“HCC Voices”: la primera enquesta mundial sobre persones que viuen amb carcinoma hepatocel·lular (HCC)

17/09/2018 | Articles, Articles científics

Tot i que l’hepatocarcinoma (HCC) és el sisè càncer diagnosticar amb major freqüència a tot el món i la segona causa principal de mort per càncer a l’any, hi ha molt poques organitzacions que es centren en els pacients amb HCC. Com a resultat, és possible que els pacients amb HCC no rebin el suport adequat i la informació sobre la seva condició.

El Prof. Panos Kanavos i la Dra. Jennifer Gill del Grup d’Investigació de Tecnologia Mèdica de la London School of Economics van decidir desenvolupar la primera enquesta mundial de persones que viuen amb HCC per comprendre millor com aquests pacients enfronten la vida, els reptes plantejats per les diferents opcions de tractament, incloent efectes secundaris, impacte en la qualitat de vida (QdV), problemes relacionats amb l’accés al tractament i els seus sentiments sobre el tractament rebut més recentment.

“HCC Voices” va ser recolzada per una associació mundial de grups de càncer de fetge i diverses unitats de tractament del càncer de fetge en els principals centres mèdics de tot el món.

Els resultats generals es van presentar en un congrés en una sessió de cartells científics l’any passat i recentment l’article complet es va publicar online a Future Oncology.

Resultats de l’estudi

Entre el novembre del 2016 i l’abril del 2017, van completar l’enquesta 256 pacients de més de 13 països. L’enquesta es va realitzar de forma anònima i la majoria de les enquestes (88%) es van completar online. Fins on sabem, aquesta és la primera gran enquesta global que analitza l’impacte de l’HCC i el seu tractament des de la perspectiva del pacient. Els resultats obtinguts més importants són:

  • Gairebé tots els pacients, sense importar on visquin, s’enfrontaran a una por i ansietat significatius en el moment del diagnòstic d’HCC. Les cinc paraules més comunes que els pacients van usar per descriure els seus sentiments van ser “por”, “preocupació”, “ansietat” i “commoció”, però alguns pacients també van utilitzar paraules com “esperança” i “calma”.
  • Els pacients amb HCC confien en la informació que reben del seu metge, però la majoria sent que necessiten més informació d’altres fonts per comprendre millor la seva malaltia i com tractar-la. Molts d’ells van manifestar que hi havia una manca d’organitzacions benèfiques de pacients.
  • Els efectes secundaris relacionats amb les opcions de tractament actuals tenen un impacte negatiu en la qualitat de vida (QdV). El 63% patia de fatiga, el 60% tenia dolor abdominal, el 40% tenia un apetit reduït, el 38% tenia nàusees i un nombre similar (37%) experimentava pèrdua de pes. Els trastorns cutanis van afectar a més d’un de cada quatre pacients (28%) i gairebé un de cada cinc van experimentar pèrdua de cabell (18%).
  • Entre els pacients que encara estaven treballant en el moment del diagnòstic, el 60% no van poden seguir treballant degut als efectes secundaris del tractament.
  • El tractament també va tenir un impacte negatiu en les relacions dels pacients amb els seus familiars/cuidadors (28%), el seu nivell d’energia (44%), les seves activitats diàries (37%) i les seves perspectives pel futur (34%).
  • El resultat clínic dels diferents tractaments no es va poder mesurar en aquesta enquesta, ja que els resultats van ser reportats pels propis pacients, mentre encara estaven vius.
  • Si bé tots els tractaments es van associar amb efectes secundaris, el tractament sistèmic amb sorafenib va tenir un impacte negatiu major en la QdV que els tractaments locorregionals com TACE o SIRT.
  • Els tractaments millorats són molt necessaris. En aquest moment, els pacients amb HCC en etapa avançada s’enfronten a una elecció difícil: cap tractament en absolut significa una vida més curta; els tractaments disponibles poden prolongar les seves vides durant alguns mesos, però empitjoren significativament la qualitat de la seva vida.
  • Els pacients amb HCC necessiten més i millors estratègies de tractament per amtenir la seva qualitat de vida (QdV). Els pacients amb HCC necessiten informació fàcil d’entendre en totes les etapes de la seva malaltia, tant en el moment del diagnòstic, durant el tractament i al final de la vida.

A continuació, compartim amb vosaltres l’article complet publicat online a Future Oncology.

“Perspectives sobre el recorregut del pacient amb carcinoma hepatocel·lular: resultats de la primera enquesta sobre qualitat de vida global”

Objectiu

Per comprendre millor el recorregut del pacient amb carcinoma hepatocel·lular (HCC), realitzem una enquesta de pacients en 13 països.

