La curació de l’hepatitis C millora l’estigma i qualitat de vida dels pacients
El Grupo Otimismo va realitzar una enquesta entre persones infectades per hepatitis C, encara sense curar i curades després del tractament amb els medicaments antivirals d’acció directa (AADs).
L’objectiu de l’enquesta era avaluar la percepció del pacient i les seves expectatives després del tractament i curació. De les dades preliminars dels resultats d’aquesta enquesta destaca la confirmació de superació de l’estigmatització per part d’aquests pacients i un augment significatiu de la seva qualitat de vida.
L’enquesta va ser presentada electrònicament mitjançant el sistema d’enquestes “SurveyMonkey”. Les preguntes estaven articulades en quatre blocs temàtics. La participació va ser voluntària i anònima, sense cap tipus de petició sobre identificació o dades personals, tot i que cada participant obligatòriament havia d’acceptar un consentiment electrònic per poder participar-hi, acceptant-se només una participació per PC, bloquejant l’IP del mateix després que l’enquesta fos completada i enviada.
Van respondre un total de 1.202 persones, de parla portuguesa o espanyola. D’aquestes, 616 es trobaven encara infectades pel VHC en el moment de l’enquesta i 586 estaven curades després d’un tractament amb AAD.
Per aquells que encara no s’havien curat, el primer bloc incloïa 11 preguntes sobre a qui havien informat que patien aquesta malaltia; en un segon bloc, també amb 11 qüestions, es preguntava si el pacient, després de la RVS després del tractament, compartiria més obertament que havia tingut hepatitis C i ara estava curat; en el tercer bloc, es proposava als entrevistats redactar les 18 expectatives de millora de la seva vida personal després de la curació; i en el quart bloc es sol·licitava respostes a 8 qüestions sobre les actituds personals que esperaven millorar a l’aconseguir eliminar el VHC.
Es va sol·licitar respondre als 586 pacients que havent realitzat el tractament ja estaven curats de l’hepatitis C els mateixos quatre blocs de preguntes en el mateix ordre i es van creuar les seves respostes amb les de les expectatives que expressaven les respostes dels pacients no curats, per veure quines d’elles es confirmaven i quines no.
Les dades preliminars mostren que:
- El 13% que havia explicat a la seva parella que tenia VHC, es va elevar fins el 58% en els pacients curats.
- Va augmentar en un 31% el percentatge d’aquells que van relatar als amics que havien tingut hepatitis C i s’havien curat.
- Es va incrementar en un 45% el percentatge dels que es van referir als col·legues de feina que havien patit hepatitis C i estaven curats.
- Van augmentar en un 51% els que van comunicar al responsable de recursos humans de la seva feina després d’haver aconseguit la curació.
- Va augmentar en un 16% els que sentien tenir major confiança personal a l’aconseguir la curació.
- El 78% de les persones curades van respondre que la seva autoimatge va millorar amb la curació de l’hepatitis C.
- Fins un 82% dels pacients curats van respondre que la seva salut havia millorat després del tractament.
- Van arribar al 61% els que van relatar estar més alegres després de la curació.
- Un 53% dels pacients curats van descriure sentir-se més feliços.
- El 58% dels pacients curats realitzen activitats físiques, però el percentual és menor que les expectatives abans de la curació, quan un 86% creien que milloraria la seva activitat física.
- Un 47% refereixen una millora en la seva activitat sexual després de la curació, però el percentatge és menor que les expectatives anteriors a la curació, ja que eren el 68% qui pensaven que tindrien una millora a les seves pràctiques sexuals.
- El 76% creien que la vida familiar tindria una sensible millora després de la curació, percentatge que es confirma en les respostes dels pacients curats.
- Del 75% que pensaven que la curació proporcionaria una vida social més activa, la majoria dels curats va confirmar l’expectativa.
- L’expectativa d’una millora en l’apariència física, que era del 63% entre els que estaven infectats, també va ser confirmada després de la curació.
Dades positives
Aquestes 14 dades positives mostren que existeix una considerable millora en la confiança dels pacients que s’han curat i un considerable alliberament de l’estigma, poguent explicar sense por que havien passat per una situació de salut complicada i van aconseguir superar la mateixa amb el tractament. Un cop el pacient està curat li és molt més fàcil parlar de la seva hepatitis C.
Expectatives no confirmades en la seva totalitat
Les expectatives relacionades a les millores que els pacients esperaven obtenir amb la curació de l’hepatitis C a la seva vida personal, són probablement exagerades a causa de l’ansietat i el temor que una malaltia poc coneguda i poc divulgada provoca. Segons aquesta enquesta, algunes de les expectatives no es confirmen en la seva totalitat a l’aconseguir la cura de l’hepatitis C.
Entre un 50% I un 70% de les persones no curades que van participar a l’enquesta van respondre que creien que amb la curació de l’hepatitis C augmentaria la seva sensació de benestar, la seva força física i sentirien menys cansament, que aconseguirien major disposició i major qualitat de vida, que passarien a tenir menys soledat i menys ansietat. Tal percentage va baixar en un 20% quan les respostes les van donar les persones ja curades. Malgrat això, no es poden considerar aquestes dades com frustrants, tenint en compte que la gran majoria dels participants van ser persones d’edat madura o avançada i s’ha de tenir en compte que no es poden imputar tots els símptomes a l’hepatitis C, sinó que moltes es deuen al pas dels anys. Tot i que amb l’eliminació del VHC la salut millora, la curació no restitueix la joventut.
Una conseqüència clau de la curació de l’hepatitis C, fins i tot més que la “millora” en els condicionants de la salut, és “l’alliberament” de l’estigma. En aquest sentit, les respostes obtingudes mostren un avenç enorme, ja que l’hepatitis C ha estat una malaltia crònica silenciada i censurada en tots els àmbits socials i polítiques i els propis pacients, per por, han secundat aquesta estigmatització, que en molts casos els hi afecta tant o més que la manca de salut física.
