Comprendre les barreres en relació a l’estigma i la cura del virus de l’hepatitis C (VHC) des d’una perspectiva social

23/11/2018 | Articles, Articles científics

Per a les persones que tenen o han tingut hepatitis C (VHC), l’estigma és un fet que es relaciona amb el VHC i/o amb altres malalties hepàtiques en general, ja que es sol pensar que són dolències que se les han buscat les pròpies persones, especialment per l’ús de drogues.

No obstant, existeix poca literatura que estudiï específicament l’estigma com una barrera per aconseguir l’atenció mèdica, el diagnòstic i el tractament del VHC. Aquesta revisió, basada en recents publicacions, dóna suport a què la relació entre la persona que viu amb el VHC i el seu equip sanitari han de treballar junts per millorar els efectes de l’estigma; s’interpreta l’associació positiva entre la “confiança” d’un pacient en el personal sanitari i els resultats, que es poden avaluar l’augment en el nombre de visites mèdiques i la reducció de les conductes de risc. Així mateix, investigacions sobre serveis de salut reconeixen la importància de l’estigma i demostren formes d’establir relacions positives i que capacitin al pacient en les seves relacions amb els treballadors i l’entorn sanitaris.

El virus de l’hepatitis C (VHC) constitueix un repte clínic i un problema de salut pública a tot el món. La participació de les persones amb VHC en l’atenció i el tractament s’ha identificat com la clau per millorar la càrrega creixent de la malaltia i els costos socials relacionats amb el VHC. No obstant, les taxes de vinculació al control i al tractament segueixen sent baixes malgrat els avenços en el tractament. Una de les característiques definitòries de l’experiència de viure amb el VHC, l’estigma, no s’ha explorat sistemàticament com una barrera per obtenir el control i el tractament del VHC. Aquesta revisió examina alguns conceptes de l’estigma i il·lustra els seus efectes, basant-se en evidències empíriques. El debat s’enfoca en els models de l’atenció mèdica pel VHC contemporanis i que treballen explícitament per reconèixer i millorar l’estigma al destacar la importància de construir relacions de confiança entre els pacients, els treballadors de la salut i l’entorn sanitari.

Entenent l’estigma

Hi ha moltes maneres d’entendre l’estigma. Un concepte central és la noció d’una identitat “danyada” o “desacreditada” que produirà l’estigma. Les persones estigmatitzades solen ser etiquetades per altres com diferents i, en conseqüència, subjectes a exclusió, rebuig, culpa o devaluació. El procés d’estigmatització és bàsicament social, ja que s’entén que una identitat estigmatitzada no compleix amb unes normes determinades per la societat. Estigmatitzar i, per tant, desvalorar, una persona o un acte és el mitjà pel qual el cos social controla i conté amenaces contra el seu ordre i els seus valors. La noció d’estigma es pot definir com un estigma “promulgat” (incidents en relació a una llei) i un estigma “sentit” (por del judici o acció). La “naturalesa mèdica injustificada” enfront a un judici social advers (contra la persona o condició de salut) és una característica típica de l’estigma relacionat amb la salut, a l’igual que l’impacte potencial que exerceix l’estigma en la política social i en les pràctiques de salut. Alguns autors centren l’atenció en els processos socials de l’estigma, senyalant que l’estigma està intrínsecament vinculat a les expressions de poder i de control i manteniment de l’ordre social.

Per què és important reflexionar sobre l’estigma a la salut?

L’estigma té una influència perjudicial directa sobre la salut mental i física. Existeix una àmplia literatura que examina l’associació entre l’estigma relacionat amb la malaltia i diversos aspectes de la salut física i psicològica, la qualitat de vida, l’impacte en les famílies i en els cuidadors, l’acceptació de l’atenció i el tractament, i un major risc de discapacitat i malaltia avançada.

S’ha de pensar en l’estigma en qualsevol investigació sobre el VHC. L’experiència de l’estigma i la discriminació ha estat una característica definitòria per aquells que viuen o han viscut amb el VHC i es vincula a la seva associació amb l’ús de drogues injectables. Les persones són estigmatitzades degut tant al VHC (un agent infecciós) com a l’ús de drogues injectables (han violat les convencions socials). Els nivells d’estigma percebuts per les persones que s’injecten drogues (PQID) poden persistir fins i tot quan l’ús de drogues s’ha reduït o ha acabat.