Mètodes

L’enquesta va incloure preguntes tancades i obertes desenvolupades utilitzant un procés iteratiu per recopilar informació sobre demografia, diagnòstic i tractament. Els pacients van ser autoseleccionats o el seu metge els va dirigir a l’enquesta online.

Resultats

Un total de 256 pacients van completar l’enquesta. Més de dos terços (68%) van considerar que no van rebre suficient informació sobre l’HCC en el moment del diagnòstic. Els tractaments van incloure teràpia oral contra el càncer, quimioembolització transarterial (TACE) i radioteràpia interna selectiva (SIRT). Un 81% va rebre sorafenib, un 45% va rebre SIRT i un 32% que va rebre TACE va informar d’un deteriorament de la qualitat de vida (QdV). Un total del 42%, el 19% i el 0% dels pacients que van usar sorafenib van qualificar la seva qualitat de vida actual com a “dolenta”, “bona” i “excel·lent”, respectivament; comparat amb SIRT (22%, 33% y 6%) o TACE (11%, 37% y 13%).

Conclusió

La majoria dels pacients amb HCC requereixen informació addicional accessible. Les persones amb HCC incurable requereixen tractaments que preserven la QdV.

El carcinoma hepatocel·lular (CHC) és la neoplàsia maligna hepàtica primària més comuna, el sisè càncer més prevalent a nivell mundial i la segona causa més freqüent de mort relacionada amb el càncer a tot el món. Malgrat això, la literatura conté informació limitada sobre el viatge dels diagnosticats amb HCC degut a la manca d’enquestes dirigides al pacient.

La distribució d’HCC varia segons la ubicació geogràfica. La incidència a Amèrica del Nord i Amèrica del Sud és relativament baixa (<5/100.000), però això augmenta a >20/100.000 a l’Àfrica subsahariana i Àsia oriental. Aquestes discrepàncies probablement es deuen a l’etiologia multifactorial de l’HCC, inclosa la prevalença de la cirrosi i la infecció crònica pel virus de l’hepatitis.

El pronòstic i l’èxit del tractament depenen de l’estadificació exacta de l’HCC i del grau de disfunció hepàtica. El sistema de classificació de càncer hepàtic de la Clínica de Barcelona (BCLC) integra l’etapa del càncer hepàtic i la gravetat de la malaltia per determinar el tractament, amb una mitjana de supervivència que varia des de >3 anys per pacients no tractats amb HCC i mesos per aquells amb malaltia molt avançada (etapa D de BCLC).

Per aquells amb una malaltia en etapa precoç (etapa 0 o A de BCLC), l’ablació, la resecció o el trasplantament sovint poden ser curatius. Als pacients amb malaltia d’etapa intermèdia (etapa B de BCLC) generalment se’ls hi ofereix quimioembolització transarterial (TACE). Pacients en etapa intermèdia no aptes per TACE també poden rebre teràpia anticancerosa oral sistèmica amb sorafenib (Nexavar, Bayer AG, Alemania y Onyx Pharmaceuticals Inc, EUA), un inhibidor de tirosina quinasa. Sorafenib és també l’estàndard d’atenció per a pacients amb malaltia avançada (etapa C de BCLC), però té una alta freqüència d’events adversos. Aquells amb malaltia terminal (etapa D de BCLC) reben tractament pal·liatiu.

La radioteràpia interna selectiva (SIRT) dirigida al fetge que utilitza microesferes de itri 90 és un tractament locorregional per a pacients seleccionats amb HCC intermedi a avançat. Els resultats preliminars de dos assajos a gran escala han suggerit recentment que SIRT té un impacte similar en la supervivència global com sorafenib, però produeix menys efectes adversos greus.

A més de les intervencions terapèutiques, la informació i el suport juguen un paper vital per ajudar als pacients amb HCC a mantenir la seva qualitat de vida (QdV). Existeixen múltiples grups de suport per a persones amb afeccions hepàtiques generals que ofereixen informació sobre HCC (per exemple, British Liver Trust, German Liver Aid, Australian Liver Foundation i American Liver Foundation). No obstant, hi ha poques organitzacions que es centrin exclusivament en pacients amb HCC com Blue Faery: Adrienne Wilson Liver Cancer Association (EUA). Als pacients amb HCC se’ls hi pot negar suport valuós i informació que podria millorar el viatge del pacient.

L’objectiu d’aquesta enquesta global, la primera del seu tipus, va ser comprendre millor el recorregut del pacient i comparar els efectes dels tractaments d’HCC en etapa posterior en la QdV.

