Enquesta de Qualitat de Vida en persones que tenen o han tingut Hepatitis C
L’ASSCAT i gTt-VIH, en col·laboració amb el CEEISCAT, posen en marxa un estudi per conèixer quina és la percepció que sobre la seva salut tenen les persones que han tingut o tenen hepatitis C.
Les conclusions de diversos estudis realitzats al llarg de les últimes dècades indiquen que les persones amb hepatitis C no només veuen afectada la seva qualitat de vida per factors de tipus fisiològic, sinó que també presenten diverses manifestacions de problemes i trastorns psicològics. D’una banda, els pacients amb hepatitis C perceben que pateixen una malaltia greu; tenen dificultat per acceptar-la i adaptar-se a les conseqüències a llarg termini i, d’altra banda, es senten discriminats i estigmatitzats. Tots aquests factors s’han associat a un deteriorament en la percepció de la seva qualitat de vida, tant general com relacionada amb la salut, marcada per la incertesa enfront al curs de la seva malaltia.
El mesurament de la qualitat de vida relacionada amb la salut permet avaluar de forma més integral i vàlida l’impacte d’una malaltia i el seu tractament en termes comprensibles pel pacient. No obstant, aquest mesurament, realitzat a través de qüestionaris estandarditzats, no està inclosa en el seguiment i control clínic dels pacients amb hepatitis C. D’altra banda, sabem molt poc de la percepció de la qualitat de vida d’aquells que han aconseguit curar la seva hepatitis C amb l’ús dels nous antivirals d’acció directa.
Per aquest motiu, l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), el Grup de Treball sobre Tractaments del VIH (gTt-VIH) i el Centre d’Estudis Epidemiològics sobre les Infeccions de Transmissió Sexual i Sida de Catalunya (CEEISCAT) t’animem a participar en aquesta enquesta online.
És molt important que completis aquesta enquesta. Fer-ho et portarà un temps no superior a 15 minuts. Fins el 6 d’abril del 2017 s’ha pogut completar aquesta enquesta de la qual properament publicarem els resultats.
Si tens (o has tingut) hepatitis C i vius a Espanya ens agradaria conèixer com vas adquirir la malaltia, quina és l’atenció clínica que reps, si has rebut tractament, com perceps la teva qualitat de vida i la teva experiència amb les associacions de pacients. La teva col·laboració és fonamental!
Aquesta és una enquesta anònima i dissenyada perquè puguis donar la teva opinió amb total llibertat posant així més èmfasi en la teva experiència.
El qüestionari ha estat elaborat per l’ASSCAT i gTt-VIH en col·laboració amb els professionals del CEEISCAT, aquells que realitzaran la recopilació i anàlisis dels resultats. Totes les dades seran tractades de forma confidencial i, en cap cas, et farem preguntes que permetin identificar-te.
Els resultats que obtinguem els donarem a conèixer a través dels llocs web de gTt-VIH (www.gtt-vih.org) i de l’ASSCAT (www.asscat-hepatitis.org), i els presentarem a institucions sanitàries, congressos mèdics i altres trobades de salut que es celebrin durant el 2017. Volem ajudar-te a què la teva veu sigui escoltada per part d’aquells que prenen decisions importants que t’afecten.
Si tens qualsevol pregunta o dubte, pots contactar amb nosaltres:
- investigacion@gtt-vih.org o al telèfon (+34) 93 208 08 45.
- informacio@asscat-hepatitis.org o al telèfon (+34) 93 314 52 09.
És molt important que completis aquesta enquesta. Fer-ho et portarà un temps no superior a 15 minuts. Pots accedir a l’enquesta a través del següent enllaç: https://es.surveymonkey.com/r/enq_vida
Moltes gràcies per endavant per la teva participació!
Font: ASSCAT
