Entrevista amb Marko Korenjak, president de la European Liver Patients’ Association (ELPA)
Marko Korenjak és el president de la European Liver Patients’ Association (ELPA) i de la Slovenian Association for Patients with Viral Hepatitis (Eslovenia HEP).
Té un Màster en Negocis i Economia i està certificat com a capacitador internacional de PNL i coach de PNL. Com a president de l’ELPA, participa en el desenvolupament de projectes de l’ELPA i en la preparació del Simpòsium ELPA en el Congrés Internacional del Fetge que organitza cada any l’EASL (European Association for the Study of the Liver). Igualment participa en els diferents projectes de l’ELPA, com són les activitats Horizon2020, LIVERHOPE, MICROB-PREDICT, GALAXY i LIVERSCREEN. Aquest últim finançat per l’Institut Europeu d’Innovació i Tecnologia (secció de Salut).
El 2014, va escriure un llibre sobre la seva lluita contra l’hepatitis C amb el títol “336 dies d’esperança”. Actualment és doctorant en Gestió de la Comunicació Estratègica (investigació centrada en la Comunicació en Salut). Korenjak està constantment actualitzant els seus coneixements en el camp de la salut centrant-se en la informació als pacients.
1) Per què creu que les malalties hepàtiques no són tan conegudes en comparació amb altres malalties cròniques?
Hi ha diverses raons. Per mi, una de les més importants és el fet que les malalties hepàtiques no són ben conegudes i tampoc se’ls reconeix la seva importància. És realment estrany escoltar en els mitjans de comunicació que algú ha mort per malaltia hepàtica. L’últim i únic cas que puc recordar en anys és el del pilot austríac de Fórmula 1 Niki Lauda.
Les malalties del fetge encara estan relacionades amb l’estigma de beure alcohol. Si algú mor d’apoplexia o atac cardíac, generalment el relacionem amb l’enorme quantitat de treball que estava fent i ho elogiem com un dur treballadors. Quan pensem en el cervell, pensem en la intel·ligència, en algú que és intel·ligent. Quan pensen en el cor, ho relacionem amb l’amor, en la connexió amb altres persones, en l’empatia.
Si algú mor de càncer, generalment pensem que no va ser molt afortunat i que es va veure afectat per aquesta malaltia. Però si pensem, per exemple, en la cirrosi, que pot succeir per moltes causes, tot i que la majoria de les persones ho relacionen només amb el problema del consum nociu d’alcohol. La manca d’informació sobre el fetge i les seves funcions en el cos humà és increïble, considerant que aquest és l’òrgan intern més gran. Què és el primer que et passa pel cap quan penses en el fetge? Amor? Empatia? O potser les més de 500 funcions que aquest òrgan realitza en el nostre cos?
2) És obligatori en els estatuts de l’ELPA que el president sigui un pacient. Això és una garantia de centricitat en el pacient? Creu que aquest punt és important considerant les necessitats dels pacients?
L’ELPA és una organització impulsada per pacients i, per tant, també és important mostrar aquest estat de compromís amb tots els interessats. Normalment, el president es converteix en la veu i el rostre de l’Associació i crec que és bo que tinguem aquesta regla. En conseqüència, s’ha establert que a les organitzacions nacionals que desitgen convertir-se en membres de l’ELPA, han de tenir un mínim del 50% de pacients en la seva Junta Directiva; els familiars dels pacients també poden ser considerats d’aquesta forma.
Potser el nivell de professionalisme podria augmentar si l’Associació estigués dirigida per administradors professionals, però realment opino que aquesta és una bona estructura que mostra als interessats la disposició dels pacients a participar en el disseny dels millors serveis d’atenció mèdica pels pacients del fetge. Un altre aspecte important de l’ELPA és que estem units al voltant d’un òrgan (el fetge) i no d’una malaltia concreta. Crec que això és també un gran avantatge pel nostre treball i un nivell de conscienciació més ampli que podem aconseguir amb les nostres accions.
3) Com es pot superar l’estigma associat a les malalties hepàtiques?