Pacients i mètodes

Objectius de l’enquesta i desenvolupament

L’objectiu de l’enquesta va ser obtenir informació específica del pacient sobre les característiques personals (condició de prediagnòstic, temps transcorregut des del diagnòstic d’HCC), processos d’atenció (és a dir, tipus de teràpia rebuts) i resultats (és a dir, QdV) que poden obtenir-se de forma fiable dels propis pacients. Per garantir-ne la validesa, l’enquesta es va desenvolupar a través d’un procés iteratiu entre set organitzacions benèfiques mèdiques (American Liver Foundation, Blue Faery, British Liver Trust, Canadian Liver Foundation, European Liver Patients’ Association, Associació Romanesa de Pacients amb Malalties Hepàtiques i Taiwan Good Liver Foundation) i >15 centres mèdics en 13 països (Argentina, Austràlia, Brasil, Canadà, França, Itàlia, Alemanya, Romania, Singapur, Espanya, Taiwan, Regne Unit i Estats Units). L’eina contenia 32 preguntes obertes i tancades que cobrien les dades demogràfiques, el diagnòstic i el tractament dels pacients. Es va sol·licitar l’aprovació de l’eina a les juntes assessores científiques dels centres mèdics i les organitzacions de pacients que participaven en el projecte. Al Canadà, Austràlia i Espanya es va sol·licitar l’aprovació d’un comitè d’ètica independent. El disseny de l’enquesta va seguir els processos estàndard de metodologia d’investigació.

Amb l’ajuda de Strategic Sight (Regne Unit), l’instrument de l’enquesta va ser allotjat online a hcc-voices.com des del novembre del 2016 fins l’abril del 2017, on va estar disponible en vuit idiomes (xinès, anglès, francès, alemany, italià, portuguès, romanès i espanyol). Les còpies en paper de l’enquesta també estaven disponibles. L’enquesta completa va estar disponible online. Totes les respostes de l’enquesta van ser confidencials.

Reclutament de pacients

Les organitzacions benèfiques de pacients involucrades en l’associació del projecte van encoratjar als pacients a participar-hi. Els pacients van poden autoseleccionar-se per completar després de veure els materials relacionats amb l’enquesta o les infermeres del seu consultori mèdic els hi van demanar que van completessin l’enquesta. Es van incloure pacients majors de 18 anys amb diagnòstic d’HCC.

Anàlisis de les dades

Les enquestes es van completar de forma anònima. Per a les enquestes online, els resultats van ser capturats automàticament per la plataforma online. Les enquestes impreses es van recopilar i es van transcriure en un formulari online. Tots els resultats de l’enquesta es van traduir a l’anglès utilitzant Cicero Translations. Després van ser traduïts de nou per verificar la precisió.

Al finalitzar, les dades es van exportar a Excel per finalitats d’anàlisi. Es va usar una eina online, disponible gratuïtament per construir els núvols de paraules descriptives.

Resultats

Característiques del pacient

Un total de 256 pacients van completar l’enquesta en 13 països. D’aquests, 131 eren d’Europa (França n = 1, Alemanya n = 23, Itàlia n = 62, Romania n = 7, Espanya n = 6 i el Regne Unit n = 32), 64 eren d’Amèrica (Canadà n = 8, EUA n = 52, Brasil n = 4), i 61 eren d’Àsia-Pacífic (Austràlia n = 1, Singapur n = 18, Taiwan n = 42). Les característiques dels enquestats es mostren a la Taula 1. L’edat mitjana dels enquestats va ser de 64 anys (rang: 23-89 anys), i els enquestats europeus van tendir a ser una mica més grans.

Taula 1: Característiques de l’enquestat i tractaments rebuts.

Característiques Variables Global (n = 256) Europa (n = 131) Amèrica (n = 64) Àsia-Pacífic (n = 61)
Edat (anys)

N (%)

20-29 2 (0,7) 0 (0) 1 (1,6) 1 (1,6)
  30-39 9 (4) 5 (3,8) 1 (1,6) 3 (5)
  40-49 15 (6) 7 (5,3) 2 (3,1) 6 (10)
  50-59 62 (24) 34 (26) 17 (26,6) 11 (18)
  60-69 91 (36) 34 (26) 34 (53,1) 23 (38)
  70-79 59 (23) 7 (28) 8 (12,5) 14 (23)
  80-89 18 (7) 14 (10) 1 (1,6) 3 (5)
Sexe N (%) Masculí 178 (70) 88 (67) 47 (73,4) 43 (70)
  Femení 78 (30) 43 (33) 17 (26,6) 18 (30)
Diagnòstic mèdic

N (%)

