Una lluitadora per naturalesa: Tatjana Reic i la seva història amb l’hepatitis viral
El document Hep-CORE redactat per encàrrec de la European Liver Patients’ Association (ELPA, en les seves sigles en anglès) ofereix informació sobre l’àmplia varietat d’activitats i perspectives que té avui en dia l’hepatitis a Europa. El director científic d’Hep-CORE, Jeffrey Lazarus, va entrevistar a alguns dels seus membres per conèixer què els ha portat a treballar en l’àmbit de les hepatitis virals, com ha canviat el sector i quines noves investigacions es requereixen.
Com es va involucrar inicialment amb les hepatitis virals?
Avui, quan miro enrere, em sembla que la meva història amb les hepatitis virals havia estat escrita a les estrelles. Fa 36 anys, quan jo tenia 20 anys, a mitjans de l’estiu del 1980, em van hospitalitzar amb un diagnòstic d’hepatitis B aguda (VHB). En aquell moment al meu historial mèdic, a més de donar positiu a l’anomenat antigen Austràlia, els metges també havien escrit “No A No B”. Jo no sabia què significava això. Els doctors tampoc van prestar massa atenció al “No A No B”. Després de 35 dies a l’hospital, simplement vaig continuar amb la meva vida; com a convalescent no era el millor model de pacient. No obstant, segons les instruccions del metge em vaig fer una analítica d’enzims hepàtics durant els 5-6 anys posteriors i després pràcticament em vaig oblidar de la meva malaltia.
Així que a l’edat de 34 anys em vaig casar i em vaig quedar embarassada (el període més emocionant de la meva vida). Anava a ser mare, què gran era aquella sensació! Tot i que en aquell moment (1994) hi havia guerra a Croàcia. Degut al meu historial d’hepatitis B, em van demanar que em fes una analítica de sang sobre hepatitis virals durant el meu embaràs. I així és com vaig ser conscient del meu diagnòstic: hepatitis C crònica. En aquell moment, desconeixia la malaltia, així que vaig tractar d’esbrinar més sobre ella, però vaig trobar poca ajuda, fins i tot de familiars propers que eren professionals mèdics.
La meva filla va néixer portadora d’anticossos anti-VHC, anti-VHC positiu, amb Reacció en Cadena de la Polimerasa (PCR, en les seves sigles en anglès) indetectable. Tot i que el meu metge em va dir que els seus anticossos s’eliminarien en un període de 6 a 12 mesos, això no va passar. Al contrari, va trigar 4 anys i vaig passar nits sense dormir durant els 4 primers anys de la seva vida. Recordo que pensava: “Oh Déu meu, què he fet a la persona més valuosa de la meva vida, li he transmès una malaltia mortal“.
Mentrestant, vaig perdre la meva feina i vaig començar el meu primer tractament amb interferó en monoteràpia (injeccions 3 cops a la setmana durant 52 setmanes). Això va ser realment dur. La guerra estava arribatn al final i jo estava buscant una feina com a doctora en medicina veterinària, però amb una nena petita, gairebé 40 anys i una malaltia crònica (estigmatitzada), va ser pràcticament impossible. A més, encara estava passant per múltiples i extenuants tractaments. Vaig caure en una profunda depressió.
No obstant, com sóc lluitadora per naturalesa, vaig decidir prendre les regnes de la meva vida i vaig acabar el meu Màster en Ciències. L’any 2000 la meva vida va començar a canviar completament. Vaig crear el primer grup croata de pacients amb hepatitis, el 2005 em vaig unir a la European Liver Patients’ Association (ELPA), el 2007 em vaig convertir en vicepresidenta de l’ELPA i des del 2011 sóc la seva presidenta.
Per últim, el 2010, quan l’OMS va aprovar el Dia Mundial de l’Hepatitis com el quart dia oficial específic de la malaltia, coincidint amb el dia del meu aniversari (28 de juliol), vaig començar a realitzar la meva missió i la meva passió en aquesta terra: contribuir a la lluita global pels drets dels pacients d’hepatitis i el dret a no ser oblidats.
Així que la meva resposta talla a la seva pregunta és: Era una pacient altament motivada per lluitar per la meva vida, la integritat, la dignitat, un treball decent i el futur dels meus fills.
Com ha canviat el camp de les hepatitis virals, especialment el de l’Hepatitis C?
Puc parlar fàcilment d’aquest tema des de la meva pròpia experiència, ja que vaig fracassar en 6 tractaments d’interferó molt, molt durs: 4 de 6 tractaments van ser amb IFN no pegilat denominat estàndard i 1 va ser un tractament de PEG / RIBA de 72 setmanes. En total, he passat 5-6 anys de la meva vida en tractament amb IFN. És a dir, l’equivalent a 292 setmanes o 2.044 dies (I DESPRÉS DE TOT AIXÒ, ELS TRACTAMENTS VAN FALLAR!).
Més tard, afortunadament, vaig passar 12 setmanes més, dedicades al meu setè tractament, aquest cop amb AAD, i avui estic curada. Prendre aquest tractament amb AAD va ser com mastegar xiclet en comparació amb els tractaments amb IFN.
No me’n penedeixo de res. Estic segura que l’interferó va ajudar a posposar la progressió de la fibrosi hepàtica i va mantenir el meu dany hepàtic a un nivell relativament lleu durant totes aquestes dècades, uns 22 anys després de ser diagnosticada i 35 anys des de que inicialment vaig contraure el virus C, ajudant-me a sobreviure.
A més de la meva pròpia experiència, és evident que les hepatitis virals, en particular el camp del VHC, ha canviat significativament.
Hem vist assoliments revolucionaris en el camp del tractament. Els somnis de tots els pacients que es van sotmetre a tractaments amb IFN finalment es van fer realitat: disposem de fàrmacs que poden curar gairebé el 100% dels pacients amb gairebé cap efecte secundari en tractaments que duren quatre vegades menys. Això és l’autèntic perfectavir.
A més, la consciència global de les hepatitis virals és, en general, molt major des de que l’OMS va aprovar el Dia Mundial de l’Hepatitis.
També és important subratllar que amb la recent adopció per l’Assemblea Mundial de la Salut de la primera Estratègia Global del Sector Salut (GHSS, en les seves sigles en anglès) sobre hepatitis virals a Ginebra, s’ha generat una forta voluntat política. El GHSS estableix l’objectiu d’eliminar les hepatitis B i C l’any 2030 i inclou metes de prevenció i tractament per reduir les morts anuals en un 65% i augmentar el tractament en un 80%. Aquesta Estratègia Global, va ser adoptada per unanimitat per 194 Estats membres en un compromís històric, senyalant el major desenvolupament de la política mundial en el camp de les hepatitis virals que s’ha produït mai.
Quines àrees de la investigació de les hepatitis virals pensa que encara estan sent desateses?
No ens enganyem a nosaltres mateixos. En l’última dècada s’ha fet molt en el camp de les hepatitis virals, però encara queda molt per fer en la nostra llista de tasques.
- En l’àrea d’investigació: Un tractament per curar el VHB i una vacuna per prevenir el VHC.
- Diagnòstic i detecció: Descobriment dels casos ocults en la població no diagnosticada de VHC, que és la majoria dels casos.
- Garantir l’accés global a les millors opcions d’atenció i tractament per a tots els pacients.
- Desenvolupament d’estratègies nacionals per a les hepatitis virals.
- Aplicació de les estratègies nacionals ja vigents, especialment en matèria de prevenció.
