Hepatitis viral: no només un assassí silenciós sinó també un silenciador

20/03/2018 | Notícies de premsa

El Dia de la Zero Discriminació (1 de març), l’Aliança Mundial contra l’Hepatitis (WHA) va encoratjar a la comunitat de l’hepatitis a desafiar els conceptes erronis i parlar sobre l’impacte devastador de l’estigma i la discriminació a tot el món.

L’estigma i la discriminació en torn a l’hepatitis viral fa temps que eviten que les persones parlin obertament sobre les seves malalties. Per aquells suficientment valents com per revelar el seu estat, la seva recompensa, en la majoria dels casos, pot ser l’exclusió social, la disminució de les oportunitats de feina o les barreres injustes per rebre atenció mèdica. Aquesta dura realitat pot tenir un impacte devastador en la vida personal i el benestar psicològic d’una persona i evitar que les persones accedeixin a diagnòstics i tractaments molt necessaris. No hi ha dubte que l’estigma i la discriminació perpetuen encara més l’epidèmia d’hepatitis viral.

Recentment, vam llançar el nostre ‘Informe de resultats globals de l’Enquesta de la Societat Civil de l’Aliança Mundial contra l’Hepatitis’, que va enquestar a organitzacions de la societat civil de 72 països per comprendre millor les experiències d’estigma i discriminació a tot el món. Els descobriments van confirmar i van quantificar el que havíem sospitat durant molt de temps: l’estigma es sent en gairebé tots els racons del món (persones del 93% dels països enquestats van informar l’estigma i la discriminació fins a cert punt) i el seu impacte és de gran abast (els enquestats van informar una mitjana de 6 diferents tipus d’estigma i discriminació).

Es va demostrar que certes formes d’estigma són especialment comunes: gairebé 2 de cada 4 enquestats informen problemes amb l’estigma internalitzat; més de la meitat dels enquestats informen haver estat socialment exclosos degut a la seva malaltia; i el 42% ha experimentat estigma i discriminació en el lloc de feina.

No obstant, no és fins que escoltem les experiències personals darrere de les estadístiques que podem comprendre el veritable impacte de l’estigma i la discriminació. Des de que treballo a la WHA, he escoltat moltes d’aquestes històries: històries de persones a qui se’ls hi va impedir casar-se amb la persona que estimen i persones a qui se’ls impedeix pujar a un avió. Històries com aquestes es poden trobar al nostre web ‘Wall of Stories’, que és un espai perquè les persones parlin oberta i lliurament sobre les seves experiències.

Una història de la Xina va emfatitzar les dràstiques mesures que l’estigma por portar a prendre a la gent. Dee Lee, director de l’organització de desenvolupament comunitari Inno i portadora d’hepatitis B, va ser sotmés a proves obligatòries quan sol·licitava un treball però, desesperat pel lloc de feina, li va demanar a un amic que li proporcionés una mostra de sang. Després d’assegurar-se el lloc de feina, va patir l’estigma i la discriminació en el lloc de treball de primera mà: els seus col·legues que viuen amb la malaltia es van veure obligats a seure a la “taula de l’hepatitis”, específicament designada per a ells amb una bandera que revela el seu estat.

Fer paranys a les proves i ocultar el seu estat mentre que d’altres van ser exclosos d’aquesta manera el va fer sentir-se culpanle i avergonyit, però inspirat per desafiar a l’estigma. El nostre informe va trobar que aquestes experiències eren lamentablement comunes: el 40% de les persones en questades van ser excloses o condemnades a l’ostracisme en el lloc de feina i al 40% se’ls hi van negar per complet les oportunitats de feina. Si bé Dee Lee va ser el suficientment fort com per convertir les seves experiències en positives, per a molts altres l’estigma impedeix que treguin el seu potencial.

“La persona que em va discriminar vaig ser jo mateix”, revela George Kalamitsis, president de l’Associació Helènica de Pacients Hepàtics, Grècia. L’autoestigmatització pot incloure sentiments de culpa, inutilitat, vergonya internalitzada o una sensació de càstig de tenir hepatitis virals per certs comportaments. És realment desgarrador saber que el 72% de les persones que viuen amb el virus experimenten aquests sentiments. L’autoestigma té conseqüències físiques i emocionals a llarg termini, que sovint impedeixen que les persones parlin i trenquen la confiança necessària per buscar ajuda i accedir a l’atenció mèdica.

De fet, aquesta pot ser una de les majors barreres pel diagnòstic. Els conceptes erronis sobre els mecanismes de transmissió, els prejudicis cap als grups socials o els estils de vida associats amb la malaltia, o la por a la discriminació un cop que es confirma el diagnòstic, eviten que les persones es facin la prova. Abordar l’estigma i la discriminació serà fonamental per descobrir als 300 milions de persones a tot el món que viuen amb hepatitis viral i no ho saben, vinculant-les a l’atenció i, en última instància, eliminant l’hepatitis viral. Actualment estem realitzant una enquesta global per comprendre millor les barreres al diagnòstic i el context en què tenen experiència. La informació recopilada informarà els futurs programes dissenyats per trobar als “milions perduts”. L’enquesta pot completar-se aquí.

Malgrat que l’estigma té un impacte devastador en tants aspectes de la vida d’una persona i és un obstacle pels nostres esforços d’eliminació, molt pocs enquestats van sentir que el seu govern l’abordava efectivament a nivell nacional. En resposta a això, en el Dia de la Zero Discriminació, llancem la nostra campanya #StigmaStops, que té com a objectiu destacar el veritable impacte de l’estigma, dissipar els mites i encoratjar a les persones que viuen amb la malaltia a què parlin. Descobreix com participar i mira el nostre missatge de vídeo aquí.

 

Raquel Peck, CEO World Hepatitis Alliance
Notícia traduïda per l’ASSCAT

20/03/2018

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Desde aquí puedes compartir esta publicación. ¡Gracias!

Related Post