Metge de família 39 (15) 20 (15) 9 (14) 10 (16)
  Oncòleg 18 (7) 11 (8) 5 (7,8) 2 (3)
  Hepatòleg 109 (43) 46 (35) 25 (39) 38 (62)
  Gastroenteròleg 64 (25) 37 (28) 20 (31,3) 7 (11)
  Metge d’urgències 7 (3) 6 (5) 1 (1,6) 0 (0)
  Altres 25 (6) 7 (5) 4 (6,3) 4 (9)
Va rebre suficient informació en el diagnòstic? N (%) 81 (32) 33 (25) 24 (37,5) 24 (39)
  No 175 (68) 98 (75) 40 (62,5) 37 (61)
Condició prèvia N (%) VHB crònic 60 (23) 17 (13) 3 (4,7) 40 (66)
  VHC crònic 97 (38) 49 (37) 38 (59,4) 10 (16)
  NALFD (Malaltia del fetge gras no alcohòlic) 24 (9) 12 (9) 9 (14,1) 3 (5)
  Altre 45 (18) 35 (27) 7 (10,9) 3 (5)
  Sense condició prèvia 30 (12) 18 (14) 7 (10,9) 5 (8)
Anys des del diagnòstic N (%) <1 84 (33) 48 (37) 19 (29,7) 17 (28)
  1-3 88 (34) 51 (39) 21 (32,8) 16 (26)
  4-6 42 (16) 18 (14) 11 (17,2) 13 (21)
  >6 42 (16) 14 (11) 13 (20,3) 15 (25)
Tractaments rebuts N (%) Trasplantament 52 (21) 20 (15) 25 (39) 8 (13)
  Cirurgia 75 (29) 28 (21) 17 (26,6) 30 (49)
  Ablació 85 (33) 39 (30) 16 (25) 30 (49)
  Radioteràpia externa 11 (4) 6 (5) 3 (4,7) 2 (3)
  SIRT (Radioteràpia interna selectiva) 33 (13) 12 (9) 14 (21,9) 8 (13)
  TACE (Quimioembolització transarterial) 111 (43) 59 (45) 20 (31,3) 31 (51)
  Sorafenib 46 (18) 26 (20) 12 (18,8) 8 (13)
  iv. quimioteràpia 10 (4) 7 (5) 2 (3,1) 1 (2)
  Medicina alternativa 15 (6) 8 (6) 4 (6,3) 3 (5)
  Sense tractament ofert 10 (4) 9 (7) 1 (1,6) 0 (0)
  Tractament rebutjat 5 (2) 3 (2) 0 (0) 2 (3)

Experiències de diagnòstic del pacient

A nivell mundial, el 33% dels enquestats (n = 84) havien estat diagnosticats amb HCC <1 any abans de completar l’enquesta; el 34% havien estat vivint amb HCC durant 1-3 anys (n = 88); i el 16% (n = 42) va tenir HCC durant 4-6 anys o més (n = 42) (Taula 1). Els enquestats d’Amèrica i Àsia-Pacífic van tendir a tenir HCC durant més temps que la mitjana global.

La majoria dels enquestats tenien diagnòstics concomitants: 38% tenien virus d’hepatitis C (n = 97), 23% tenien virus d’hepatitis B (VHB, n = 60), mentre que <10% (n = 24) tenien malaltia del fetge gras no alcohòlic (Taula 1). Els pacients d’Amèrica tenien menys probabilitats de tenir VHB (4,7%), mentre que els enquestats d’Àsia i el Pacífic tenien més probabilitats d’haver tingut VHB abans del seu diagnòstic d’HCC (66%).

La majoria dels enquestats van ser diagnosticats per un especialista en hepatologia (43%, n = 109) o un gastroenteròleg (25%, n = 64) (Taula 1). Una major proporció de pacients a Àsia i el Pacífic (62%, n = 32) van ser diagnosticats per un hepatòleg que a Europa (35%, n = 32) o a Amèrica (39%, n = 25). A Àsia Pacífic, el 11% (n = 7) dels pacients van ser diagnosticats per un gastroenteròleg, en contrast amb el 28% (n = 37) a Europa i el 32% (n = 20) a Amèrica. Globalment, el 15% (n = 39) dels pacients van ser diagnosticats pel seu metge general, amb proporcions similars a cada regió (Taula 1).

Als enquestats se’ls hi van demanar tres paraules que descriguessin millor els seus sentiments en el moment del diagnòstic d’HCC. Aquestes paraules es presenten com un núvol de paraules a la Figura 1. Les quatre paraules més comunes que es van emprar van ser “por”, “preocupació”, “ansietat” i “commoció”, però alguns pacients també van emprar paraules com “esperança” i “calma”.