A l’igual que amb altres condicions de salut que provoquen estigma, l’estat estigmatitzat del VHC ha tingut un impacte advers en la prevenció de la seva transmissió; en la cerca de tractament, l’acceptació de la malaltia i la vinculació a les cures mèdiques; i també sobre la qualitat de vida. Un estudi sobre l’estat d’ànim i l’adaptació a la malaltia en 87 pacients que esperaven tractament pel VHC a Irlanda, va examinar diverses mesures de salut física i mental. L’impacte de l’estigma es va associar amb un ampli espectre de resultats de salut, des d’una mala adaptació a la malaltia fins poder patir un trastorn psiquiàtric. De manera similar, en un estudi realitzat als Estats Units, més del 50% dels pacients amb hepatitis que anaven a una clínica de fetge en un hospital van reportar estigma, amb associacions entre l’estigma i símptomes de salut mental, reducció de la qualitat de vida i també dificultat d’afrontament.

En la literatura s’ha documentat i explorat l’experiència de l’estigma relacionat amb el VHC en detall. Els participants informen sobre les seves inquietuds al ser estigmatitzats per membres de la pròpia família o parelles íntimes, pel públic en general i, en particular, en els entorns d’atenció mèdica. És precisament en els entorns d’atenció mèdica on més freqüentment les persones amb VHC experimenten estigma. L’entorn d’atenció mèdica és un ambient important en la cultura i el poder per explorar l’estigma relacionat amb el VHC. La literatura documentada clarament els rols “promulgats” i “sentits” de l’estigma patit, en l’atenció i el tractament, per les persones que viuen amb el VHC, i aquestes persones es resistiran a anar als serveis de salut per evitar futures experiències d’estigma. Algunes frases demostren diverses experiències d’estigma en l’entorn d’atenció mèdica:

  • Sé que respondre a la seva pregunta determinarà com em tractaran en aquesta ciutat. Podria mentir i ser tractat bé, o podria dir la veritat i ser tractat com una merda… Vaig dir “a través de drogues intravenoses”. I tot el seu comportament cap a mi va canviar completament.
  • Et sents una mica incòmode… ja que com pensen, preferirien estar veient a una anciana amb un turmell trencat o el que sigui… És quelcom que m’han fet a mi mateix. És com “si fas aquest tipus de coses, això és el que obtens”.
  • Degut a què sóc un ex-usuari intravenós, sempre m’ha resultat molt difícil obtenir tractament de molts metges i tenen molts dubtes per acceptar-te per una cirurgia. Es necessita més suport, especialment de la professió mèdica, amb una mica d’amabilitat humana i no amb aquest sentiment de “és la creu que l’usuari ha de suportar, ja que és totalment auto-induït, per tant, no hi ha suport/simpatia”.

Estratègies per a la reducció de l’estigma: la visita mèdica i la confiança

Un autor molt influent en el camp de l’estigma suggereix que perquè les intervencions siguin eficaces, necessiten treballar amb les estructures existents, en lloc d’oposar-s’hi. La visita mèdica s’enquadra en l’estructura social que sol ser citada per persones amb VHC com el lloc clau d’estigmatització. Examinar les formes en què els pacients i els metges interactuen, i l’exercici del poder dins d’aquestes interaccions, és una prioritat en aquesta investigació.

Un element definitori de les relacions entre els pacients i els professionals de la salut és la confiança i es reconeix que és essencial per a trobades terapèutiques efectives. La confiança afecta a nombrosos comportaments importants relacionats amb la salut, com seria tenir la disposició per buscar una atenció mèdica, l’acceptació de la malaltia, el compliment del tractament, la qualitat de la interacció entre el pacient i el metge, i el possible canvi de comportament. En aquest sentit, la confiança és interpersonal, una qualitat que s’estableix en la relació entre la persona individual i el treballador de la salut. No obstant, també és important considerar la confiança a nivell del sistema de salut, és a dir, en quina mesura els usuaris confien tant en el sistema de salut com en altres sistemes socials que governen la vida moderna. Per tant, s’ha de reconèixer que la confiança d’una persona en el seu professionals de la salut pot estar relacionada no només amb la seva experiència i el grau de confiança en altres parts del sistema de salut (potser no directament relacionat amb l’atenció al VHC), sinó també amb altres sistemes socials: judicial, protecció a la infància, feina, benestar, etc.

