De l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis a l’Associació Catalana de Pacients Hepàtics

Cada cop són més nombroses les consultes en relació amb les malalties hepàtiques en general.

Teresa Casanovas Taltavull

Presidenta de ASSCAT & hepatòloga

Coordinadora del Comitè Científic de l’ELPA

Creada l’any 2000, l’ASSCAT és una associació de pacients, amb seu a Barcelona, els voluntaris de la qual estan compromesos en donar suport i informar als pacients amb hepatitis i a les seves famílies, així com en conscienciar i informar a la ciutadania sobre les greus conseqüències de les malalties hepàtiques, especialment les produïdes per les hepatitis virals, malalties transmissibles que generen estigma i discriminació per manca d’informació pel públic en general. L’ASSCAT desitja ser la veu del pacient en les polítiques de salut.

L’ASSCAT, enfront als avenços actuals de prevenció i de tractaments curatius, té com a objectiu divulgar els coneixements científics sobre les malalties hepàtiques, principalment les hepatitis virals, tant a nivell individual com col·lectiu, mitjançant les seves publicacions i la seva pàgina web (https://asscat-hepatitis.org/ca/). També s’uneix a organitzacions i aliances nacionals, europees i internacionals per realitzar accions col·laboratives amb l’objectiu de l’eliminació de les hepatitis víriques.

El 2019, l’ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis) va decidir canviar el seu nom pel de “Associació Catalana de Pacients Hepàtics”, donat que en aquest moment és més representatiu de les activitats que realitza l’Associació. D’una banda, proporciona informació i suport als pacients hepàtics. D’altra banda, cada cop són més nombroses les consultes en relació amb les malalties hepàtiques en general. Així mateix, existeix una gran varietat de temes relacionats amb les malalties hepàtiques, que hem anat publicant a les xarxes socials i al web de l’ASSCAT sobretot des del 2018. Considerem que la nova denominació és més explícita en el procés actual i facilita una millor adaptació a futurs reptes.

El fetge i l’assistència mèdic-sanitària dels pacients amb malaltia hepàtica són el centre d’una problemàtica cada cop més àmplia en la qual destaquen els avenços diagnòstics i terapèutics i també qüestions del dia a dia i que interessen als ciutadans, relacionades amb la seva prevenció, el seu diagnòstic precoç, l’estil de vida i el tipus de dieta, o l’evitació de situacions de risc enfront a infeccions transmissibles, etc.

Els pacients hem d’estar atents i treballar de forma conjunta amb altres associacions afins i amb tots els agents implicats en la cura de la salut, metges, personal d’infermeria, farmacèutics, investigadors, acadèmics i companyies farmacèutiques, entre d’altres. Igualment, com a representants de la comunitat hem de col·laborar amb els gestors de la salut i amb els responsables sanitaris.

En els últims 2-3 anys hem vist que les consultes que rebíem sobre malalties hepàtiques en general augmentaven, amb una disminució de les consultes relatives a l’hepatitis per VHC. La teràpia curativa amb els antivirals d’acció directa (AADs) ha representat un gran avenç en el panorama de les malalties del fetge, tot i que ara estan sortint a la llum altres causes d’hepatopatia, entre les quals destaca l’hepatitis pel VHB, l’hepatopatia per excés de greix i el dany causat per l’alcohol. Així mateix, estem assistint a un nombre significatiu de pacients que ens consulten per hepatocarcinoma (HCC) o per altres dolències com l’hepatitis autoimmune, en les quals com a voluntaris hi treballem activament.

En el nostre dia a dia estem assistint a canvis en l’epidemiologia, en la demografia (augment d’immigrants), etc. En conseqüència, la problemàtica lligada a les malalties hepàtiques s’ha de fer front amb noves estratègies i solucions pels malalts hepàtics i les seves famílies. Des de l’ASSCAT creiem que l’Associació ha de continuar amb els objectius inicials d’informació i suport a les persones amb hepatitis, fent-los extensius a totes les persones afectades per dolències del fetge en general. Estem preparats per atendre a pacients amb hepatopatia per diferents causes i en diverses fases de gravetat, i no només en relació amb les hepatitis víriques. L’hepatitis C té un tractament curatiu i milers de persones ja s’han curat; no obstant, en el cas de l’hepatitis B creiem que es precisa activa un pla d’acció específic per abordar a tota la població.

En la nostra opinió, s’haurà de treballar amb els gestors sanitaris, creant estratègies per superar barreres culturals i inèrcies de molts anys. S’hauran de prendre mesures, des de la infància i l’adolescència, enfront als problemes de salut en relació amb l’obesitat, i també augmentar i finançar mesures preventives enfront a l’augment del dany hepàtic per alcohol.

En conjunt, es precisen mesures de salut pública per a les malalties hepàtiques no només en relació amb les malalties transmissibles, també mesures preventives enfront a l’obesitat, així com per aturar el consum perjudicial d’alcohol, intensificar la vacuna anti-VHB, etc. En aquestes campanyes s’ha de visualitzar la participació de totes les entitats implicades: públiques, privades, ONGs, etc.

Els programes d’informació i de cribratge s’han d’incrementar, doncs del contrari les persones no diagnosticades i/o no vinculades a l’atenció mèdica, que representen a milers de pacients, seguiran sense rebre el tractament adequat. Tot això repercuteix en els costos sanitaris.

En resum, el canvi de nom de l’ASSCAT significa donar continuïtat al projecte que es va iniciar a l’any 2000 quan es va crear l’Associació. Ara, partim de la reflexió pensant en qui som, d’on venim i el que creiem que és el més correcte fer ara. Estem convençuts que avui en dia la forma de desenvolupar les activitats i projectes de l’ASSCAAT ha d’adaptar-se als canvis observats a les malalties hepàtiques, a tots els nivells.

Per tant, a l’ASSCAT estem preparats per informar de les noves estratègies i avenços en els tractaments de les malalties del fetge en general, amb el nostre interès centrat en la informació, en les mesures de prevenció i el diagnòstic precoç per a què les persones puguin tenir millor supervivència i qualitat de vida.

Font: asscatinform@ nº22