Figura 1: Núvols de paraules descriptives. ‘Pensaments sobre el diagnòstic’ (A) i ‘Tractament més desafiant’ (B). En ambdós núvols de paraules descriptives, la mida de la paraula individual es relaciona amb la quantitat de vegades que va ser utilitzat pels enquestats. (A) Representa les tres paraules utilitzades pels enquestats per descriure els seus sentiments en el moment del diagnòstic d’HCC. Pregunta: quines tres paraules descriuen millor els seus sentiments quan va saber que tenia HCC? (B) Representa el tractament que els pacients van informar com el més desafiant (sense incloure la cirurgia). Pregunta: excloent cirurgia, quin dels tractaments que ha rebut pel seu càncer de fetge ha estat el més desafiant?

També es va preguntar als enquestats quines fonts d’informació usaven en el moment del diagnòstic i quina utilitat van tenir per ells. La font d’informació més útil per a la majoria dels enquestats va ser el seu metge especialista (Figura 2). La majoria dels pacients van trobar que el seu especialista tenia un valor bo o excel·lent en termes d’informació sobre HCC (85%, n = 218). També es va descobrir que els amics i familiars, les infermeres i els metges d’atenció primària tenien un valor bo o excel·lent per més de la meitat dels enquestats.

Figura 2: Fonts de consells per a pacients amb carcinoma hepatocel·lular. El nombre d’enquestats que utilitzen diferents fonts d’assessorament/informació amb respecte als seu diagnòstic i tractament d’HCC, així com el valor d’aquestes fonts d’informació pels qui les van usar. Pregunta: durant el seu diagnòstic o tractament, a on ha anat per demanar consell o assessorament i quina utilitat ha tingut?

*HCC: carcinoma hepatocel·lular.

Les organitzacions benèfiques o sense ànims de lucre tenien un valor limitat i no van ser utilitzades pel 60% dels pacients (n = 155). Dels 100 enquestats que sí els van usar, el 37% van considerar que tenien un valor limitat (n = 37). Els llocs web mèdics van ser utilitzats per més de dos terços dels enquestats (n = 178), i dos terços dels que els van usar (n = 113) van pensar que tenien un valor bo o excel·lent.

Es va preguntar als pacients si van rebre suficient informació sobre l’HCC i el seu tractament en el moment del seu diagnòstic. En general, el 68% dels enquestats va respondre no (n = 175), però aquesta xifra variava segons la regió: per exemple, a Europa el 75% dels pacients van dir que no havien rebut suficient informació en el moment del diagnòstic, en comparació amb el 61% a la regió Àsia-Pacífic. (Taula 1).

Impacte del tractament

Els pacients van tendir a haver rebut més d’un tractament durant el seu recorregut de tractament (Taula 1). El 83% dels enquestats havia rebut almenys un dels tractaments d’HCC en etapa més precoç (ablació hepàtica, trasplantament i cirurgia combinada, n = 213). El tractament de l’etapa tardana més freqüentment reportat va ser TACE (43%, n = 111). Un nombre similar de pacients va rebre radioteràpia externa (4%, n = 11) i quimioteràpia intravenosa (4%, n = 10). Gairebé un cinquena part dels enquestats va rebre sorafenib durant el seu tractament (n = 46), mentre que el 13% (n = 33) van ser tractats amb SIRT. Un total del 4% dels pacients van dir que no els hi havien ofert cap tractament, mentre que un 2% van declinar qualsevol tractament que se’ls hi va oferir. A Àsia-Pacífic, la cirurgia (49%) i l’ablació (49%) van ser més freqüents que en altres regions, i el trasplantament va ser comú a les Amèriques (39%) (Taula 1). El trasplantament, la cirurgia i l’ablació van ser menys comunes a Europa (66% combinat). SIRT va ser més comú a Amèrica del Nord (21,9%) que a Europa (9%) i Àsia-Pacífic (13%).

Es va analitzar l’impacte informat pel pacient dels efectes secundaris relacionats amb aquests tractaments en la QdV dels enquestats. El 60% dels enquestats va experimentar dolor abdominal (n = 153), els trastorns de la pell en un 28% (n = 72), les nàusees en un 38% (n = 96), la diarrea en un 30% (n = 70) i la fatiga en un 63% (n = 160), pèrdua de pes en un 37% (n = 95), alopècia en un 18% (n = 45) i pèrdua d’apetit en un 40% (n = 103). D’aquells que van experimentar aquests efectes secundaris, els trastorns de la pell i la fatiga van tenir el major impacte en la QdV; dos terços dels que van experimentar fatiga o trastorns de la pell van considerar que tenien un impacte negatiu de moderat a significatiu en la seva QdV (n = 103 y n = 46, respectivament). Pel contrari, només el 44% dels qui pateixen alopècia i pèrdua d’apetit pensen que causa una reducció de moderada a significativa en la seva QdV (n = 20 yn = 45, respectivament).

