L’Associació Americana per a l’Estudi de les Malalties Hepàtiques aprofundeix la seva relació amb els grups de pacients

12/12/2018 | Articles, Notícies de premsa

Fa diversos anys, l’Associació Americana per a l’Estudi de les Malalties Hepàtiques (AASLD, en les seves sigles en anglès) va ampliar el seu Dia del Capitoli del Fetge per incloure grups de pacients i va descobrir que les trobades més exitoses amb els membres de la Càmera de Representants i el Senat i el seu personal van reunir a la ciència i l’experiència humana de la malaltia hepàtica.

A The Liver Meeting 2018, l’Associació va donar el següent pas. Sota el lideratge del president de l’AASLD Ron Sokol i el president electe Mike Fried, aproximadament 35 representants d’organitzacions de defensa de pacients es van reunir amb diversos membres de la Junta de Govern per a una discussió sobre com l’AASLD pot treballar més estretament amb els pacients.

Després de les presentacions, el Dr. Ray Chung, qui va copresidir el Comitè del Pla Estratègic de la Junta, va revisar la disposició més recent del pla amb els grups. Aquesta disposició és desenvolupar una estratègia per comprometre als pacients amb malaltia hepàtica amb el doble objectiu d’informar de la feina de l’AASLD i millorar els resultats de salut. La presentació del Dr. Chung va ser seguida per les de Tatjana Reic i Marko Korenjak de l’Associació Europea de Pacients Hepàtics (ELPA, en les seves sigles en anglès) parlant sobre com les seves organitzacions coordinen la interacció entre el pacient i el metge en la defensa dels pacients.

Amb aquestes presentacions, el grup reunit va començar una sòlida discussió sobre els passos que podrien prendre’s per millorar la coordinació i els resultats dels nostres esforços. Entre les qüestions plantejades pels defensors dels pacients van destacar:

  • Accelerar la línia de temps per implementar la participació total dels grups de defensa del pacient.
  • L’AASLD, juntament amb els pacients, han d’abordar els buits de tractament que són un problema quan els metges d’atenció primària no saben com abordar les proves anormals del fetge.
  • Treballar més estretament amb altres societats de membres en l’espai de l’atenció primària.
  • La necessitat d’una categoria d’afiliació de l’AASLD específicament per a pacients.
  • La necessitat d’ampliar la incidència de l’AASLD per abordar també les necessitats locals, estatals i regionals.
  • Consideració de visites més petites però més freqüents a Capitol Hill per mantenir un major nivell de visibilitat per a metges i pacients.
  • Una major priorització en els esforços de reducció de danys.
  • Deixar clar que cada pacient necessita tractament.
  • Intensificar els esforços de defensa relacionats amb malalties hepàtiques rares.
  • Trobar un mitjà per actualitzar als metges sobre l’estat canviant de l’autorització prèvia per a l’atenció.

Després d’aquesta discussió, va haver-hi consens en què haurien d’incloure’s els següents passos:

  • Enquestar a les organitzacions presents en la reunió per assegurar-nos que estem posant el focus en els aspectes més rellevants i incloent tot el camp.
  • Crear un grup de treball més petit per desenvolupar l’enquesta i considerar possibles passos addicionals.
  • Fer un inventari dels recursos i oportunitats existents i maximitzar els seus beneficis el més aviat possible.

 

Font: aasldnews.org

Notícia traduïda per l’ASSCAT

12/12/2018

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post