Aquesta és la pregunta del milió de dòlars. Crec que tenim alguns camps en els quals es va fer una bona feina amb respecte a la informació sobre les malalties del fetge i això és important per reduir l’estigma. L’astorador procés des de tenir por i estigmatitzar-se fins acceptar la malaltia pot veure’s fàcilment en el que ha passat amb el VIH. Quan es va saber sobre la malaltia per primer cop i es va veure que les persones morien, fins el nivell d’acceptació actual, sembla increïble. Llavors, crec que hauríem d’abordar l’estigma amb campanyes d’informació, que les persones parlin sobre l’hepatitis, que els familiars també donin un pas endavant, que els professionals mèdics parlin sobre la importància de l’òrgan…
4) Ara, quan ja tenim tractaments efectius per a l’hepatitis C i mètodes de diagnòstic no agressius per a la detecció precoç de les malalties hepàtiques i també mesures preventives per aquestes patologies, els grups de suport per a pacients tenen algun sentit en l’actualitat?
Per suposat, l’enfoc de les activitats dels pacients ha canviat, però encara tenim a Europa alguns països on s’usa el tractament anterior, basat en interferó. Això és quelcom que hem d’aturar avui. Vaig rebre aquest tractament anterior i tinc clar que són necessaris els grups de suport per a pacients.
El grup de suport al pacient en els països amb accés als nous tractaments està més connectat amb la garantia que s’aconsegueixi el diagnòstic i el tractament així com el seu compliment (per exemple, en les persones que s’injecten drogues, PQID) i probablement es precisa més feina en campanyes de sensibilització per mostrar els beneficis de les proves i el tractament. Llavors, em plantejo que potser haguem de parlar de grups de defensa de pacients en lloc de grups de suport per a pacients.
5) Quin és el paper de les associacions de pacients a Europa? Són el suficientment fortes com per fer front a les institucions públiques i els governs?
El paper de l’associació de pacients és cada cop més forta amb les activitats que fem. Tot va començar fa pocs anys, però ara som part de cada decisió important amb respecte al pacient del fetge a Europa. És una gran quantitat de treball i compromís, en qualsevol cas, qui pot dir més sobre la malaltia i el seu tractament des de la perspectiva del pacient, que la persona que viu amb aquesta condició? Considerem als pacients que viuen amb la malaltia com a experts en viure així i això és una part important de l’estructura de l’atenció mèdica.
L’ELPA també forma part de fòrum de la Societat Civil, on més de 440 associacions no governamentals treballen en conjunt amb els més alts nivells de les institucions europees per resoldre els problemes i oferir les solucions més adequades. L’ELPA és des del 2019 també part del Grup de Treball de Pacients i Consumidors que va començar com una idea fa més de 10 anys a l’Agència Europea de Medicaments (EMA, en les seves sigles en anglès) que volia incloure la veu del pacient en alguns dels processos. Avui en dia, aquest Grup de Treball està inclòs en tots els processos de l’EMA i exerceix un paper important en el mercat europeu dels medicaments.
6) Té sentit l’ELPA? Les associacions que el formen són heterogènies, amb diferents objectius, missions, activitats, etc. Podem les activitats de l’ELPA influir en les polítiques de salut hepàtica dels països europeus?
Comencem amb la primera pregunta sobre el sentit. Sí, té molt sentit, ja que tots estem connectats per un objectiu comú: centrar-nos en millorar les condicions dels pacients del fetge a Europa. Seria molt més fàcil treballar en una organització que fos més homogènia, però al final del dia, representem a pacients del fetge a tot Europa que procedeixen de diferents orígens, condicions de vida, edat…
En el sentit d’una Europa conjunta, som representants de totes les persones diferents que treballen juntes amb el mateix objectiu. Fem això a molts nivells, amb diferents activitats, però tots en la mateixa direcció. Això és el que fa que el lideratge d’aquesta Associació sigui extremadament desafiant i interessant, ja que sorgeixen nous problemes gairebé tots els dies degut a diferents antecedents culturals, expectatives, enfoc o estils de comunicació. Aquesta posició exigeix el millor de la persona i també pot ressaltar les parts fosques de la personalitat. No puc comparar aquest treball amb res del que he fet abans, i també vaig treballar en equips multidisciplinaris.