El vincle entre la confiança en el clínic i la conducta relacionada amb la salut és important. Un estudi realitzat als Estats Units, en persones usuàries de drogues, va explorar per què alguns participants van emprar els serveis disponibles per a ells i d’altres no. Els factors associats a una major utilització de l’atenció mèdica van ser la confiança en el metge, que no van experimentar símptomes depressius, que el virus d’immunodeficiència humana (VIH) era positiu i també si tenien assegurança de salut. Al subratllar que les variables d’actitud són molt més importants que les variables demogràfiques per explicar la utilització dels serveis mèdics, els autors insten als responsables de les polítiques de salut i als clínics a prestar molta més atenció a factors com la confiança, quan prenguin decisions sobre els serveis per a poblacions vulnerables.

A França, es va examinar la pràctica de risc que consisteix en distribuir o “passar” equips d’injecció usats perquè d’altres els reutilitzin, es va analitzar un grup de 224 participants coinfectats amb VIH/VHC. Aquesta cohort va demostrar que les persones que tenien confiança en el metge, van tenir menys probabilitats de compartir els equips prèviament usats. Els autors suggereixen que la relació de confiança amb un metge va permetre als clients passar de veure’s només com a usuaris de drogues a veure’s a si mateixos com a pacients legítims. Aquest canvi positiu en la seva identificació es va suggerir que fomentava l’atenció enfront a problemes relacionats amb la salut, com la reducció de les pràctiques de risc en les injeccions.

Un estudi recent examina l’associació entre l’estigma, les relacions metge-pacient i una “expectativa racionada” d’accés al tractament del VHC. En el cas de Peter, aquesta relació s’explora en detall. Peter havia intentat sense èxit durant 10 anys accedir al tractament contra el VHC. Pren nota de la seva expectativa que l’accés al tractament contra el VHC per a les PQID es contraindicaria i també en base a la seva experiència personal d’una relació de 10 anys amb un metge que no li va subministrar el tractament i tampoc li va informar sobre el tractament de l’hepatitis C.

  • Vaig interpreta des d’un xat amb altres persones, que el tractament per a l’hepatitis estava racionat, i que als usuaris intravenosos no se’ls hi donaria tractament. Vaig rebre molts comentaris: “no val la pena molestar-te perquè no et tractaran” i la meva experiència també va ser la mateixa: no m’havien tractat.
  • Literalment jo deia: “Mira, mai et tractaran aquí”. Això és el que em va dir, però no m’ho va dir directament… Era una forma de dir-ho sense dir-ho… perquè no podia dir-ho perquè tindria problemes si ho deia, veritat? És per això que crec que em va tolerar tots aquells anys, perquè havia de fer-ho, si veus el que vull dir. Però ell havia pres una decisió la primera, la segona o la tercera vegada que ens vam conèixer… Estava en control. Estava destinat a ser el pacient submís… Vaig haver de mantenir la boca tancada, i ja saps, jo no era un membre productiu de la societat. Això és el que vaig sentir. No era algú que anava a fer aportacions a la societat, ja saps. Tenia pacients més importants que jo, això és el que jo sentia. 

A Peter finalment li van oferir tractament quan va buscar un altre metge en un altre hospital. Allà, Peter va notar, “mai es va sentir incòmode”. No va haver-hi cap judici en absolut. Els autors posen èmfasi en què la relació terapèutica positiva desenvolupada en el segon lloc, va ser experimentada com quelcom excepcional i que per la seva informació, l’accés al tractament contra el VHC ho va rebre amb gratitud en lloc que ell tenia un dret al tractament.

Aquestes informacions destaquen la importància de la confiança entre l’usuari i el treballadors de la salut (i també en el sistema de salut) i considerar formes per minimitzar l’impacte negatiu de l’estigma en l’atenció del VHC. A continuació, es descriuen breument diversos models per a l’atenció del VHC. Les avaluacions d’aquests models mostren que en el disseny de l’atenció es presta especial atenció a comprendre com les institucions socials i especialment en l’atenció de la salut promouen l’estigma i desenvolupen estratègies per generar confiança entre els pacients previstos.