D’aquells que estaven treballant en el moment en què van començar el tractament amb HCC, el 60% (n = 154) va dir que els efectes secundaris que van experimentar els hi van fer deixar de treballar. El tractament també va afectar negativament les relacions dels pacients amb els seus familiars/cuidadors (28%), el seu nivell d’energia (44%), la seva capacitat per realitzar activitats diàries (37%) i les seves perspectives pel futur (34%). Comparant la seva vida abans i després del seu diagnòstic d’HCC, el 47% dels pacients tenia una capacitat reduïda per a concentrar-se, el 44% tenia una condició mental general reduïda.

Als pacients se’ls hi va demanar que especifiquessin quin tractament al llarg del seu recorregut com a pacients van trobar el més desafiant, excloent la cirurgia. Dels pacients que van respondre aquesta pregunta, el 37% va pensar que TACE era el més desafiant, mentre que un quart pensava que el sorafenib era el més desafiant (com es reflecteix en la font gran per a les paraules ‘TACE’ i ‘sorafenib’ en el núvol de paraules descriptives B, Figura 1B).

Per determinar els efectes negatius específics de l’últim estadi del tractament, es va preguntar als enquestats quin havia estat l’impacte del tractament més recent en la seva QdV. Es van comparar les respostes de persones que van rebre teràpies normalment usades en malalties més avançades. La majoria de les persones el tractament del qual més recent va ser sorafenib van dir que tenia un efecte negatiu en la seva QdV (81%, n = 21), mentre que només 19% (n = 5) van dir que la seva QdV va millorar degut a sorafenib. Pel contrari, el 69% (n = 26) i el 56% (n = 10) dels quals van utilitzar més recentment TACE i SIRT, respectivament, van experimentar una millora en la seva QdV (Figura 3).

Figura 3: Efecte del tractament més recent sobre la qualitat de vida. Comparació de l’impacte del tractament etapa tardana (TACE, SIRT o sorafenib) en la qualitat de vida, que hauria estat negativa o positiva en comparació amb la qualitat de vida abans que comencés el tractament més recent. Pregunta: pensant en el seu tractament mèdic actual o més recent, quin ha estat el seu efecte en la seva qualitat de vida?

*SIRT: radioteràpia interna selectiva; TACE: quimioembolització transarterial.

De forma similar, els pacients que prenen sorafenib amb major freqüència van informar efectes secundaris de moderats a significatius que afecten la QdV. L’efecte secundari relacionat amb sorafenib més comuna amb un impacte moderat a significatiu en la QdV va ser fatiga (66%, n = 17), seguit de trastorns de la pell (50%, n = 13) i diarrea (50%, n = 13 ) (Figura 4).

Figura 4: Efectes secundaris del tractament en etapa tardana. Comparació de la proporció d’enquestats els efectes secundaris dels quals relacionats amb el tractament en l’etapa tardana (TACE, SIRT o sorafenib) van tenir un impacte negatiu “moderat a significatiu” en la seva qualitat de vida.

*SIRT: radioteràpia interna selectiva; TACE: quimioembolització transarterial.

Se’ls hi va demanar als pacients que qualifiquessin la seva QdV en el moment de la finalització de l’enquesta (Figura 5). Una mica més de les dues cinquenes parts dels quals van prendre sorafenib més recentment (42%, n = 11) van reportar una QdV pobre, mentre que el 19% (n = 5) va declarar que la seva QdV era bona. Pel contrari, el 50% (n = 19) i el 39% (n = 7) dels tractats més recentment amb TACE i SIRT, respectivament, van qualificar la seva qualitat de vida com a bona o excel·lent.

Figura 5: Qualificació dels enquestats sobre la seva qualitat de vida actual. Comparació de la qualificació actual de qualitat de vida dels enquestats per aquells que usen tractaments d’última etapa (TACE, SIRT o sorafenib). Pregunta: com qualificaria la seva qualitat de vida avui?

*SIRT: radioteràpia interna selectiva; TACE: quimioembolització transarterial.

Accés al tractament: assegurança de salut complementari

A nivell mundial, més d’un terç dels enquestats va informar que va emprar una assegurança de salut complementari (36%, n = 92). Aquesta proporció va ser lleugerament major al considerar als enquestats d’Amèrica del Nord en forma aïllada (48%, n = 29), però va ser més del doble (79%, n = 48) entre els enquestats de la regió d’Àsia i el Pacífic. Del 36% que va emprar l’assegurança complementari a nivell mundial, tres quartes parts van dir que no totes les seves opcions potencials de tractament estaven cobertes per la seva pòlissa d’assegurança. Un terç de les persones que van respondre l’enquesta van dir que havien de ser remesos a un hospital alternatiu perquè l’opció de tractament que el seu metge volia no estava disponible localment (36%, n = 91).

