{"id":10290,"date":"2018-11-28T09:30:55","date_gmt":"2018-11-28T08:30:55","guid":{"rendered":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/?p=10290"},"modified":"2018-11-28T09:30:55","modified_gmt":"2018-11-28T08:30:55","slug":"lhospital-de-sant-pau-acull-avui-la-jornada-sobre-malalties-hepatiques-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asscat-hepatitis.org\/ca\/lhospital-de-sant-pau-acull-avui-la-jornada-sobre-malalties-hepatiques-minoritaries\/","title":{"rendered":"L\u2019Hospital de Sant Pau acull avui la Jornada sobre Malalties Hep\u00e0tiques Minorit\u00e0ries"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section bb_built=”1″ disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”3.0.106″ custom_margin=”|||” custom_padding=”0px||0px|” next_background_color=”#000000″][et_pb_row custom_padding=”0px||0px|” _builder_version=”3.0.106″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_title author=”off” date_format=”d\/m\/Y” comments=”off” featured_placement=”background” text_background=”on” text_bg_color=”#ffffff” module_class=”ac-post-title-section-0″ _builder_version=”3.0.106″ title_font=”Montserrat|600|||||||” title_text_color=”#2d2d2d” title_letter_spacing=”-1px” title_line_height=”1.2em” meta_font=”Open Sans||||||||” meta_text_color=”rgba(45,45,45,0.5)” text_orientation=”center” custom_margin=”|||” custom_padding=”|20px|20px|20px” title_text_align=”center” meta_font_size=”13px” meta_text_align=”center”]<\/p>\n

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L\u2019ASSCAT ha estat convidada a la reuni\u00f3 organitzada per la Plataforma de les Malalties Minorit\u00e0ries Hep\u00e0tiques que tindr\u00e0 lloc a Barcelona avui 28 de novembre, de 10h a 18:30h, a la sala Pau Gil de l\u2019Hospital de Sant Pau.<\/h3>\n

Aportarem el nostre testimoni i el significat que t\u00e9 per a la nostra Associaci\u00f3 donar suport i informar a les persones que pateixen malalties hep\u00e0tiques minorit\u00e0ries. Per a nosaltres, el pacient i el seu benestar sempre \u00e9s l\u2019objectiu principal.<\/p>\n

En el programa de la Jornada es presenta la necessitat de tenir una bona coordinaci\u00f3 assistencial, la import\u00e0ncia del treball en xarxa i l\u2019abordatge multidisciplinari en les malalties minorit\u00e0ries<\/a> amb l\u2019objectiu de crear espais entre professionals, pacients, investigadors, ind\u00fastria i administraci\u00f3. D\u2019aquesta manera, es podran facilitar camins conjunts per enfocar el maneig dels pacients i informar a les fam\u00edlies.<\/p>\n

Podeu descarregar el programa de la Jornada clicant aqu\u00ed<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Xarxes Europees de Refer\u00e8ncia (XER)<\/h3>\n

Les primeres Xarxes Europees de Refer\u00e8ncia (XER) es van crear el mar\u00e7 del 2017, amb la participaci\u00f3 de m\u00e9s de 900 unitats sanit\u00e0ries molt especialitzades pertanyents a m\u00e9s de 300 hospitals de 26 Estats membres de la UE. Les 24 Xarxes Europees de Refer\u00e8ncia (XER) treballen en una s\u00e8rie de q\u00fcestions tem\u00e0tiques com les osteopaties, el c\u00e0ncer infantil o la immunodefici\u00e8ncia.<\/p>\n

Els pacients no poden accedir a aquestes xarxes a t\u00edtol individual. No obstant, amb el consentiment del pacient i complint amb la normativa del sistema sanitari nacional, el professional de la salut a c\u00e0rrec del pacient pot derivar el seu cas al membre de la Xarxa Europea de Refer\u00e8ncia corresponent en el seu pa\u00eds<\/a>.<\/p>\n

Aquestes xarxes s\u00f3n nom\u00e9s l\u2019inici d\u2019un cam\u00ed que es va perfilant i les associacions de pacients som les conductores per a molts pacients que es dirigeixen a nosaltres, ja que els adrecem als professionals que en cada cas particular els ajudaran.<\/p>\n

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Font: ASSCAT<\/p>\n

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Desde aqu\u00ed puedes compartir esta publicaci\u00f3n. \u00a1Gracias!<\/h5>\n

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