Avui es celebra el Dia de Conscienciació sobre la Colèstasi Intrahepàtica Familiar Progressiva (PFIC, en les seves sigles en anglès)
Establert per PFIC Advocacy and Resource Network el 2019, el PFIC Awareness Day té com a objectiu augmentar la consciència sobre la malaltia i unir a la comunitat de PFIC.
I aquest any, el PFIC Awareness Day promet ser més gran que l’anterior. La comunitat de mundial de PFIC s’unirà per reconèixer a aquelles persones que carreguen amb aquesta malaltia hepàtica pediàtrica ultra rara.
La colèstasi intrahepàtica familiar progressiva (PFIC, en les seves sigles en anglès) és un terme general que representa un grup de trastorns genètics (heretats) estranys que causen una malaltia hepàtica progressiva (cada cop més greu) i que poden provocar cirrosi i malaltia hepàtica en etapa terminal. Sovint, la característica distintiva d’aquest trastorn és el prurit (picor) sever i debilitant.
Aquí hi ha algunes formes en què es pot participar:
Descarregant la Guia de PFIC per a pacients i famílies i el Full informatiu de PFIC. Compartint-lo amb familiars, amics i altres persones de la teva comunitat. Necessitem informar a tots sobre l’impacte que té PFIC en els nens i les famílies.
Visitant el lloc web de PFIC Network per conèixer més formes de donar-los suport en persona o virtualment. Uneix-te al moviment de conscienciació de PFIC compartint la teva història en xarxes socials.
Font: pficvoices.com
Notícia traduïda per l’ASSCAT