A Christchurch, Nova Zelanda, es va establir una clínica comunitària dirigida per infermeres per a persones amb VHC que no desitjaven o no podien accedir a l’atenció en altres entorns. Als 3 anys del seu establiment, la clínica havia inscrit a 500 persones. La clínica va oferir atenció que va ser altament recolzada pels clients. El personal de la clínica va ser percebut com a menys discriminatori que el personal d’altres serveis de salut. L’avaluació qualitativa va proporcionar més detalls sobre la relació entre els clients i el personal de la clínica.

  • Em refereixo a què els membres del personal de la clínica estaven entenent. Van escoltar el que havia de dir. No em van mirar amb menyspreu. Bàsicament em van parlar a través d’això i, sí, com si em donessin suport. Quan em vaig assabentar que tenia hepatitis C, em van oferir suport i em van mostrar on anar si necessito ajuda. Em van mostrar el procés i em van parlar de la malaltia… Van ser útils. Ells m’estaven entenent. No van ser crítics. I em van informar sobre el que està succeint i el curs de la malaltia, i bàsicament tot el relacionat amb això. I vull dir que m’agrada anar allà perquè em sento benvingut i ajudat, saps? I em sento ben atès. Considerant que, anar al metge de capçalera era quelcom que em feia por (Alvin, client de la clínica).
  • De fet, vaig presentar (als meus companys) a la clínica… Només els hi vaig dir: “Hi ha un metge gratuït allà, hi ha un treballador social, hi ha tant, ja saps… fins i tot si no està segur, ves i pregunta’ls-hi; poden dir-te que sí o no, poden ajudar-te, però saps? Mai són grollers amb tu i mai són irrespectuosos. No jutgen un llibre per la seva portada”. (Daphne, clienta de la clínica).

Curiosament, a l’avaluar el nivell del seu coneixement del VHC, en aquesta població es van demostrar taxes de coneixement correcte (>89%, el qual indica una resposta correcta en els 13 elements de coneixement analitzat) notablement més altes que les recopilades en un grup d’usuaris a Sidney (en clíniques de teràpia de substitució amb opioides i amb supervisió mèdica). Per exemple, només el 17% de la mostra de Sidney va poder identificar que l’alcohol pot contribuir a les complicacions del VHC, en comparació amb el 97% del grup de Christchurch. A més, la clínica de Christchurch va semblar ser comparativament més exitosa a l’involucrar als clients en el tractament del VHC: el 60% de la mostra de Christchurch havia consultat a un especialista per a l’avaluació del VHC, el qual era el doble del registrat en altres grups que anaven als serveis de salut a Nova Gales del Sud, Austràlia.

A Nova Gales del Sud, Austràlia, s’han implantat dos models de tractament contra el VHC per diversificar els llocs d’atenció més enllà de l’entorn tradicional de l’hospital terciari. Un model és explorar el tractament contra el VHC proporcionat per metges generals de la comunitat. Les avaluacions inicials d’aquest model mostren que les decisions dels pacients per dur a terme un tractament en la comunitat es van veure recolzades per la seva relació contínua i de confiança en el seu metge general, i que la reubicació de l’atenció en un entorn hospitalari desconegut els hi creava ansietat i preocupació.

Un segon model a Nova Gales del Sud està explorant la prestació d’atenció pel VHC a través de teràpies de substitució amb opioides en clíniques comunitàries de salut. Les avaluacions d’aquest model van revelar diverses raons per les quals els pacients es van sentir atrets per un model de tractament en conjunt (dels serveis pel VHC i per a les teràpies de substitució amb opioides). En part, l’existència d’una relació ja establerta amb la clínica de teràpies de substitució amb opioides, i la preocupació sobre possibles judicis negatius al reubicar-se en un altre servei, apareix com a molt important en les decisions dels clients per dur a terme l’atenció del VHC dins de la seva clínica de teràpies de substitució d’opioides.