Quant a la segona part de la pregunta sobre la influència de les polítiques d’atenció mèdica a Europa… Sí, sí influenciem en les polítiques a Europa i podem veure el procés que es va realitzar en hepatitis. Vam començar amb el document de posició sobre l’hepatitis amb el suport dels membres del Parlament Europeu fa anys, i vam aconseguir obrir el camí cap a l’acceptació de l’Estratègia del Sector de la Salut contra l’Hepatitis per part de 194 membres de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) el 2016. A partir del 2019 tindrem la possibilitat de ser inclosos en tots els processos d’acceptació i aprovació de nous medicaments a Europa, com a part del Grup de Treball en l’Agència Europea del Medicament. Vam tenir una fort influència en l’atenció mèdica a Europa, i fins i tot augmentarem el nostre impacte en els propers anys.
7) Com transmetre informació de salut hepàtica de forma continua a través de l’ELPA? En poc temps, hem vist canvis en el tractament de les malalties hepàtiques, de les hepatitis virals en particular, com es pot informar als usuaris i als ciutadans europeus sobre les malalties hepàtiques?
Existeixen diverses formes de difusió i distribució de la informació. Per exemple, en el cas de Geòrgia, podem veure un fort impacte en la societat amb respecte a la informació sobre la salut del fetge, ja que existeix un fort compromís a través del govern (a Geòrgia, això es refereix a hepatitis C). A nivell de la resta de membres de l’ELPA, no podem esperar un nivell de compromís tan alt, ja que a Geòrgia se li van oferir els tractaments anti-VHC de forma gratuïta per a tots els ciutadans.
Les activitats de comunicació són diferents d’un país a un altre, però el que segueix sent el mateix és la connectivitat en els membres de l’ELPA. Crec que tenim alguna connexió a nivell dels canals de comunicació, però m’agradaria poder fer més. El meu somni és tenir una xarxa d’associacions de pacients on la informació es pugui a compartir a nivell nacional en poques hores. Encara no s’ha arribat aquí, ja que això també està relacionat amb diversos problemes que necessitem resoldre, com l’idioma, la capacitat d’usar diferents canals de comunicació a nivell nacional, el suport del personal, el temps…
Un pas important en la direcció correcta va ser l’activitat ELPA University amb la missió d’educar a tots els membres de l’ELPA sobre malalties hepàtiques i també establir una xarxa d’associacions de pacients sòlida i gran a Europa.
8) Com veu les relacions de l’ELPA amb l’EASL, amb el Parlament Europeu i amb l’EMA? Poden ajudar als pacients de fetge a Europa?
Utilitzem totes les connexions amb les parts interessades importants per influir en el nivell d’atenció mèdica per a pacients del fetge a Europa. La relació amb l’EASL (European Association for the Study of the Liver) va començar fa anys, quan vam tenir l’oportunitat d’incloure alguns temes que eren importants pels pacients en el seu congrés internacional del fetge, que es celebra cada any. Així la col·laboració va ser i segueix sent una part important d’aquesta conferència científica, anomenada “Simpòsium ELPA”. El nivell de qualitat i importància per a la societat mèdica es va mostrar aquest any 2019 a Viena on 1.000 persones van assistir a aquest esdeveniment.
Va ser un gran èxit per a l’ELPA i també un reconeixement per a l’EASL, ja que aquest programa està dissenyat amb diversos mesos d’anticipació en una comunicació conjunta sobre els temes, els oradors i l’estructura general. No he vist aquest tipus de compromís amb les comunitats de pacients al Congrés Internacional del Fetge de l’AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases) i tampoc al Congrés Internacional del Fetge de l’APASL (Asian Pacific Association for the Study of the Liver). Apreciem molt la nostra connexió i estructura de treball conjunt: és única al món pel compromís del pacient hepàtic i estem convençuts que continuarem amb aquesta col·laboració.
El Parlament Europeu i la Comissió Europea presenten nivells molt importants de compromís amb els grups de pacients com l’ELPA. Pel general, ens esforcem per crear taules rodones, debats, presentacions pel Parlament i la Comissió juntament amb les organitzacions professionals mèdiques com l’EASL. Al gener del 2019 vam presentar el tema de NAFLD i NASH (Non Alcoholic Fatty Liver / Non Alcoholic SteatoHepatitis, respectivament) en la Comissió Europea i ens honrem no només per poder tenir el programa a la Comissió Europea, sinó també per la presència del comissionat Sr. Carlos Moedas, que va realitzar una presentació formal, es va dirigir a tots els participants i va estar present a les dues hores del nostre event.