Debat

Fins on sabem, aquesta és la primera enquesta global a gran escala que ha intentat determinar l’impacte de l’HCC i les seves modalitats de tractament des de la perspectiva dels pacients. Si bé existeixen exemples d’enquestes relacionades amb metges, enquestes de pacients amb càncer de fetge primari en països específics i dades sobre l’ús de modalitats de tractament específiques, hi ha una manca de dades prèviament publicades sobre experiències específiques de pacients amb HCC.

Després del diagnòstic d’HCC, els pacients, independentment del seu país, s’enfronten a un temor i preocupació genuïns, com és d’esperar amb el diagnòstic de qualsevol condició terminal o que posi en perill la vida. Un diagnòstic de càncer pot tenir un impacte en diferents aspectes de la vida de les persones, incloses les dimensions psicològiques, socials i físiques, el que provoca un impacte significatiu en la QdV. Un diagnòstic de càncer sovint va acompanyar d’angoixa, reaccions emocionals, ansietat, desesperança, sentiments de soledat i desesperació. Mentre que els enquestats en aquest estudi generalment van experimentar com a sentiments “negatius”, alguns van informar sentiments “d’esperança”, d’estar “determinats”, sentir “coratge”, “calmar”, “positiu” o tenir la necessitat de “lluitar” contra la malaltia. No obstant, la sensació general en el moment del diagnòstic va ser negativa. Els pacients van informar un desig de més informació, comoditat i suport quan se’ls hi va diagnosticar HCC.

Millorar les habilitats dels pacients per accedir a informació útil i comprensible sobre la seva condició i les possibles opcions de tractament pot ajudar a alleujar algunes de les seves preocupacions en el moment del diagnòstic. Dos terços dels pacients que van respondre en aquesta enquesta no van considerar que van rebre suficient informació quan se’ls hi va diagnosticar. Això és coherent amb el treball previ que mostra que, després del diagnòstic de càncer, els pacients desitgen molta més informació sobre les implicacions a llarg termini del tractament i la malaltia, inclòs el pronòstic i els efectes secundaris. Existeix un rol global per a grups i organitzacions de defensa de pacients relacionats amb HCC més específics (com Blue Faery als EUA), que pot adaptar informació de tractament específica pel recorregut del pacient amb HCC i garantir que aquells que ho necessitin puguin accedir fàcilment a la informació. Els nostres resultats mostren que els pacients a Europa van informar una major percepció de manca d’informació que aquells a Amèrica i Àsia-Pacífic. Potser, per tant, existeix un rol específic per a les organitzacions europees de pacients amb HCC per millorar la disponibilitat de la informació.

Les afeccions hepàtiques més comunes abans de l’HCC van variar segons les regions, el que pot afectar els requisits d’informació específics dels pacients en aquestes regions. Per exemple, dos terços dels pacients d’Àsia i el Pacífic tenien infecció crònica per VHB abans de contraure l’HCC, a diferència de només el 5% dels pacients d’Amèrica del Nord. Garantir un tractament eficaç del VHB a Àsia-Pacífic i garantir que els pacients amb VHB a la regió estiguin adequadament informats dels riscos d’HCC, al mateix temps poden reduir l’alta incidència d’HCC.

Els descobriments d’aquesta enquesta demostren la gran càrrega que l’HCC té en la vida quotidiana dels pacients, inclòs el seu estat d’ànim, els seus nivells d’energia, la seva capacitat per fer exercici i treball, les seves relacions amb familiars i amics i la seva QdV general. L’impacte dels efectes secundaris relacionats amb el tractament en l’última etapa de la QdV indica la necessitat d’opcions de tractament addicionals en l’última etapa que es centrin en el manteniment de la QdV.

L’enquesta té algunes limitacions potencials que han de considerar-se. En primer lloc, la naturalesa de l’enquesta online i les absències d’un facilitador o entrevistador van limitar la durada i la complexitat del qüestionari. Tots els descobriments també es van basar únicament en les respostes dels pacients i no van ser confirmats pels registres mèdics; per tant, el biaix de record pot ser un problema. De la mateixa manera, com la majoria dels pacients van ser reclutats per grups de defensa de pacients i consultoris mèdics especialitzats, o per autoselecció seguint publicacions relacionades amb enquestes, és més probable que hagin estat pacients altament compromesos i motivats, i per tant no completament representatius del total de població de pacients amb HCC.

