Dia Mundial de la Colangitis Biliar Primària (CPB): El registre de la CPB arriba als 2.000 pacients

09/09/2018 | Articles, Notícies de premsa

S’estima que hi ha unes 11.000 persones afectades a Espanya, fins un 20% sense diagnosticar.

El registre ColHai, que comprèn les malalties colestàtiques i autoimmunes hepàtiques, té ja més de 3.000 entrades, de les quals unes 2.000 corresponen a pacients de colangitis biliar primària.

Així ho ha destacat Magdalena Salcedo, hepatòloga de l’Hospital Gregorio Marañón, durant la Jornada ‘Dones Proactives i CPB’, que va tenir lloc aquest dimecres a Madrid aprofitant la celebració, avui 9 de setembre, del Dia Mundial d’aquesta malaltia.

“Fins el moment hi ha 54 unitats hospitalàries participant en el registre”, ha destacat per senyalar, no obstant, la necessitat de participació d’hepatòlegs i unitats en el mateix, doncs la xifra exacta d’afectades (en un 90% són dones) per la malaltia es desconeix.

Diagnòstic i prevalença de la colangitis biliar primària

S’estima que hi ha més de 9.000 persones diagnosticades de CBP a Espanya i que hi ha entre un 15% i un 20% sense diagnosticar, aconseguint la prevalença la xifra total de gairebé 11.000 pacients.

La colangitis biliar primària és una malaltia que es caracteritza pel dany progressiu dels conductes biliars. Els símptomes més comuns solen ser el picor i la sensació extrema del cansament, sensacions comunes que no es solen associar a una malaltia en particular.

Per això és tan important que les dones de mitjana edat que noten aquests símptomes vagin al seu metge de primària, ha destacat Conxita Comamala, presidenta d’Albi España (Associació per a la Lluita contra les Malalties Biliars Inflamatòries).

Fosfatasa alcalina i anticossos mitocondrials

En una anàlisi de sang rutinari es poden detectar nivells anormals de fosfatasa alcalina. Després d’això, s’analitzen els anticossos mitocondrials, presents en més del 90% dels pacients.

Malgrat la facilitat del diagnòstic, pot produir-se un retard injustificat: la pròpia Comamala ba senyalar que va trigar cinc anys en rebre’l. I apunta: “No és el mateix estar a prop d’un gran hospital que lluny, el que va retardar el diagnòstic”.

“Hi ha quelcom que atura en el sistema de salut la derivació a l’hepatòleg, que no va tot el ràpid que hauria d’anar”, continua, sense poder especificar les causes. Magdalena Salcedo destaca que “no té per què demorar-se el diagnòstic”.

Colangitis biliar primària i hipotiroïdisme

Un altre dels temes tractats en aquesta jornada ha estat l’associació de la colangitis biliar primària amb altres malalties d’origen autoimmune, com l’hipotiroïdisme (l’associació més comuna), la sequedat de la mucosa o l’artritis reumatoïde.

Per això, Comamala ha demanat una major coordinació entre professionals i un major coneixement de la història clínica del pacient, destacant la necessitat que l’atenció primària tingui un protocol d’actuació en cas de sospita de CBP “perquè es faci més ràpida la derivació”.

En els últims anys hi ha novetats en el tractament. Les no respondedores a l’àcid ursodesoxicòlic (fàrmac que té ja un recorregut de diverses dècades) tenen des de fa uns mesos accés a l’àcid obeticòlic, “en combinació o en monoteràpia”, explica l’hepatòloga Magdalena Salcedo.

Hi ha diversos assajos clínics en marxa amb fàrmacs que actuen a altres nivells, pel que és possible que en els propers anys l’arsenal terapèutic augmenti.

Colangitis biliar primària i estigma

L’accés als tractaments, la lenta evolució de la malaltia i el control de les seves complicacions després del diagnòstic aconsegueix que la majoria de pacients tinguin estadis no tardans, que poden arribar a cirrosi o trasplantament renal.

Precisament per aquest avenç, el 2014 va canviar el nom de la patologia, que avans s’anomenava cirrosi biliar primària. L’alliberament de l’estigma (doncs la cirrosi s’associa a l’alcohol, i aquest no influeix en la CBP) és un altre factor important en el maneig d’una malaltia crònica que pot arribar a ser incapacitant i, no obstant, ni es coneix el suficient ni se li dóna la importància deguda en l’entorn social.

#AixecalesmansperlaCBP: Campanya de conscienciació internacional

Amb l’objectiu d’unir veus i augmentar la conscienciació sobre aquesta malaltia a tot el món, Albi Espanya es suma a la campanya internacional en xarxes socials, iniciativa de la PBC Foundation, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de la Colangitis Biliar Primària. Aquesta campanya consisteix en fer-se una fotografia amb les mans aixecades, en senyal de solidaritat amb els pacients de CBP, i compartir-la posteriorment a través del perfil de Twitter amb el hashtag: #AixecalesmansperlaCBP.

 

Font: redaccionmedica.com

Notícia traduïda per l’ASSCAT

09/09/2018

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post