Tots els anys organitzem algun acte al Parlament Europeu, on comptem amb un fort suport per part del grup que es va organitzar fa anys: membres del parlament Grups d’Amics del Fetge. Cada cop que ens apropem als nostres contactes en el Parlament Europeu ens sorprèn el nivell de preparació per ajudar-nos en l’elaboració d’events. Apreciem el treball conjunt, però ens agradaria augmentar el nivell d’impacte dels nostres temes en els nous membres electes de l’actual Parlament Europeu a l’incloure més temes importants en l’agenda formal. Tenim els canals necessaris i estem treballant durament per presentar els temes que són més necessaris pels pacients hepàtics a les agendes formals del Parlament Europeu.
A l’Agència Europea del Medicament hem tingut en els últims 7 anys una posició d’associació com a consultors i el 2019 ens van convidar a formar part del Grup de Treball. El procés pot mostrar com d’important i desitjable és aquesta posició, i com va ser possible que l’ELPA s’unís. Era necessari un decret especial del director executiu de l’EMA per augmentar la quantitat de membres del Grup de Treball (PCWP, en les seves sigles en anglès), mencionat anteriorment, de 20 a 22, per a què l’ELPA pogués participar. Estem molt contents i orgullosos que això hagi succeït.
9) Quines són les activitats prioritàries de l’ELPA per augmentar la visibilitat de les malalties hepàtiques en termes de comunicació i publicacions?
Des del treball amb el Parlament Europeu, la Comissió Europea, les associacions mèdiques com l’EASL, també participem en projectes d’investigació mèdica, al projecte Horizon2020. En aquest treball tenim la possibilitat de difondre i comunicar els resultats de la investigació del fetge que es realitza a Europa a través dels professionals mèdics i també estem activament involucrats en algunes de les accions.
Estem produint documents que influiran en l’atenció mèdica pels pacients amb fetge a Europa, fent vídeos per augmentar el nivell de coneixement sobre el fetge i les malalties hepàtiques i per reduir l’estigma… A més del treball realitzat en els alts nivells d’Europa i pel que va ser creada l’ELPA, no ens oblidem de construir una xarxa sòlida de defensors de pacients altament compromesos, coneixedors i capaços a Europa.
10) Quin és el projecte d’ELPA University?
Quan l’ELPA va començar el 2005 per abordar el problema de l’hepatitis, la majoria dels membres de l’ELPA sempre van ser bons en la defensa dels problemes de les persones amb hepatitis i tenien un alt nivell de coneixement sobre aquest tema, però com associació de pacients del fetge ens hem centrat en moltes afeccions hepàtiques diferents. Això no era tan evident fa uns anys, ja que el problema de l’hepatitis estava en la primera línia durant molts anys.
ELPA University va començar amb tres objectius en ment: informar als representants de pacients també sobre altres malalties i afeccions hepàtiques, crear una xarxa més connectada per compartir bones pràctiques i augmentar les habilitats de lideratge dels membres. El programa ha estat en l’agenda de l’ELPA durant els últims quatre anys i hem inclòs a gairebé tots els membres de l’ELPA en alguna activitat d’ELPA University. El programa és molt ben acceptat pels membres de l’ELPA i esperem continuar amb el mateix nivell de participació, però en el futur tot depèn dels nostres sponsors i dels beneficiaris del programa.
11) Quins són els projectes futurs de l’ELPA?
L’ELPA desitja poder treballar en dos nivells. La promoció i el treball polític al més alt nivell a Europa amb el compromís de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) a Europa, la Comissió Europea, el Parlament Europeu, l’Agència Europea del Medicament, el Centre Europeu pel Control de Malalties, el Centre Europeu de Monitoreig de Drogues i Toxicomanies, formant part d’Horizon2020, i el nou programa d’investigació Horizon Europe per impulsar l’agenda dels pacients del fetge.
En segon nivell, volem participar en molts projectes diferents amb membres de l’ELPA, ampliar la xarxa d’associacions de pacients, augmentar el nivell de coneixement sobre les diferents malalties hepàtiques i les possibilitats d’ajudar als pacients hepàtics i augmentar el nivell de lideratge de les associacions de pacients a nivell nacional.
Font: asscatinform@ nº22
