El treball en xarxa permet abordar les malalties hepàtiques minoritàries
“El treball en xarxa ha de ser el punt de partida des del qual abordar de forma multidisciplinària les malalties hepàtiques minoritàries”, segons ha senyalat Roser Francisco, responsable del Programa de Malalties Minoritàries del Servei Català de Salut (CatSalut), durant la jornada ‘Malalties Hepàtiques Minoritàries’, que ha tingut lloc a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i que ha estat presentat per Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries.
“Estem implementant un nou model d’atenció per a les malalties hepàtiques minoritàries i per a totes aquelles que tenen una baixa prevalença entre la població, ja que són un problema de salut pública molt important. Des del CatSalut hem determinat que el treball en xarxa, en el qual grups d’investigadors amb metges, pacients i associacions comparteixen experiències, diagnòstics i dades, és essencial per avançar en els tractaments i combatre aquestes malalties”, ha explicat Francisco.
“Les xarxes el que busquen és coordinar-se entre elles com unitats funcionals expertes fent plans funcionals per assegurar un diagnòstic precoç i un tractament eficient. Alhora, treballen amb un segon nivell de xarxa, que és el que arriba fins Atenció Primària i que es coordina i lidera amb la resta de dispositius que atén als pacients”, ha assegurat Roser Francisco.
D’altra banda, Victòria Martorell, cap de Desenvolupament de Serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha alertat de la dificultat que comporta el diagnòstic d’aquest tipus de malalties tan poc comunes. Des del seu punt de vista, ha afirmat que: “Els metges hem d’actuar sempre amb ètica, és a dir, amb absolut rigor. El que no es pot fer és no garantir la qualitat dels tractaments que es proporcionen als malalts, mai podem causar danys per les nostres actuacions”.
Major difusió
Albert Parés, consultor sènior de la Unitat d’Hepatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, ha explicat que des del seu departament lluiten dia a dia per donar visibilitat a les malalties hepàtiques minoritàries, entre les quals destaquen l’hepatitis autoimmune, la colangitis biliar primària i la colangitis esclerosant primària. “Les xarxes en les quals estem treballant ens permeten obtenir dades que sense aquesta coordinació no tindríem i que, per tant, no podríem estudiar. Aquestes noves línies d’investigació són les que ens proporcionen la capacitat per parlar amb la indústria farmacèutica i desenvolupar medicaments per aquestes malalties”.
En aquest sentit, Eduardo López, president de l’Associació Espanyola del Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal, ha apuntat que les malalties minoritàries hepàtiques són de les poques que tenen tractament, ja que fins el 95% de les dolències minoritàries no han aconseguit una medicació específica. Així mateix, Conxita Comamala, presidenta l’Albi España, ha afirmat que: “S’han d’estudiar nous fàrmacs pels pacients que no responen a la medicació estàndard i s’han d’abordar aquest tipus de malalties des d’un punt de vista multidisciplinari”.
Font: redaccionmedica.com
Notícia traduïda per l’ASSCAT