L’estat de l’HCC, l’estat de la reserva hepàtica i factors com l’estat nutricional poden tenir un impacte en la QdV del pacient amb HCC, però reunir aquesta informació va anar més enllà de l’abast d’aquesta enquesta dirigida al pacient. Tot i que l’hepatopatia alcohòlica té un paper important en l’etiologia de l’HCC, la seva incidència en la cohort de l’estudi no es va registrar ja que no es va considerar factible recopilar informació autoinformada sobre l’alcoholisme. Malgrat la disponibilitat de versions impreses de l’enquesta en algunes clíniques participants, la majoria de les enquestes es can completar online (88%). Com a tal, les respostes d’aquells pacients amb HCC sense accés online poden haver estat limitades. Finalment, tot i que l’enquesta es va desenvolupar mitjançant un procés iteratiu amb experts en HCC, no va incorporar cap de les eines de mesurament de la qualitat de vida relacionades amb la salut validades i estandarditzades disponibles. No obstant, els descobriment d’aquesta enquesta són consistents amb altres estudis més petits, d’un sol país, que van informar menor QdV relacionada amb la salut en pacients amb HCC en comparació amb la població general.

Malgrat les limitacions potencials d’aquest estudi, els descobriments reflecteixen directament les perspectives dels pacients sobre l’HCC. Aquesta informació exclusivament personal ens ajuda a comprendre millor com els pacients amb HCC experimenten directament la seva malaltia. Aquests valuosos coneixements poden, al mateix temps, enfocar la consciència del metge sobre l’impacte de l’HCC i fomentar el desenvolupament de nous mètodes per millorar el maneig del pacient i millorar la vida quotidiana de les persones que viuen amb HCC.

Conclusió

Aquest document informa els resultats d’una enquesta global recent de pacients que viuen amb HCC i mostra que, independentment de la seva ubicació geogràfica, els pacients amb HCC han d’enfrontar la por i l’ansietat genuïns que acompanyen el diagnòstic de qualsevol malaltia greu.

La majoria dels pacients que van respondre a l’enquesta van sentir que estaven perdent informació molt necessària al moment del diagnòstic, el que suggereix la necessitat de millorar. Els pacients necessiten informació més fàcilment accessible en totes les etapes del seu viatge, des del diagnòstic fins el tractament, fins a l’atenció al final de la vida. Aquí hi ha un paper important pels grups de defensa dels pacients i les organitzacions específiques d’HCC.

Molts dels tractaments disponibles per a pacients amb HCC van tenir un impacte negatiu en la seva qualitat de vida, però va ser el tractament disponible per a pacients amb etapes més avançades d’HCC, específicament sorafenib, que van tendir a provocar els efectes secundaris més destructius i, al mateix temps, van reduir la QdV. Donat que els tractaments en etapes posteriors tenen aquests efectes negatius, es requereixen millors estratègies de tractament, que mantinguin la QdV el més possible, per garantir que els pacients amb malaltia incurable avançada no hagin d’escollir entre uns pocs mesos de vida extra i de menor qualitat o una vida útil més curta.

Perspectiva de futur

Els estudis futurs d’aquest tipus podrien incloure la perspectiva del metge, per augmentar la comprensió de les comunicacions metge-pacients. Incloure la perspectiva del metge també permetria dilucidar la influència d’altres factors en el viatge del pacient amb HCC. Aquestes idees poden conduir al desenvolupament de nous mètodes per millorar el maneig del pacient d’HCC i millorar la vida diària de les persones que viuen amb HCC.

Punts de resum

  • Informació de 256 pacients en la primera enquesta global de pacients amb carcinoma hepatocel·lular (HCC).
  • Tots els pacients van confrontar amb gran por i ansietat el diagnòstic d’HCC.
  • Dos terços dels pacients amb HCC no senten que obtenen suficient informació sobre la seva condició.
  • Els pacients amb HCC necessiten més informació per comprendre millor la seva malaltia.
  • Els efectes secundaris degut als tractaments actuals d’última etapa redueixen la qualitat de vida (QdV).
  • La fatiga i el dolor tenen la major càrrega sobre la QdV.
  • En els pacients que van rebre tractament no curatiu, els que van usar teràpia oral contra el càncer tenien més probabilitats de qualificar la seva qualitat de vida com a pobre en comparació amb aquells que prenien radioteràpia interna selectiva o TACE.
  • Aquells amb HCC incurable necessiten més i millors opcions de tractaments per mantenir la QdV.
  • Si bé els resultats de l’enquesta van ser notablement consistents en les tres regions estudiades, va haver-hi diferències notables, incloent (com s’esperava) l’impacte relatiu d’un diagnòstic primari amb VHC (Àsia-Pacífic) versus VHC (Europa i les Amèriques), accés a trasplantament de fetge (major a les Amèriques) i la dependència de l’assegurança complementària per pagar els costos del tractament (major a les Amèriques i particularment Àsia-Pacífic).

 

Font: Future Oncology

Autors: Jennifer Gill et al.

Article traduït per l’ASSCAT

17/09/2018

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post