  • [El gerent del centre de teràpies de substitució d’opioides] va tenir paraules positives al respecte… I perquè una persona es prengui el temps i em parli sobre això, vaig confiar en ella i vaig pensar, ja saps, “Bé, potser hauria d’intentar-ho” (Tracy, 33, en espera o iniciant un tractament).

Els propis grups d’usuaris han estat fonamentals en el suport tant a l’establiment com a la gestió diària dels serveis d’atenció del VHC. La qualitat de la relació entre el client i la clínica es va considerar sistemàticament com a bàsica per fer front a les preocupacions de les persones. Els participants van indicar que volien una clínic que promogués un “ambient humanista, genuí, honest, sense prejudicis i tranquil que considerés el benestar emocional dels pacients”. La participació dels grups d’usuaris va ser vista com un element central per atreure a d’altres usuaris que podrien haver tingut experiències negatives anteriors en l’atenció mèdica i que els havia portat a desconfiar dels professionals de la salut. El grup d’usuaris va permetre que les persones participessin d’una forma segura en l’atenció del VHC:

  • Crec que el fet que ella ja estigui allà et fa sentir que no has d’ocultar-li res. Ella no t’està jutjant. Tot el que ella ens va donar o el que vam fer amb els nostres hàbits és quelcom que ella sap.

Un modelo final a tenir en compte es relaciona amb les proves diangòstiques del VHC en relació amb la identificació de grups en risc (i, per tant, que atrauen l’estigma). Els Centres pel Control i la Prevenció de Malalties dels EUA han advocat per un programa de cribratge del VHC segons una cohort per any de naixement, donat que aquest grup d’edat comprèn menys del 30% de la població total, però representa tres quartes parts de totes les infeccions pel VHC. Es va determinar que dirigir les proves de VHC a aquest grup d’edat, podia ser una estratègia rendible, independentment que cada pacient informi dels seus antecedents de risc.

Tot i que els models d’atenció presentats en cadascun d’aquests exemples pot ser que no hagin citat explícitament l’estigma com un factor clau en el seu disseny i implantació, l’enfoc de l’estigma en la relació entre usuari, treballadors de la salut i clínica va ser fonamental per a cada cas. Les relacions de confiança es van recollir sistemàticament en les avaluacions de cada model, i van ser fonamentals pel seu èxit operatiu. Les cites que s’han presentat, totes preses de les avaluacions d’aquests models, estan en desacord amb altres cites relacionades amb l’estigma que es van presentar fa temps. Actualment, en lloc de sentir-se no desitjats, incòmodes o fins i tot rebutjats, els usuaris d’aquestes clíniques van descriure sentir-se benvinguts i escoltats, i fins i tot alguns d’ells van parlar als seus amics i companys sobre l’ambient positiu que tenien a la seva clínica.

Conclusions

Aquesta revisió insta a comprendre l’estigma i el seu paper en la presa de decisions pel pacient sobre “si” participar i “com” fer-ho, en l’atenció mèdica i en el tractament del VHC.

La literatura emergent presenta el paper bàsic que s’estableix al tenir confiança en la construcció i el manteniment de relacions efectives i afectives entre l’usuari, el professional de la salut i el sistema de salut.

S’ha d’admetre que l’experiència viscuda prèviament per la persona amb VHC, amb els professionals de la salut i amb l’organització sanitària no s’han reconegut.

És possible que l’estigma i la desconfiança es subestimin i rebin poca atenció a l’hora de planejar la millor manera d’involucrar i atreure a les persones que viuen amb el VHC.

Establir associacions entre persones amb VHC i consultar-les sobre el disseny i l’organització dels serveis de salut pot ser un primer pas cap a una implantació o una reforma dels serveis de salut i per abordar millor l’estigma com una barrera reconeguda per a l’atenció del VHC.

 

Font: Clinical Infectious Disease

Referència: Treloar C, Rance J, Backmund M. Understanding Barriers to Hepatitis C Virus Care and Stigmatization from a Social Perspective. Clinical Infectious Disease 2013; 57 (Suppl 2): S51-S55.

Article traduït i adaptat per l’ASSCAT

23/11/2018

SEGUEIX-NOS A LES NOSTRES RRSS

PRÒXIMS ESDEVENIMENTS

No event found!

ET PODRIA INTERESSAR

Related Post