb_text admin_label=”Contenido Entrada 1″ ul_type=”square” module_class=”ac-posts-content” _builder_version=”3.0.106″ text_orientation=”justified” background_layout=”light”]<\/p>\n
A nivell nacional, segons un estudi basat en l\u2019opini\u00f3 d\u2019experts i publicat el 2018, el nombre de pacients afectats per aquesta malaltia seria de 9.400.<\/p>\n
Aquestes dades es desprenen d\u2019una taula rodona celebrada a l\u2019Hospital Central d\u2019Ast\u00faries (HUCA) sobre malalties hep\u00e0tiques rares amb l\u2019objectiu de visibilitzar i conscienciar sobre aquestes patologies poc freq\u00fcents.<\/p>\n
Durant la mateixa, professionals sanitaris, representants de l\u2019administraci\u00f3, periodistes i pacients han debatut sobre la import\u00e0ncia de comunicar i informar sobre aquestes malalties per aconseguir que tinguin una major visibilitat, el qual ajudaria a una major conscienciaci\u00f3 de la poblaci\u00f3 i a un diagn\u00f2stic m\u00e9s preco\u00e7 d\u2019aquestes patologies.<\/p>\n
D\u2019altra banda, tamb\u00e9 s\u2019ha parlat sobre la colangitis esclerosant prim\u00e0ria, la menys freq\u00fcent d\u2019aquestes tres malalties hep\u00e0tiques rares, ja que es sol donar nom\u00e9s un cas per cada 100.000 persones, segons dades del doctor Rodr\u00edguez. Es produeix per un enduriment o estretament dels conductes biliars del fetge i, a difer\u00e8ncia de les dues anteriors, afecta m\u00e9s als homes.<\/p>\n
Es consideren malalties rares aquelles que afecten a menys de 50 persones per cada 100.000 i, a Espanya, existeix una Estrat\u00e8gia del Sistema Nacional de Salut en Malalties Rares on s\u2019aborden d\u2019una forma integral les necessitats que aquestes generen en les persones afectades, les seves fam\u00edlies i la societat en general en temes de prevenci\u00f3, atenci\u00f3 sanit\u00e0ria, investigaci\u00f3, resposta social, necessitats formatives, etc.<\/p>\n
Per\u00f2 encara queda molta feina per fer, ja que \u201ctot aix\u00f2 s\u2019ha de complementar amb l\u2019elaboraci\u00f3 de plans operatius, a nivell nacional i auton\u00f2mic, que permetin dur a terme les diferents l\u00ednies estrat\u00e8giques amb un finan\u00e7ament adequat permetent la seva aplicaci\u00f3 i superviv\u00e8ncia en el temps\u201d<\/em>, ha afirmat Mario Margolles, coordinador d\u2019\u00c0rea Sanit\u00e0ria, i metge especialista en Medicina Preventiva i Salut P\u00fablica.<\/p>\n Com ha afirmat la presidenta d\u2019Albi-Espa\u00f1a, Conxita Comamala, la difusi\u00f3 del coneixement i conscienciaci\u00f3 sobre aquestes patologies \u00e9s fonamental. \u201cAquest tipus d\u2019accions s\u00f3n necess\u00e0ries per crear coneixement d\u2019una realitat que en moltes ocasions es calla, en altres es desconeix i en moltes s\u2019ignora. Per part de les associacions de pacients hem d\u2019ajudar a la persona recent diagnosticada a viure millor la malaltia\u201d<\/em>, ha concl\u00f2s.<\/p>\n <\/p>\n