L’ASSCAT a la reunió del Scientific Advisory Board de l’ELPA

El 24 i 25 d’octubre, l’ASSCAT va participar a la reunió del Consell Assessor Científic de l’European Liver Patients Association (ELPA) celebrat a Zagreb, Croàcia.

Es tracta d’un espai d’interlocució entre pacients i representants de la indústria, centrat especialment en les característiques científiques i terapèutiques de nous tractaments i dispositius mèdics per a malalties hepàtiques. En aquesta oportunitat va comptar amb la participació de diverses organitzacions nacionals de pacients de Turquia, Alemanya (Deutsche Leberhilfe y Deutsches Hepatitis C Forum), Macedònia (Hepta), Sèrbia (Hronos), Itàlia (EpaCOnlus), Escòcia (PBC Foundation) i Ucraïna (Stop Hepatitis) que van estar amb representants de la indústria farmacèutica (Intercept,Orasure,Norgine y MSD) els quals van respondre a les diverses preguntes plantejades sobre els seus nous productes.

Va ser igualment l’oportunitat perquè el secretariat de l’ELPA, a través de la responsable executiva Margaret Walter, compartís les principals activitats que s’han desenvolupat durant la segona meitat del 2015, quins projectes emprendrà l’organització en el proper any i altres novetats d’interès per a la comunitat de pacients hepàtics. Es va destacar la realització el 2016 d’un estudi per avaluar la gestió (control i eradicació) de l’Hepatitis a Europa i Nord del Mediterrani que confluirïa en l’informe ja disponible “Hepatitis B and C: an action plan for saving lives in EU”, compendi de recomanacions de diferents fonts i guies mèdiques. Un altre nou projecte que veurà la llum el 2016 és l’anomenada plataforma Hep-Core que busca reunir a pacients, experts mèdics i científics i representants polítics al voltant d’un mecanisme de diàleg i intercanvi d’informació sobre recomanacions internacionals, millors pràctiques, àrees de millora… amb l’objectiu de donar suport a les tasques de sensibilització i gestió per millors diagnòstics, tractaments i cures pels pacients amb hepatitis virals.

Es va confirmar que hi haurà una segona edició de l’ELPA university, espai de formació per organitzacions de pacients en temes clau com incidència política, cerca de finançament, lluita contra l’estigma… amb un primer mòdul celebrat entre el 18 i el 20 de maig a Viena i un segon desenvolupat a Zagreb entre el 26 i el 28 d’octubre. També es repetirà l’activitat de capacitació “Viral Hepatitis & your Body” per segon cop, en la qual l’ASSCAT ha estat convidada a participar; tindrà lloc a Viena entre el 26 i el 28 de novembre. Es preveu celebrar almenys un event conjunt entre l’ELPA i l’European Association for the Study of Liver (EASL) durant la celebració del Congrés Internacional del Fetge (ILC) a Barcelona entre el 13 i el 17 d’abril i tornar a participar juntament amb altres organitzacions en la 3ª Setmana de sensibilització sobre els danys de l’alcohol (AWARH) entre el 15 i el 20 de novembre. Finalment i encara en el marc comunitari d’actuació es va informar de la presentació per consideració de la Comissió Europea del projecte per finançament Hep-Accel on l’ELPA lidera el 9è Grup de Treball (Enfortiment i Sensibilització de les polítiques hepàtiques a Europa).

La reunió va prestar una atenció especial a l’Encefalopatia Hepàtica (HP, en les seves sigles en anglès) amb la presentació de l’informe de l’ELPA “Time to deliver: getting a grip on HE”; document que busca compensat la manca d’informació disponible i l’estigma associat amb un tipus de malaltia crònica del fetge que ocasiona la mort de 170.000 persones a Europa cada any. Addicionalment, Ingo Van Thiel de Deutsche Leberhilfe va informar de l’èxit aconseguit en la iniciativa per aconseguir canviar la denominació de la Cirrosi Biliar Primària a Colangitis Biliar Primària (PBC, en les seves sigles en anglès), campanya conjunta entre la PBC Foundation i Deutsche Leberhilfe amb l’objectiu de reduir l’estigma associat a una malaltia crònica del fetge que no té res a veure amb el consum d’alcohol però que durant dècades s’havia associat al mateix degut a la seva antiga denominació, amb perjudici dels pacients i les pacients que es veien estigmatitzats. Van ser fonamentals, en la consecució d’aquest èxit, el suport de les societats científiques amb la publicació de la Guia de Tractament per a la Colangitis Biliar per part de l’American Association for the Study of Liver (AASLD) el 2009 i per part de l’EASL el 2010 que ja havia organitzat una trobada específica per aquesta malaltia el maig del 2014 a Milà.

Les companyies convidades a participar a l’event van rebre amb antelació un qüestionari sobre aquells productes que han llançat recentment o que es disposen a introduir en el mercat europeu; les preguntes, preparades pel Comitè Científic de l’ELPA cobrien diverses àrees: des de les característiques terapèutiques del producte a possibles efectes adversos o combinacions amb tractament existents.

Intercept Pharma és una companyia biotecnològica centrada en la producció i comercialització de noves teràpies per a malalties cròniques del fetge basades en derivats d’àcid biliar de desenvolupament propi; s’especialitza en medicaments orfes i malalties hepàtiques no virals per a les quals només existeixen solucions terapèutiques limitades. Van presentar l’Àcid Obeticòlic (OCA), sota examen de l’agència reguladora nord-americana, per a pacients de PBC que presenten intolerància a l’Àcid Ursodesoxicòlic (UDCA), únic tractament disponible actualment. Orasure technology és una companyia centrada en el desenvolupament, fabricació i distribució de dispositius de diagnòstic i de recollida de fluids orals i altres tecnologies dissenyades per detectar o diagnosticar condicions mèdiques. En aquesta ocasió van explicar les característiques d’Oraquick, un kit de diagnòstic que en aproximadament 20 minuts i a partir de l’anàlisi de fluids com sang o saliva revela si la persona analitzada és portadora del virus de l’Hepatitis C.

Norgine és una companyia farmacèutica especialitzada en les següents àrees: terapèutica, gastroenterologia, hepatologia, cures crítiques i pal·liatives. Van assistir a la reunió presentant Rifaximina (comercialitzada com Xifaxan) una molècula ja existent que ha demostrat la seva utilitat tant per a la prevenció de l’HP com per reduir els seus episodis en població adulta, així com contra bacteris generadors d’amoníac. MSD va presentar el seu tractament més recent per a l’Hepatitis C i altres malalties hepàtiques cròniques Grazoprevir/Elbasvir; un règim d’una sola pastilla a prendre un cop al dia consistent en Grazoprevir (NS3/4A inhibidor de la proteasa) i Elbasvir (NS5A replicació inhibidor complex de replicació) que ha demostrat la seva efectivitat en els genotips 1, 3, 4 i 6 així com en casos de coinfecció amb VIH.

Autor: Jaume Vidal, Zagreb (Croàcia)